söndag 31 januari 2010

Med Morfar i fjällen.

"Vad vackert det är här", sa Gustav, 7 år
med Morfar i fjällstugan.

Många mil på längdskidor med Morfar har det blivit. 

Morfars pojke med Mormors skoteroverall
på skoter i -25 grader.

Dagens tips.

Gustav har en helt fantastisk blogg. Många har tyckt om att läsa den eftersom den inte är lika sorglig som min.


Han har även en Pysselblogg.


 
Munken som han började med på Jannas Workshop är färdig och blev present till Mormor.
Bara stjärnan som Gustav fick av att sy på kappan saknas.

lördag 30 januari 2010

Nåt jag tänker på

är att ingen finns att klandra.
Det är ingen som missat något.
Inte någon som behandlat fel
eller smittat med en bakterie.
Klaras benmärg stötte inte bort Gustavs kropp.
Gustavs kropp tog emot benmärgen och tillsammans hade dom börjat fungera fint.
Man har inte behandlat för mycket eller för lite.
Ingen människa missade den lilla tumörcellen som gömt sig bland gammal ärrvävnad.
Inget, absolut inget hade någon kunnat göra annorlunda och det är väldigt skönt i detta vidriga nu.


Gustav, september  2007

Dodaj ler

när han ser hur insamlingen växer.
Vi gillar speciellt Ebba 6 år i Uppsala som vi inte känner men som skänkt av sina pengar.

fredag 29 januari 2010

En dag i dimma.

Först vill jag tacka alla som satt in pengar på Dodaj fixar. Ni är fantastiska och jag vill att ni ska känna att ni gjort något väldigt fint för Gusten. Jag har länge tyckt att det varit trist att Barncancerfondens insamlingar där barnen redan gått bort varit avsevärt mycket större än de som fortfarande lever. Då får ju inte barnet uppleva målet. Nu hoppas jag att vi fixar det. Tack Underbara Clara, Finaste Elsa, Helena, Erika, Rakel, Annelie, Lisalee, Marie M, Camilla P, Alex, och alla andra som länkat från bloggar och facebook. Internet är för finurligt, tycker jag.

Natten var ok. Gustav (och jag) vaknade ofta men sov bra när han väl fick sova. På morgonen sa han själv att han hade "värsta grodhalsen" och kände att det var svårare att andas. Förklaringen till det visade sig vara en viktuppgång på fem kg sen i tisdags. Bara vätska så man har gett stora mängder vätskedrivande och han har kissat närmare tre liter.

Vi fick låna in ett Wii och Supermario av fina Camilla. Något Gustav länge velat köpa men inte fått eftersom jag tycker att det räcker med fyra spelkonsoller och en dator... Så vi spelade och hade hur kul som helst. Hela dagen har varit fin faktiskt. Emellanåt har Gurkan varit svag och trött och vilat med syrgas men mesta tiden har han varit social och orkat sitta uppe och spela och prata och äta middag som Lillebror och Linn fixat. Man kan säga att Gurkan varit piggare idag än igår men ändå lite sämre. Fast han har ju inte behövt syrgasen lika mycket i och för sig...

 Tacomiddag på lilla sal 10

Stackars Klara blev magsjuk inatt och blev under dagen omhändertagen hemma hos mig av Linda, Lisa, Birgitta och Björn som donat och fejat i vårat lilla hus. Om ändå alla hade såna vänner! Klara sa igår att hon ville vara där man är glad och inte gråter hela tiden. Stackars liten som måste vara med om detta. Hon är i alla fall en stor källa till glädje mitt i allt det onda.

Oj, vilken hurtig ton inlägget har ser jag. Jag är ju ledsen och förtvivlad men har inte orkat, velat eller behövt gråta så mycket idag. Tillvaron är rätt otydlig, liksom dimmig. Det är fint att vi är många här som stöttar varandra och tar hand om Gustav, Klara och Hugo. Imorgon kommer Gustavs farmor och farfar och fastrarna så då blir vi ännu fler.

Ni kanske är några som tycker att det är makabert att jag kan skriva här när min pojke dör ifrån mig. Men jag måste. Jag vill berätta så att jag slipper prata om det hela tiden när jag träffar vänner och bekanta. Det är skönt att ni vet vad som händer även om det är jobbigt och jättesorgligt.

Vi vet inte hur långt borta det är. Igår tänkte jag inte att vi skulle få träffa fina P på måndag men idag tänker jag att det dröjer. Tvära kast är vår vardag och jag hatar det.

Kärleksfulla och roliga brev från förtvivlade klasskompisar.

Sover gott nu med den gosigaste Isbjörnen som kom med helikopter (!!!) från 
Skellefteå och Motala idag från ledsna transplantationsvänner Älgar och Björnar.

Bildspelet.

Eftersom ni är många nya läsare så länkar jag igen till Åsas bildspel.
Hon gjorde det till en tävling när vi fortfarande trodde att tumören var besegrad.
Jag tycker att det är vackert att se på fast jag har inte vågat sedan i måndags.

Åsa Wallin

torsdag 28 januari 2010

Aliens- Återkomsten.

Allt är väldigt overkligt som ni förstår. Som vanligt börjar jag ta kontroll över det som kan kontrolleras och börjar planera. Hela dagen har jag kämpat mot den strukturerade planerande sidan och försökt att bara vara i det som händer. Jag gråter till och från hela tiden och bryter samman ibland. Men det går. Bättre än vad jag anat.

Tumören är alltså tillbaka och den är arg. Någonstans i lymfkörteln har en liten ettrig jävla cell suttit och väntat, förberett sig för en attack. Så som den blivit behandlad, förstår man ju att den är ute efter hämnd. "This time it's war."  Det hade ju varit lättare om den kunnat ge sig på något som inte levde. Som inte var tolv år och den finaste av alla.

Tumören trycker på stora blodkärl som försörjer lungorna med syre och gör att Dodaj har svårt att andas. Med hjälp av syrgas går det bra men han tar dubbelt så många andetag som du och jag. Man har ger kortison och cytostatika för att tumören inte ska freaka loss totalt. Tanken är att den ska stanna upp samt växa långsammare. Men det kommer att gå fort och man talar om dagar.

Gustav är lugn. Ledsen förstås men inte alls rädd. Han kommer inte att ha det minsta ont och när det är dags, somnar han in lungt och skönt.

onsdag 27 januari 2010

Det svåraste inlägget.

Jag vet att ni är många som undrar och nu får ni förbereda er på tung läsning. Den tyngsta läsningen hittills.

I vätskan finns tumörceller som kommer från en tumör som växt under mindre än en månads tid.

Jag har funderat under eftermiddagen om jag ska skriva mer än så här i bloggen men eftersom jag bland annat startade bloggen som en informationskanal för att slippa prata med alltför många så fortsätter jag på det spåret.

Eftersom man gjort allt man kan för att ta död på den vidriga lilla jävel som tagit fäste i lilla Gusten och inte lyckats så väljer man nu att inte behandla mer. Den har överlevt ett tiotal cytostatikabehandlingar av astronomiska mått samt strålningen from hell. Klaras superbenmärg har gjort att Gustavs benmärg funkar som den ska men det till trots, kommer tumören att vinna. 

tisdag 26 januari 2010

Uppdatering utan glädjande besked...

Besöksrekord på bloggen idag. 580 personer är ni som tillsammans uppdaterat sidan 977 gånger. Det brukar vara runt 250 personer som klickar 300 gånger.

Dagen har inneburit lång väntan och många tårar. Vid elvatiden fick vi träffa läkaren. Man kunde se på skiktröntgen att det fanns något som växt vid den gamla tumören. För att få veta vad det är måste man ta lungvätska för att skicka på analys. Under dagen gör man ett nytt hjärtultraljud för att kolla läget inför att söva Gustav. Vätskan har ökat lite men inte så mycket att man anser det nödvändigt att tömma samt att en sövning är ok. Man bestämmer under dagen att så fort man tagit prover på vätskan, ska man ge kortison som ger sig på den misstänkta tumören. Allt upprepar sig från förra året alltför mycket. Under morgondagen får vi förhoppningsvis svar på om det finns tumörceller i vätskan i lungsäcken.

Vad vi oroar oss över och hur vi mår förstår ni säkert. Orkar inte beskriva mina tankar och känslor nu för då brister jag. Men jag är oerhört tacksam för alla bloggsidklick, sms, kommentarer och goda tankar. Ni är dom bästa bloggläsarna!

Evigt ögonblick


En dag som denna stannar världen ett slag och livets rytm håller andan.
En dag som denna kommer känslorna slag i slag och inget ter sig likt något annat.
En dag som denna förlorar tilliten sitt fäste och efterklangen går i moll.
En dag som denna sorteras det väsentliga och annat spelar ingen roll. 


Från fina Lindas blogg. Vet inte var den kommer ifrån men den passar otäckt bra idag.

Jag sover med Gustav inatt. Han var väldigt ledsen när han vaknade efter sövningen. Nu sover han här bredvid, lite oroligt, men snarkar som aldrig förr. Under natten ska man kolla syresättning varannan timme.

måndag 25 januari 2010

Vätska i lungor och hjärtsäck.

Gustav har varit pigg sen vi kom från Huddinge den 16 januari. På gott humör och för första gången visar även det yttre att de inre värdena blivit bättre. Vi har börjat planera för utökad skolgång och redan till veckan var det tänkt att han skulle äta där två gånger i veckan.

Men så i torsdags kräktes han. Och två gånger på fredagen. Och en gång igår. Han har knappt ätit och har mått illa mest hela tiden. Jag har varit orolig. Väldigt orolig men har försökt att vara lugn. Daniel var upp på sjukhuset i lördags och beskrev läget och det var ingen anledning till oro.

Så igår säger Gustav att det känns som när han blev sjuk. Han orkarknappt gå i trappen och han har jättehög puls och säger att han vill att vi ska röntga lungan och att det är något som liksom tar emot när han andas. Vi brukar ju ta prover på måndagar och det var ingen av oss som ville åka in igår trots att vi båda kände stark oro.

Vi åker in på morgonen som vanligt. Doktor H lyssnar på lungorna hör han att andningsljuden inte är bra i nedre delen av lungorna. Gustav får vätskedropp och vi skickas på ekg, hjärtultraljud samt lungröntgen. Jag har inte förmågan att sätta ord på känslorna som rusade genom kroppen då jag förstod att något inte var som det skulle. När hjärtläkaren sa att det var vätska i hjärtsäcken var jag närmare än nån gång att bara bli en blöt fläck. Det var något man poängterade som väldigt positivt för ett år sen. Att det inte var vätska i lungsäcken i alla fall. Det var himla tur då och vad innebär det nu att det finns vätska där?

Vi väntar länge på att hjärtläkaren ska prata med vår läkare. Sedan blir det det sedvanliga mötet som vi sluppit så länge. Doktor, sjuksköterska och vi. Man såg på röntgen att det var vätska i båda lungorna samt i hjärtsäcken. Man trodde då att det kunde vara en form av GVH som följd av att man minskat på Prograf och kortison och läkaren här pratade men vår läkare i Huddinge. Lång, lång väntan.

Doktor professorn J i Huddinge trodde inte att det var GVH och nu måste man börja jobba för att finna orsaken till vätskeansamlingen. Ikväll gör man en datortomografi för att utesluta en eventuell tumör. Daniel sover på sjukhuset och jag ska försöka sova bort huvudvärken dagens anspänningar gett mig. Eftersom det är fullt på avdelningen så väntar vi just nu på att någon ska flyttas härifrån så att vi får en sal. Gustav ligger i ett behandlingsrum utan fönster och får dropp. Hans oro var värre igår, nu vill han inte prata om hur han känner.

All energi går åt till att inte bryta ihop nu. Jag gråter hela tiden innombords och är verkligen jätterädd och orolig. Jag vill inte, vill inte, vill inte vara med längre.

lördag 23 januari 2010

Hugo

Hugo kryper och har fått sin första tand och har slutat äta på nätterna och är hur nöjd som helst! Och det är även resten av familjen.


video

onsdag 20 januari 2010

Amigurumis


Idag var vi på workshop med sjukhusskolan som hölls av Janna-Li Janke.
Det var verkligen inspirerande och trevligt
och vi ska hålla utkik efter fler workshops-
ett bra alternativ till infektionskänslig,
pysselsugen och sällskapssjuk pojke.


Gustav började virka en munk. Jättefin!
 Jag hann inte virka något utan fick arbeta lite...

tisdag 19 januari 2010

Haiti.

Idag skänkte jag 50 kr till Röda korsets insamling för de överlevande på Haiti.
Det tycker jag att ni med ska göra. Som omväxling från Dodaj fixar.

lördag 16 januari 2010

Jetlaggad efter resa inom Sverige...

är resultatet efter två nätter i rad på nattåg. Skulle nog aldrig fixa att jobba natt. Vet knappt vilken dag vi åkte och vilken dag det är idag och det gungar så fort jag är stilla. Men det har varit mysigt. Vi hann med middag hos Stina och Gustav är numer stolt ägare av en väldigt snygg Tetrismössa. Bild kommer snart.

Resan gick i alla fall bra, trots flera timmars försening på nedresan som gav oss en ordentlig sovmorgon. Dock var det nära att vi inte hann i tid för att som skulle hinna få iväg proverna. Tänkte på din kommentar Max... Men det gick bra till slut.

Och så skönt det var att samtala med professor J när det visade sig att proverna såg bra ut! Förutom ett crp på 56 som visar på en infektion så är proverna bra. Gustav är alltså sjuk i en helt vanlig förkylning. I torsdags hade han lite feber och han har varit snuvig en tid. Här kommer några av dom "ypperliga" blodvärdena (man har ju lite störda referenser) för den som är nyfiken. Inom parentes skriver jag hur normalvärdena.

Leukocyter 6,5 (5,0-13,0)
Hemoglobin, HB 87 (110-160) (stiger långsamt uppåt nu, har legat under 84 sedan jul)
Trombocyter 72 (150-400) (märks tydligt på blåmärken som håller på att läka)
Neutrofila 3,3 (2,0-8,0)
Lymfocyter 2,4 (1,0-5,5)
Retikulocyter 138 (30-110) (vet inte varför dom är så jättehöga och vad det innebär)

Blodfetterna är fortfarande lite för höga men fortsätter att sjunka i takt med att mediciner sätts ut. Nu har man tagit bort blodtrycksmedicinen och snart är kortisondosen endast 5 mg på mogonen och 0,25 på kvällen. Prograf ligger på 0,5 morgon och kväll. Chimerismen får vi svar på först nästa vecka.

Om en månad ska vi ner igen, denna gång för sexmånaderskontroll. Sövning och benmärgsprov då man även ska passa på att ta bort cvk:n. Om inget hinner inträffa under februari förstås. Men det ska det väl inte göra hoppas vi. Det enda skulle vara om Gustav fortfarande efter sex månader behöver få immunglobulinet Kiovig men inget tyder på det. För mig symboliserar cvk:n så mycket sjukdom att jag inget hellre vill än att se den väck. Jag ska fira med dyr champagne när den är borta.

Gustavs kommentar till en eventuell borttagning av cvk:n var: "Ja, fast jag vill nog hellre ha kvar den ifall det skulle var nåt..."

måndag 11 januari 2010

Vad trodde jag?

Skrev jag igår nåt om att vi var typ som en vanlig familj?? Tillåt mig småle. Sen när?

Jag hade sett fram emot ensamtid i hemmet och framför allt att slippa åka till sjukhuset. Men när jag gjorde den planen tänkte jag inte på att Johan har ett mycket oberäkneligt jobb som inte alltid garanterar att han kan gå hem när han slutar. Han blev kvar till två fast han slutade åtta. Då hämtade han Hugo som varit med Mormor och Morfar.

Gustav sov till elva och vaknade med halsont. Vill inte att han ska bli sjuk även om det inte skulle vara en katastrof. Vi missade tiden på sjukhuset eftersom dom ska ta koncentration på immunhämmaren och måste komma imorgon istället.

Jag klev upp sju med Klara och drack kaffe, läste morgontidningen och satte igång med pärlplatteprojektet och det var då jag fick veta att Johan skulle bli sen. Jag sa strängt till mig själv att det är helt ok att saker inte blir som man tänkt. Det fick jag säga många gånger. Såhär blev min dag. 

obs. tiderna som följer är cirkatider.

8.45 Ringer barn 3 och meddelar att vi blir sena. Ber en sköterska ringa upp om det är problem.

9.47 Ringer ett samtal om färdtjänsten. (obs. inte cirkatid)

09.55 ringer Huddinge. Vi ska dit på fredag och har fortfarande inte fått någon kallelse. Jag ville även veta en sak angående sövningen så att vi kan beställa tåg. Sköterskan tycker det låter märkligt att G måste sövas för ett sånt prov man ska ta. Det behövs bara tas ett vanligt blodprov för det. Hon säger att hon måste prata med prof. J om det och ber att få ringa upp.

10.05  Ringer avdelningen för att be A boka tågbiljetter till mig och G. Jag vill boka i tid så att inte sovvagnsbiljetterna är slut (som förra gången) så att Gustav måste flyga. Hon är inte där.

10.45 Blir uppringd av mottagningssköterskan och blir informerad om att vi måste komma imorgon eftersom det blivit försent idag. Jag berättar att Gustav har ont i halsen och känner sig hängig.

11. 05 Ringer A igen. Inte där.

11.45 blir jag uppringd av sköterskan från Huddinge. Hon ber om ursäkt för att det tar tid och säger att dom inte glömt mig. Dom har bett Umeå faxa journalen för att kolla varför jag blivit felaktigt informerad om att Gustav ska sövas. Dom vill kolla vad som egentligen ska göras på fredag. Hm.

12.00 Jag blir uppringd av dr H. Han vill kolla hur det är med G samt säga att vi ska komma imorgon för att ta takrolimuskonc. Jag tror att han ringer ang fredagen.

12.30 Jag ringer Barn 3. Äntligen. A är på plats och ringer reseservice för att boka resa.

14.30 Reseservice ringer mig och dubbelkollar tåg och taxi. Ska maila info samt skicka biljett. Min adress? Jo, den stämmer.

16.42 ringer prof J. Ingen sövning på fredag, bara vanligt blodprov. Tur eftersom hemresan är bokad redan.

Så. Det var min "lediga dag". Inte konstigt att jag är lättstressad och inte ens får ro att sy ett simpelt örngott. Jag tar mig liksom inte för saker. Sortera plastpärlor är vad som funkar en sån här dag mellan alla samtal. Och ett rörigt pärlplattekonstverk. Ska köpa fler gröna pärlor imorgon...


Rörande bildspel.

Min kompis Åsa är med i en tävling. Hon fotade oss under april och juni. Tyvärr var Gusten för sjuk och dessutom väldigt motvals så det blev inte något fotande i Huddinge. Synd tycker vi alla tre, såhär i efterhand.

 Ni måste titta på detta vackra.

Åsa Wallins bildspel om Gustav.

söndag 10 januari 2010

Om bloggandet.

Ser nu att det snart var en vecka sen jag skrev och det kändes som igår.

Förutom att jag och Johan bråkat mest hela tiden sen jag skrev inlägget.
Fast såklart inte för att jag skrev inlägget utan för att detta året kanske måste komma ikapp även oss i vår lilla kärleksbubbla. Vi är båda två hemma nästan hela dagarna eftersom han jobbar natt och sällan behöver sova. Det tär. Vi är sällan ensamma. Det tär. Vi är trötta eftersom vi är småbarnsföräldrar. Vi är på helspänn hela tiden eftersom vi är cancerföräldrar. Vi räcker sällan till för alla tre barnen som har helt olika behov. Allt det tär på relationen och det är tur att vi älskar varandra och har det fint i grunden.

Fast det var inte det jag tänkte blogga om.

Jag tänkte skriva lite om hur jag tänker att jag vill att bloggen ska fortsätta leva nu när det börjar bli mindre och mindre i mitt liv som handlar om Gustav och cancern och livet på sjukhus. Och om hur jag tror att ni vill att den ska se ut, bloggen alltså. Det är ju roligt med många läsare.

Jag vet ju att jag själv vill, att de bloggar jag själv läser ska uppdateras ofta men att de för den skull inte får bli innehållslösa. Det är nog därför det blir glesare och glesare mellan mina inlägg- jag vill inte göra ett nytt inlägg bara för att...

Och just nu händer inte så mycket spännande i mitt liv. Jag vaknar, ger Hugo gröt, leker lite, lägger Hugo som sover ett par timmar, gör lunch, leker lite med Hugo, lägger Hugo som nu sover ungefär en timme... osv. Däremellan kanske vi handlar, betalar räkningar, bråkar, kollar Facebook, ser en film, stickar lite, sorterar pärlor till pärlplattebygge, äter middag hos vänner. Det som avslöjar oss är att vi då och då åker till sjukhuset för att ta prover och tankar upp Gustav med diverse blod och grejor, att han inte leker med vänner som en vanlig tolvåring, att vi(jag) får panik om han kräks, att G får panik om det inte finns mjölk hemma så att han kan göra O´boy att dricka till kvälls- och morgonmedicinerna. Annars är det väl för oss som det är för de flesta. Typ. Plus minus lite oro och slalomåkning och morfin. Fast så känns det förstås inte alla dagar. Att vi är som de flesta. Men det är väldigt skönt när det känns så.

Och vet ni vad?I natt sover Bubblan hos Mormor och Morfar. Dom ringde idag och ville låna honom för att pröva skötbordet dom köpt och en natt med sömn säger man ju inte nej till. Stackars Johan som jobbar. Klarkan ska till skolan i morgon och vid tio ska Gurkan och Johan till sjukhuset. Och då får jag vara ensam hemma. Minns inte när det hände sist. Vad ska jag hitta på då? Bara sitta och njuta av ensamheten kanske? Känner jag mig själv rätt kommer jag att ringa nån. Eller sitta framför datorn och läsa någon annans tankar. Eller titta på nån tv-serie och sticka. Det brukar vara svårt med tystnaden och ensamheten och att möta sig själv.

måndag 4 januari 2010

Världens bästa Johan.



Johan och jag träffas i maj 2008.
Han flyttar in till oss i mitt radhus.
I september blir jag gravid helt enligt planen.
I februari 2009 blir Gustav sjuk.
I juni samma år blir han pappa.
Från ungkarlsliv i studentlägenhet
till familjeliv med radhus och cancer.
Han är den bästa man kan önska sig.
Den bästa pappan och finaste livskamraten.
Han har stått stadigt genom allt vi gått igenom och
funnits där för oss.
Han har tagit hand om Gustav och Klara
som om de vore hans egna.
Och han tar hand om mig.
Och älskar mig.
Även när jag inte förtjänar det.

fredag 1 januari 2010


GOTT NYTT ÅR!
Tack alla ni som läser och tänker goda tankar.
Tack ni som hjälpt till med mat, städ, skjuts, barnvakt, skottning.
Tack för alla trevliga överraskningar.
Tack för all uppmuntran och kraft.