måndag 30 mars 2009

Lumbalpunktion...

... hette det visst, det Gustav fick idag (måndag). En spruta med Methotrexate fick han i ryggen, under sövning. Exakt vad den medicinen gör för nytta vet jag inte men jag gissar att han får den i ryggmärgen för att förhindra spridning av tumörceller. Kanske. Ska fråga någon idag, han har ju ändå fått den fem gånger nu. Förmodligen har någon berättat men det är ju så mycket information som ges hela tiden och man är ju inte alltid så mottaglig.

Helgen hemma var Gustav nöjd med. Skönast var det nog att få sova med mig i min säng. Mycket sömn blir det nu. Och dataspel. Först i slutet på förra veckan förstod jag hur skonad Gustav varit från biverkningar- det mesta hade kunnat vara så mycket jobbigare för honom. Det är som att jag väntat på att det ska bli ordentligt jobbigt men det har ju inte kommit än. Vi får se med nästa omgång av mediciner.

fredag 27 mars 2009

Danorubicin.

Röd cytostatika från droppåsen, i slang till cvkn och in i Gustav. Dropp under fyra timmar.


video

Sova hemma.

Den 24 februari var första natten på sjukhuset och i natt blir Gustavs första natt hemma. Han har blivit erbjuden att sova hemma tidigare men inte velat lämna den nattliga tryggheten bland proffsen. Just nu är han med Johan på sjukhuset och får den dagliga dosen Fragmin, den onda spruta med blodförtunnande som ges klockan åtta varje kväll, hur länge vet jag inte.

Jag och Klara tittar på Let´s dance. Märkligt program som jag knappt fixar att se men ikväll gör jag det för husfriden. Och så är det ju final. Hoppas killarna är länge på sjukhuset så att jag kan varva tvn med den bärbara datorn. Det hade ju varit fint om Gustav tackat ja till morfars erbjudande om att köpa honom en...

Under veckan har Gustav varit hemma mycket. Hela dagarna tisdag, onsdag och fredag. I torsdags fick han en av de sista behandlingarna för den här omgången, Vincristine och Danorubicin. På måndag ska han sövas och få Methotrexate i en spruta i ryggen. I slutet av nästa vecka börjar en annan fas av behandlingen och hur den kommer att se ut har jag ingen aning om. Hoppas få veta efter helgen. När ronden, oftast bestående av fem läkare, kommer in i rummet på förmiddagen är det sällan läge att ställa frågor. Eller läge är ju just vad det är men jag blir så väldigt stressad av deras pondus och att det alltid känns lite som att de är på väg ut ur rummet i samma ögonblick som de kommer in. Får försöka öva på att bli lite modigare.

tisdag 24 mars 2009

måndag 23 mars 2009

Helg med permis och farmor och farfar.


Under helgen har Gustav i stort sett fått spendera så mycket tid han ville utanför sjukhuset. Några timmar på fredag eftermiddag och lördag var han hos Daniel där farmor och farfar var på besök. Sorgligt men skönt var det att komma hem få fredag kväll. Så klart ville Gustav känna sig piggare och orka vara längre med farmor och farfar. Den godaste middagen på länge fick han i fredags, farmors mat är väldigt god. På söndagen hanns det med både häng på Umedalen hos mig och på Haga hos Daniel. Väl tillbaka på sjukhuset igår tog det bara ett par minuter så var kläderna slängda på golvet och Gustav nedkrupen under täcket. Sköönt att vara tillbaka. Med tanke på hur mycket tid vi spenderar här så är det himla tur att han (och jag) ändå trivs så pass bra på avdelningen.

Igår rakades håret bort. Tre millimeter, ungefär som han brukar ha, fast med lite glesare hårväxt. Så mycket hår blev det att det blev stopp i dammsugaren.

söndag 22 mars 2009

Kommentera.

Det är så fint att läsa era kommentarer och jag och Gustav gör det med stor glädje. Vill bara säga att jag inte tänker kommentera det ni skrivit, det skulle bara kännas stresigt för mig då. Men ni får gärna kommentera hur mycket ni vill.

Femtimmarsdropp.

Gustav har stenkoll på läget. Det har han alltid haft. Eller kanske varit tvingad till det med två föräldrar som inte haft lika mycket koll. Även här på sjukhuset har han koll. Inget tvångsmässigt kontrollbehov, bara en shysst koll på läget.

Gustav får dropp med natrium i, varje dag hela veckan har han fått det. Salthalterna är låga, trots chipshetsätning, och måste justeras med dropp som ges under fem timmar. Eftersom han varit hemma under dagen idag så ges det nu, under kvällen. Snabbt räknade han ut att det skulle droppat färdigt vid tre och bad genast sköterskorna att dom skulle ta blodprover när droppet var färdigt. Smart. Annars kommer dom in vid fem eller sex på morgonen och gör det.

Han vet exakt när kortisonet skall tas, tre gånger per dag, och påminner om han inte fått det i tid. Han har koll på när det gått en timme efter att Emlaplåster satts på inför spruttagning.

Kanske är det skönt att ha kontroll över det som går att ha kontroll över.

Gravid också.

Sedan Gustav blev sjuk har min graviditet verkligen varit sekundär. Magen växer och bäbisen sparkar. Jag mår illa ibland och har jävligt mycket halsbränna. Huvudvärken jag blev sjukskriven för är i stort sett borta men dyker upp ibland. Tänk hur kroppen reagerar i kris. Foglossning har jag ingen och ischias (som jag hade hela graviditeten med Klarkan) är jag skonad ifrån... eller nästan. Idag fick jag ett fint erbjudande om en långpromenad (nästan lika uppskattat som bullpåsar eller pajer). Gissar att min kropp fick en chock- har ju inte rört mig nämvärt under de senaste fyra veckorna. Senare under dagen damsög jag för första gången sedan G blev sjuk. Och nu sitter jag här med värkande höfter och ett högerben som viker sig när jag går. Men det var lätt värt det! Och imorgon kommer det att kännas som vanligt igen.

Förra fredagen fick jag göra ett extra ultraljud! Lite lyx mitt i misären för Gustav. Han är ju som tidigare sagt rätt anspråkslös och detta var den finaste present han kunde få. Bäbisen är ju rätt stor nu och vi såg mest huvudet, hur den svalde och rörde på munnen. Såå himla söt, som en miniGustav, med söt liten uppåtnäsa, fast ändå med känslan av att det var en liten flicka därinne. Imorgon ska jag försöka lägga vantarna på den bärbara datorn så att jag kan lägga ut en liten bild på underverket.

Att vara gravid mitt i allt detta är väldigt märkligt. Mest känns det fint att ha något att se fram emot. Nu längtar jag inte längre mer efter att inte vara gravid än efter bäbisen. Nu längtar jag mer efter bäbisen och det är skönt.

onsdag 18 mars 2009

Inte som man tänkt sig.




Det var inte idag cytostaikan skulle ges utan imorgon. Idag var det bara alla andra mediciner. Tur det eftersom den här dagen varit den vemodigaste av alla för Gustav. Nån gång måste väl även hans humör dala. Själv kan jag dölja det tills jag kommer hem men han får ju aldrig vara ensam, stackaren. Eller det vill han ju inte heller. Vara ensam alltså. Han har ju rätt mycket att vara grinig över och ändå klagar han nästan aldrig. Det är ju mycket som är jobbigt, att inte få vara hemma och med kompisar, mediciner som bryter ner och jobbig mamma som hela tiden frågar hur saker och ting känns. Och den där jävla cvk:n är ju liksom ivägen. Googla på bilder så får ni se hur den ser ut ungefär. Två långa slangar som räcker till byxlinningen. Och då snackar vi häng.

Efter ronden fick vi se bilder från röntgen, vanlig och skikt. Inte särskilt lätta att förstå. Men det vi tydligt kunde se var hur bra tumören svarat på behandlingen och krymt avsevärt. Vi kunde inte se tumören så tydligt på bilderna men hur organ runtomkring blivit mindre och mindre påverkade under behandlingen. Jag som hade väntat mig ett slags foto av en äcklig blobb. Hur kunde jag tro att det var möjligt att fota tumören så??? Det kändes i alla fall fint att få sitta en stund med läkaren (Gustavs favorit) och prata lite.

Efter lunchen så vände det lite. Mormor och morfar hade levererat chips och godis och Gunsan hade fixat med cvk:n så att den inte var så ivägen. Gunsan är superundersköterskan! Gustav och jag gick till lekterapin. Vilket namn! Känns ju helt sjukt att gå dit bara för att det heter så töntigt. Men det är inte så fånigt där- dom har ett rum med pingisbord, biljard, fotbolls- och hockeyspel. Pingis och fotbollsspel i tjugo minuter var vad vi orkade med. En gravid och en cancersjuk- konditionen inte på topp direkt.

Just nu är jag ensam på sjukhuset en stund. Gustav har sin tredje sväng utanför sjukhuset. Lite gruvsamt tyckte han att det var först och han är rädd att bli väldigt trött efteråt. Han vill ju vara pigg till helgen när farmor och farfar kommer! Men samtidigt längtade han så efter att få komma hem till Daniel. Ännu får han inte sova hemma och det är det han längtar allra mest efter.

Idag har vi märkt att han börjar tappa håret. Ögonbryn och fransar hamnar på de runda kinderna och när man drar handen genom håret får man med ett gäng hårtussar. Skönt, tycker G att det känns, han börjar bli så fasligt långhårig och det gillar han inte.

tisdag 17 mars 2009

Vänta rålänge, jättelänge, exakt hur länge som helst.

Igår (måndag) skulle Gustav sövas och få en cvk. Efter tolv, natten till måndag fick han inte äta och efter sex fick han inte dricka. Halv nio skulle vi vara beredda och halv åtta skulle vi väckas för att G skulle duscha med den speciella operationssvampen. Vid tio fick vi veta att det skulle bli av först klockan ett. Fortfarande ingen mat. Lite att dricka. Men inte efter elva. Tiden gick och gick. Gustav höll på att hungra ihjäl och humöret var inte på topp. Jag blev avlöst av Daniel för att vara med Klara. Halv fyra fick dom veta att sövningen skulle bli av först halv fem. Klockan sex var ingreppet färdigt, Gustav vaknade upp med en cvk i bröstet. Länge fick dom vänta på uppvaket och sedan var det röntgen för att se att katetern satt där den skulle. Först klockan åtta fick han äta en beställd ost- och skinkmacka (ett begär han haft som kan liknas vid en gravids konstiga cravings, över huvud taget liknar hans matintag en gravids som följd av kortisonbehandlingen) och sedan värmde vi Tove och Almas soppa och till det hembakt bröd.

Som alltid dagen efter något slags ingrepp eller behandling har Gustav varit otroligt trött och orkeslös. Tur att inte jag är helt främmande för att slappa. Är ofta väldigt trött. Kan ju bero på att jag är gravid men också förstås på den anspänning allt detta innebär. Var till min läkare idag och nu är jag sjukskriven fram till beräknad förlossning. Hoppas bara att försäkringskassan håller med.

I morgon har vi en dag med cytostatikabehandlingar framför oss. På torsdag blir det bara den dagliga dosen kortison och blodförtunnande i spruta i benet och njurmedicinen och alvedonet och kanske nåt dropp för att höja natriumhalten. Dessutom ska han göra Nationellt prov i matte. Värsta killen som orkar. Eller vi får se hur det blir med provet.

Schlagerhelg, gratis massage och mumsiga måltider.

Livet är ju just nu exakt hur jobbigt som helst. Men ibland får man små guldkorn i vardagen som gör att man orkar mer än vad man tror. Förutom att det är helt underbart att vara mycket med Gustav utan att känna sig stressad över jobb och vardag som ska kombineras så får vi så mycket hjälp av alla runt omkring. Vi har grannar som kör bort skräp från gården, skottar och tar hand om Kurt och Mogge (fiskarna), vi får massor av god mat och hembakt bröd (något Gustav inte är särskilt bortskämd med) och jag känner att jag kan be kompisar om det jag behöver hjälp med (även om dom är mer sugna på att hjälpa än vad jag kan komma på att be om..)

Sedan länge var det planerat att jag och Klara skulle åka till Globen och titta på genrepet inför lördagens schlagerfinal. Ni som inte känner mig så väl blir kanske lite förvånade över hur det kommer sig att jag som är så cool, gillar schlager. Men så är det. Älskar festivalen och ännu mer Eurovision. Nåväl. Det var som sagt planerat sedan länge, annars kanske vi inte skulle valt att åka. Men för Klaras skull så kändes det viktigt. Hon hamnar lätt i kläm mitt i allt det här när struliga föräldrar glömmer att det är idrott, att hon måste hämtas från skolan samt att meddela henne var hon ska sova.

Eftersom jag inte bara har världens bästa arbetskamrater utan även arbetskamrater med kontakter så fixade skolan (Annika och Christina) även biljetter till lördagens final! Tack jobbet för den allra bästa presenten! Det var så spännande att sitta där under omröstningen och Klara var exakt hur nöjd som helst. Två live-festivaler på en helg, kan det bli bättre. Hela helgen var fin och lyxig och vi bodde på hotell och träffade fina vänner och åt på favvorestaurangen Chutney. Fast både jag och K längtade väldigt mycket efter Gusten. Och Johan så klart. Eller det kanske mest jag gjorde.

Här på avdelningen erbjuder Barncancerföreningen massage varje tisdag till anhöriga så nu är jag alldeles nymasserad och nöjd. Kom precis på vad Stina ska få göra för att hjälpa till...

torsdag 12 mars 2009

Skiktröntgen. Skitröntgen.

Igår väntade vi hela dagen på att Gustav skulle få åka på röntgen. Det får man nästan alltid vänta länge på och trots att man inte gör så jättemycket här på sjukhuset så är det rätt påfrestande att vara på stand-by och ofta sker det ändå inte förrän sent på kvällen till slut.

Dessa röntgenbilder vill man se nu för att avgöra om det är läge att söva Gusten. (Tänk att vi på fullt allvar ett tag tänkte att han skulle heta Gusten. Fast jag ville Staffan.) Tidigare har dom inte vågat söva eftersom tumören tryckt på en artär nära hjärtat men nu hoppas man kunna göra det på fredag. Lite synd med tanke på att Gustav var peppad på besök av tre klasskompisar. Söva vill dom göra för att kunna sätta in en cvk, central venkateter som sätts in i en stor åder nära hjärtat för att det ska bli lättare att ge cytostatika och ta blodprover. Vid sövning passar dom även på att ge honom en sorts cytostatika i ryggen.

Idag kommer G att få två olika sorters cytostatika. En sort i en spruta i slangen och en sort som droppar en timme, en röd! Den i sprutan kan ge lite smärtor i käken men hittills har det hjälpt med alvedon.

Jag väntar fortfarande på att få se bilder på tumören samt att få en pedagogisk genomgång av allt som hänt. Den är egentligen riktad till Gustav men jag gissar att den kommer att passa mig alldeles utmärkt- kanske tom vara lite svår att förstå...

Änglar.

Skulle vilja skriva ett långt Oscarstacktal till alla som hjälpt och hjälper till men ni vet ju vilka ni är och vad ni gör för att underlätta livet för oss. Tacktacktacktacktackochtusentack.

onsdag 11 mars 2009

Hemma bra men borta bäst?

Tisdag 10 mars.

Jag och Johan har sovit hemma och är på väg till sjkhuset när Gustav ringer och säger att han får åka hem några timmar. Så märkligt.

Vi märkte hemma att Gusten vant sig på sjukhuset vid att vi hela tiden är nära. Till skillnad från vad jag trodde, var han inte instängd ensam på rummet som så ofta tidigare utan hängde med oss. Ensamtid är ju också viktig tid och det är ju ingen av oss bortskämd med nu. Hemmadagen ville han änvända till att besöka klasssen såklart, det är ju kompisarna som saknas mest. Har försökt få honom att skriva här om besöket men han har inte nappat än... Jag var ju inte med i klassrummet men det verkar som att alla var nöjda, mest Gustav förstås. En kille var nära att svimma, förmodligen av glädje, mer dramatik än så var det inte.

Skolan lämnade även en gåva till sjuklingen. En stoooor låda med Waldorf-godis. Bara kravmärkt gott som massor av olika nötter, färska och torkade frukter, ost, grönsaker, bröd och kakor. Toppen!

Efter en timme i hemmet och en timme på skolan var Gustav ordentligt trött och ville tillbaka till sjukhuset och tryggheten. Det kändes faktiskt tryggt och skönt för oss båda att vara tillbaka i trygga händer. Dom är verkligen underbara här och i natt jobbar vår favoritsköterska!

Söta små skyddande molntussar..


.. sitter på kranarna till droppslangarna och ser gulliga ut tycker jag. Gustav tyckte att jag var fånig som tog kort på dom.
Dagarna går så väldigt fort och ingenting blir som man planerar. Bara att acceptera. Nu har vi varit här i två veckor och det känns mer som en weekend.
I fredags var det "lyckisfredag" som den mysige läkaren uttryckte det. Förutom att hjärtat inte längre var påverkat av tumören så behövdes inte längre någon som vakade över oss ( Gustav) på natten. Dom täta kontrollerna av blodets syresättning samt koll av blodtryck minskar från varje timme till var tredje timme.
På måndagen fick Gustav en fjärde sorts cytostatika, denna gång som spruta i benet. G var orolig för att det skulle göra ont men inget alls kändes det. Varför man ger så många olika sorter vet jag inte exakt men jag antar att det är bra... Denna sort kan ge en allergisk reaktion så vi var tvungna att kolla honom noga under två timmar. Det var lite väl spännande för min smak men ingenting hände. Än så länge har vi inte märkt några biverkningar av cellgifterna. Däremot händer det grejer som följd av kortisonet. Gustav är hungrig mest hela tiden och ansiktet börjar ta den runda form som är en biverkning. Vi blev varnade för att kortisonet kan ge ett hetsigt humör och att man kan bli ilsk men inget att det har vi heller märkt av. Humöret verkar ha satt sig på föräldrarna istället.
Äntligen, på måndag kväll, tog som bort droppet! Inga slangar alls att känna sig låst vid och inte heller något som gör att Gustav måste kissa flera gånger i timman. Och dessutom. Utan dropp så kan man få en chans att åka från sjukhuset några timmar!

måndag 9 mars 2009

Relationsreflektioner.

Många har sagt att det ofta, i kris, blir så att vänner drar sig undan. Jag har inte upplevt det nu på något sätt. Alla runtomkring oss är helt underbara och fixar och grejar och frågar hur vi mår. Varje litet meddelande är betydelsefullt, sms och mail och samtal jag inte svarat på. Känns skönt att ha fina människor med goda, varma tankar runtomkring.

Dripp dropp.


Enorma mängder dropp ges. Enorma mängder kiss blir det. Ett par gånger har det kissats 7 dl på en gång! Tumören ska kissas ut och snabbt verkar det gå. Är det snabbväxande borde det även vara snabbkrympande. Under en ungefär en månad har den vuxit till den ofattbara storleken 13 och 7 cm (två mått av fyra, vi har inte fått veta exakt ännu- jag väntar med spänning på att få se en röntgenbild).
Nu har man sett att den krympt avsevärt. Den trycker inte längre något på hjärtat och verkar inte heller fylla på vatten i lungsäcken.

Hjälpa till.

Många vill hjälpa till och undrar vad vi behöver. Det märkliga när man hamnar i en sådan här situation är att inget känns viktigt. Ganska snart kom vi på att vad vi behöver hjälp med är matlagning. Man ledsnar snabbt på köpmat och dyrt som tusan blir det. Att komma hem och ställa sig och laga portionsmat att ta med till sjukhuset känns inte som prio ett. Hemma vill man vila och gråta- bryta ihop lite när ingen ser på eller vara social och försöka ha det som vanligt. Så, det ni kan göra för att glädja är att laga mat. Här på sjukhuset finns micro och vi är inte kräsna. Då var det sagt, det är inte lätt att be om hjälp.

Vilse i Gustavs kropp.

Måndag 2 mars


Idag eller imorgon ska man börja ge Gustav cytostatika. För att göra det måste en slang föras in genom armvecket till någon större artär i bröstet (nu pratar jag ett språk jag knapp själv förstår). Narkosläkaren, som för övrigt ser ut som en blandning av Skalman och en snäll mr Burns med roliga näsryckningsticks, mäter hur lång slangen skall vara. Syfröken får frossa och undrar vem som lärt honom hantera ett måttband. Nåväl, det är ju han som är doktorn. Slangen skall gå genom vänster arm, upp mot axeln och ner mor höger bröst. Gustav känner hela tiden hur slangen förs in- det är obehagligt men gör inte ont. Jag vill nästan kräkas, och jag är inte särskillt känslig, måste titta bort och tänka på helt andra saker.

Direkt efter ingreppet får Gustav fruktansvärt ont i huvudet. Varken alvedon eller morfin hjälper. Återigen får jag känna på hur hemskt det är att se någon man älskar lida utan att kunna göra något. Vi väntar på svar från röntgen för att få veta hur slangen ligger. Det visar sig att den sökt sig upp mot huvudet istället för ner för bröstet och måste dras tillbaka lite. Genast som slangen dras tillbaka känner Gusten hur värken släpper. " Som en vindpust som blåste bort huvudvärken", säger han. Ny röntgen för att kontrollera slangläget. Inte bra den här gången heller. Det är viktigt att den ligger helt rätt när cytostatika skall ges, som det är nu går bara dropp in. Ytterligare några cm dras ut. Ny röntgen och denna gång ligger slangen rätt. Klockan är fem i tolv på natten när den första cytostatikapåsen droppar in.

Morfar sover över.

Onsdag 4 mars

Tittar man i fotoalbum från när Gusten var liten hittar man väldigt många bilder på honom tillsammans med morfar när dom sover på olika ställen, oftast på golvet. Om morfar passade på att vara nära honom, var Gustav än var, eller om han passade på att sova låter vi vara osagt. Hur som helst har dom alltid väldigt mysigt på bilderna och jag var nöjd bara någon var nära G, vaken eller sovandes.

Denna tradition fortsätter här på sjukhuset och morfar ska sova över. Under natten händer grejer. Under några dagar har dränet från lungan inte riktigt fungerat som det ska och läkarna har fått dra ut vätskan med sprutor. Väldigt spännande att se och helt smärtfritt för Gustav. Även under natten tömms det och läkaren som gör det denna natt råkar dra lite i slangen så att den lossnar och lite av vätskan rinner ut längs kroppen. Förutom att det är lite äckligt så är det absolut ingen fara. Det som oroar mig är att ett nytt drän måste sättas in och jag ser med förskräckelse fram emot en ny ryggbedövning.

Det visar sig att dom endast kommer att halvsöva Gustav med ketalar och behöver inte sätta epidural. Nytt drän ska sättas in och något ska sprutas in in benmärgen. Cytostatika kanske. Nu ser man att utrymmet mellan lunga och lungsäck ät väldigt litet då vätskan minskat (drygt tre liter på en vecka har tappats ut) och nästan inte någon är kvar. Man varken vågar eller behöver sätta in nytt drän och hoppas att cytostatikan ska torka ut vätskan.

Från att ha haft syrgasslang i näsan, slangar från båda armvecken och högra handen samt en slang från lungan till en påse så är endast en slang från armvecket kvar. Sköönt.

Löften (svåra att hålla).

Måndag 2 mars

Sportlovets första dag och fröken Karin kommer på besök. En kompis till Gustav har skvallrat att hon sagt i klassen att hon aldrig mer kommer att skälla på honom. Hm, detta ska fångas på filmkamera. Johan filmar när vi försöker få henne att lova samma sak inför kameran. Det blir inte lätt men hon lyckas nästan. Skulle gärna publicera filmklippet här, men jag låter bli av respekt för fröken...

söndag 8 mars 2009

Häng på sal 12.

Lördag 28 februari

Jag har sovit första natten hemma sedan tisdag. Skönt med oavbruten sömn men känner mig ändå inte ett dugg utvilad. Annika och Frans har sovit över och medan Klara barnvaktar Frans på morgonen så drar Annika fram som en superstädare i huset. Skönt med snälla pedanter som sover över och tar hand om.

På sjukhuset blir det på eftermiddagen fullt hus i salen. Tre klasskompisar på besök. Länge, länge stannar dom. Toft verkar vilja flytta in och vill ha videokväll här. Arvid har med sig det vackraste hjärtat han själv gjort i slöjden och William har med hur mycket godis som helst. Det är skönt att se Gustav rätt pigg och social trots alla slangar han tvingas ha.

Efter besöket är Gustav mycket trött och konstaterar rätt snabbt att nästa gång får besöket bli kortare. Det är lätt att glömma tiden när man har roligt.

Hela söndagen är Gustav mycket trött. Det beror ju förstås inte på besöket... Att tömma en lungsäck på mer än två liter vätska på några dagar kan vara tungt. Det irriterar i lungan när den ska vecklas ut. Han sover dåligt eftersom han väcks ideligen av kontroller och kissnödighet.

Vi förstår att inte något går att planera då det kan svänga väldigt fort hur Gustav mår. Det är väl en av de värre sakerna för mig som vill ha kontroll på det mesta och planerar allt. En stor prövning även det.

Lång väntan på besked.





Torsdag 26 februari

Vi visste att vi under dagen skulle få provsvar. Prover av lungvätskan hade skickats för analys och hela dagen var en lång, orolig väntan.
På morgonen började man ge kortison i droppet som skulle börja krympa tumören, läkaren sa till G "Som Yes, tar bort allt". Han sa också till Gustav att varje gång han kissade skulle han tänka Hej då tumören. För att kissa ofta så fick (får han) dropp hela tiden. Stora mängder.
Under dagen kommer Annika upp från Uppsala. Det känns underbart skönt med en fin nära vän som dessutom är proffs. Eller i mina ögon proffs. Jobbat många år på barncanceravdelning som sjuksköterska och nu dessutom tar läkarexamen i juni. Själv visste jag ju på riktigt, pinsamt nog, knappt var hjärtat sitter.
Halv sju kommer den fina läkaren för att informera. Provsvaren har kommit och jag kan knappt andas. Det visade sig att vätskan kommit från tumören och att det är en elaking, att Gustav har lymfom. Allt han säger, säger han till Gustav. Vi sitter bakom och lyssnar, bara ibland vänder han sig till oss för att upprepa det han redan sagt till G. Nu vet man exakt vilken behandling som skall ges och att det är exakt likadant i hela Norden, kanske Europa. Han säger även att det är lika stor risk att man får den var i världen man än bor, att Gusten bara haft en väldig otur, att det inte funnits något man kunnat göra för att skydda sig, typ ätit mer grönsaker eller pratat mindre i mobiltelefon. Han betonar även att de allra flesta blir friska men att han skulle ljuga om han sa att alla blev det. Och här ljuger man inte, luras aldrig. Dom berättar bara det dom vet, aldrig tror dom något, precis som Skalman. När Gustav förstår att här kommer han att få stanna ett bra tag framöver börjar tårarna rinna. Då kommer även mina. Det känns så sorgligt och skrämmande och helt overkligt men samtidigt lite skönt. Nu vet vi ju vad han har och vad man kan göra för att fixa.
För andra natten i rad sitter någon vaken och kollar Gustav hela tiden så att vi kan få sova. Skönt att veta men märkligt att någon man inte känner sitter och tittar på en när man sover.

Just nu




sitter jag i sängen bredvid Gustens säng med den bärbara datorn på det där praktiska sjukhusbordet som man kan ha framför sig i sängen. Det är bara det att min mage börjar bli så stor att den är i vägen. Dessutom har jag kortare armar än medelpersson så jag får verkligen anstränga mig för att nå fram till tangenterna.

Vi väntar besök från Gustavs klasskompis Arvid. Känns skönt att G ville bjuda hit honom. Han är väldigt mycket för att vara ensam i vanliga fall och ringer sällan kompisar. Jag får verkligen skärpa mig från att tjata och bjuda in folk hit och dit. Jag är ju inte direkt osocial och får försöka öva åt andra hållet. Nu är det ju dessutom så att Gustav många stunder mår väldigt illa och är väldigt trött och då förstår jag verkligen att han inte vill ha besök. Han tror dessutom att många inte vill komma hit eftersom han tycker att som borde tycka det är tråkigt. Så fel han har. Alla vill ju träffa honom och ge honom presenter han inte tycker att han behöver. Mer anspråkslös kille får man leta efter.

Regnar grodor...

Torsdag 26 februari

Jag har ofta oroat mig för olika saker vad gäller barnen. Många saker, sannolika som osannolika. Har till exempel varit rätt säker på att någon av dom ska få ätstörningar eller att kanske båda kommer att vara med om en ordentlig cykelolycka, att någon av dom bara ska sluta andas och vara död på morgonen eller att någon kommer att slå huvudet i ett ordentligt fall nedför trappen. En av de få saker jag verkligen inte oroat mig för är cancer. Förstås trodde jag att jag själv skulle få det men absolut inte någon av barnen. Det har jag faktiskt varit helt stensäker på. Verkligen helt säker. Men ack... Nu känns det som att det lika gärna skulle ha kunnat regna grodor, så förvånad är jag. Helt i chock faktiskt.

Epidural och Ketalar

Onsdag 25 februari

Sov sämre än någonsin. Jag som i vanliga fall somnar före huvudet träffar kudden låg vaken länge med tårar och oro. Även Johan fick sova över- på tältsängen dom kallar pesten. Under natten kom sköterskorna in varje timme för att kolla blodtryck och blodets syresättning. Klockan åtta blev vi hastigt väckta av läkare, det var mycket som skulle göras under dagen. Daniel och Klara kom dit och Daniel fick folja på röntgen och ultraljud av hjärtat. Jag och Johan var med Klara och försökte förklara sånt vi inte ens förstod själva.

Helt utmattade skulle jag och Johan vid elva vara med när Gustav skulle få ryggbedövning, epidural. Själv har jag inte varit med om det men hört från de som fött barn att det kan vara riktigt obehagligt. Eftersom han bara hade en fungerande lunga så kunde han inte sövas när dränage från lungan skulle sättas in. Lungan var alltså ihopskrynklad till en passionsfrukt och lungsäcken helt vätskefylld. Den tillsammans med tumören hade tryck hjärtat helt ur läge ner mot vänster sida och ena kammaren var till hälften ihoptryckt.

Gustav fick något slags lugnande medel och var rätt hög när ingreppet startade. Han blev introducerad till lustgasen som användes rätt flitigt när det började göra ont. Under en timme låg han och led- riktigt jobbigt att se var det. Med en slang ut från höger sida till en påse som fylldes sakta med gulaktig vätska, syrgasslang till näsan, två olika slangar för dropp och blodprover rullades han in på uppvaket där han fick piggna till under en timme.

Daniel bytte av så att jag och Johan kunde gå för att äta lunch. Lunchen ägnades mest åt att ringa samtal till oroliga vänner samt att stålsätta sig för att inte bryta ihop. Vid det här laget visste vi inte exakt vad som var fel och framför allt om det var tumören som alstrat vätskan eller om vätskan kom av något annat. Hela dagen var som att delta i ett avsnitt av House- en tv-serie jag inte ens gillar. Man hade inte sett något konstigt på blodprover och analysen av lungvätskan var inte klar. Oron för att han skulle ha någon konstig sjukdom var rätt stark och det var nästan så att jag hoppades att det skulle vara lymfom.

Sent på eftermiddagen bestämdes att man skulle ta benmärgsprov och spinalvätska. Man visste att kortisonbehandling skulle börjas redan tidigt torsdag morgon för att börja krympning av tumören (som man vid det här laget inte kallade tumör utan svulst, blobb eller knöl) och man ville ha prover som var opåverkade av kortison. Vid det här ingreppet kunde man inte heller söva Gusten utan han skulle "nästansova" med hjälp av Ketalar, något som kan ge en lsd-liknande effekt vid uppvaknandet. Proverna med de långa nålarna kunde tas helt utan att G märkte något men däremot tyckte han det var jobbigt att vakna upp. Kanske kan man säga att han fick prova på sin första bakfylla.

lördag 7 mars 2009

Märklig fettisdag.

24 februari

Gustav hade efter långvarig hosta börjat andas som Darth Vader och vi kollade upp det på vårdcentralen. En bekymrad läkare hörde att han bara använde den ena lungan och skickade oss vidare till röntgen. Där såg man att höger lunga var fylld av något helt annat än luft. Vidare väntan på skiktröntgen där man förutom en vätskefylld lungsäck såg en märklig blobb mellan lungorna.


Efter lång, orolig väntan på akuten fick vi träffa två läkare som undersökte Gustav. Ord som tumör och lymfom och 6 till 7 cm användes men ingen kunde riktigt veta. Det bestämdes att vi skulle läggas in på barn 3 för provtagning och vidare utredning. Klockan elva på kvällen kom vi upp på avdelningen. Gustav var ledsen över att inte få åka hem medan jag mest var lättad över att bli omhändertagen efter en hel dags väntan.

Börja blogga...

Tänker att jag ska skriva här om om vad som händer oss nu. Många undrar och vill veta hur vi mår och vad som händer och jag hinner inte eller orkar inte prata med alla som undrar. När tid och lust finns och prestationsångesten håller sig borta kommer jag att uppdatera.