Allt ok.

Har fått en kommentar från orolig bloggläsare eftersom jag inte skrivit på några dagar.

Vi har haft det bra och Gustav fick vara frisk och pigg och glad under helgen. Det är jag som inte haft tillgång till den bärbara datorn, inte haft tid och lust att skriva, haft besök samt nu blivit alldeles för sjuk (ont i kroppen, matt och halsont) för att orka. Men Gusten mår bra. Eller mår sådär nu eftersom han påbörjade sin andra intensiva cytostatikabehandling igår. Just nu är det nog lilla Klara som har det jobbigast, feber och kräk och ont i halsen.

Vi hade en väldigt jobbig dag förra torsdagen som jag skrivit om och inte lagt ut och efter det har inte heller motivationen att skriva varit lika stark. Väntar på ny inspiration.

En av de jobbigaste dagarna.

För andra gången på åtta veckor har Gustav vägrat. Eller bett snällt om att slippa. Eller jag såg på honom att det som skulle hända inte var något han tyckte var ok. Jag sa till på mitt milda sätt, bad snällt, och det räckte inte den här gången. Känns riktigt surt och som att jag inte riktigt gjorde mitt jobb som mamma.

Det som hände var som följer. Jag vaknade halv elva (japp, vi har vänt på dygnet) av att en läkare kom in och ville titta på Gustavs cvk. Gustav sov och jag väckte honom. Man trodde att Gustavs febertoppar, trots normala vita blodkroppar, kunde bero på en infektion i cvkn och den skulle nu tas bort. Meningen är att den liksom ska växa in i huden men nu hoppades man att det inte hunnit ske och att den bara var att dra ut. Den finns att se på bild som jag la in den 18 mars. När Gustav förstod vad som skulle hända såg jag skräcken i hans ögon och bad läkaren att om man skulle vara där och pilla, så kunde han kanske få nåt slags lugnande medel. Han frågade vem vår sköterska var och jag trodde han gick för att hämta henne samt något lugnande. Men istället kom han tillbaka med superundersköterskan och en sax. Dom skulle "bara titta" men började slita och dra. Försiktigt men ändå ett ingrepp som Gustav upplevde som väldigt obehagligt och tårar trillade nedför kinderna. Jag sa till slut ifrån och även läkaren kände väl att cvkn inte gick att dra ut. Det bestämdes att han skulle sövas och återigen vara fastande före.

Klockan två skulle operationen ske. Cvkn skulles tas bort och istället skulle man sätta in en sk pickline, finns på bild den 2 mars. En slang från armen i ett blodkärl upp nära hjärtat. Gustav var orolig inför sövningen, det är ju inte något trevligt alls att vakna upp, ej heller att vara helt borta och tappa kontrollen och inte veta vad som händer. Väl nere på operationssalen så verkade inte någon veta vad som skulle göras och narkosläkaren var inte där. Gustav hade dropp och man frågade mig hur det var tänkt med det... Nä, jag är bara Gustavs mamma sa jag. Mammorna brukar ju ha koll, fick jag höra. En sån mamma är inte jag, sa jag En sköterska försökte sticka Gustav i armen och då såg jag återigen skräcken i hans ögon och han sa till mig kan dom inte sticka när jag sover. Hon var bestämd men som tur var kom superundersköterskan och stoppade henne och förklarade vad som egentligen var tänkt. I operationssalen var det en enda röra, alla var jättestressade och ingen verkade veta vad som skulle hända. Man ringde till doktor Skalman och fick bekräftat vad som skulle göras. Gurkan slapp sticket och nu var det bara att vänta till narkosläkaren skulle komma. Hon hade stenkoll på läget och nu flöt det på bra. Gustav log innan han somnade och jag fick gå ut i väntan på att det skulle bli färdigt.

Jag och Daniel väntade tillsammans på rummet. Vi hade lite smart räknat ut att det skulle ta dom ungefär en timme att ta bort cvkn och sätta in en ny pickline. Efter två timmar hade vi inte hört något och jag började bli väldigt orolig. Efter tre timmar kom en stressad och otrevlig narkossköterska upp på avdelningen med Gustav. Så skönt att ingen av våra sköterskor ens är i närheten av den okänslighet hon visade upp. Det var insättningen av picklinen som tagit tid. Det som förra gången tagit typ en kvart, tog idag mer än en timme, kanske två.

Större påfrestningar har jag knappt varit med om på en dag. Jag var så rädd att Gustav hade farit illa under dagen men jag tror att det nog ändå var jag som tog det hårdast psykiskt, den fysiska smärtan var så klart värre för Gustav fast den finns det ju medicin mot.

Glad över lunginflammation.

Strax före det var dax att åka på röntgen, fick Gustav en ny madrass i sängen, en extra att lägga på den gamla. I brist på den finaste som kallas Prinsessmadrassen blev det en lite tunnare men oj så nöjd han blev. Med världens leende på läpparna kröp han ner under täcket, hur nöjd som helst. Och då hade han ändå den skönaste madrassen innan. Hmm, undrar vad jag kan hota eller muta med för att få byta säng en natt...

Det blev inte någon lång väntan på röntgensvaren men ack så nervöst. Förra gången fanns det ju inte en tanke på att behandlingen inte skulle fungera men denna gång var det väldigt många oroliga tankar i mitt huvud, särskilt med tanke på smärtorna Gustav haft i natt.

Bilderna visade att tumören krymt avsevärt, hur mycket skall dom se efter imorgon, och det var inte heller någon vätska i lungsäcken. Obeskrivligt skönt. Vilken lycka. Jag sa till mamma i morse att jag inte skulle orka med ett till tungt besked. Jag balanserar ju som det är nu hela tiden på gränsen till sammanbrottet. En tunn, dock stark, tråd mellan att orka och att inte orka.

Även Gustav blev glad. Men inte i närheten lika glad som över madrassen. Det är väl samma fenomen som att vara arg på något påtagligt- det är lättare att vara nöjd över en madrass än över något äckligt i kroppen som krympt. Dessutom vet han ju att det snart blir nästan lika jobbigt igen.

Det onda berodde på en liten lunginflammation. Inte ofta den diagnosen är ett glädjebesked. Nu har han varit feberfri snart ett dygn och infektionen är definitivt på väg att gå över. Som vanligt gissar ingen hur det kommer att bli men snart, mycket snart, får vi åka hem en kort sväng och sedan blir det ny behandling. Exakt hur den kommer att se ut vet vi inte än men att den liknar den förra mycket är troligast.

Sedan fem idag har Gustav suttit upp i fotöljen (eller fåtöljen Per Å, fan vilket dilemma, kan inte acceptera den stavningen) och spelat tv-spel. Helt fantastiskt. Inte heller det är ju något man brukar hoppa glädjeskutt över. Men det är så skönt att han orkar sitta uppe och vill göra det. Han vet också att lunginflammationen snabbare går över om han orkar sitta upprät. Nu klockan åtta, har han krupit ner under täcket på den sköna madrassen men är fortfarande så pass pigg att han orkar spela på X-boxet.

Jobbig natt.

I går hade Gustav mycket ont i sin högra sida. Exakt vad som gör ont är svårt att säga, kanske är lungsäcken irriterad efter dränet som suttit där. Man vet inte exakt men ont gör det och ibland gör det extra ont. Det ges morfin mot det onda, dels en tablett två gånger per dag, dels i cvk:n vid behov. Dosen är väldigt liten men det har hittills räckt. Efter inatt har man höjt tablettdosen och hoppas att det ska ge effekt om några dagar. Gustav bad om morfin flera gånger i timmen i går kväll/ natt och inget hjälpte. Till slut blev både jag och personalen lite oroliga och en läkare kom för att lyssna. Inget konstigt, vad hon kunde höra. Till slut, vid två kunde han somna in utan att känna det onda.

Under ronden i morse bestämdes att skiktröntgen skulle tidigareläggas till idag istället för imorgon. Svårt att beskriva oron.

Omplåstring av mamman...

...eller första bussresan på åtta veckor.

I fredags ramlade jag. Jajamensan. Ingen som känner mig väl, blir det minsta förvånad gissar jag. Jag är nog den enda i världen som fått plåster i bröllopspresent... Halkade på en snöhög täckt med grus när jag hade lite bråttom till bussen och slog sönder mina favoritmammabyxor (ett av endast tre par) och skrapade upp ett stort sår på knät. Ett väldigt stort sår. Andra knät och armbågen fick sig bara små blåmärken efter att ha stoppat upp fallet. Måste ha sett väldigt roligt ut, jag är ju inte direkt smidig nu med den stora magen (som om jag var det innan...).

Jag åkte i alla fall som tänkt buss till sjukhuset och väl uppe på barn tre bad jag om att bli lite omplåstrad. Det kändes ju inte direkt ok att bli omplåstrad för ett skrapsår i behandlingsrummet där annars bara väldigt sjuka barn blir omhändertagna. Oj, vad det sved och jag gjorde mitt bästa för att inte sjåpa mig. Personalen visade dock stor sympati men jag gissar att jag också bjöd dom på ett gott skratt i personalrummet.

Nu har jag gått hela helgen med ett omplåstrat knä, har haltat och går in och ut ur bilen som en elefant och trappor tar det dubbelt så lång tid som vanligt att gå i. Jag bytt bandage själv och har varit mycket noga med att rengöra såret före omläggning. I kväll, efter en dusch, när jag skulle lägga om såret så tyckte jag att det såg lite äckligare ut än vanligt och gick ut för att konsultera sköterskorna. Två snälla, snälla tog sig an såret, rengjorde och letade efter var under den utomjordiskt färgade vätska som bildats på såret. Ont gjorde det och jag försökte att vara lika duktig som Gustav även om det är omöjligt. Nu har jag inget förband och det svider och är varmt och bultar men jag är tapper. Imorgon kommer det nog att kännas bättre.

Tur att det inte är jag som fått en tumör som skall behandlas...

Skön söndag.

Idag har vi haft en mycket bättre dag. Gustav känns gladare och piggare, han har till och med orkat duscha och spela lite tv-spel. Lite, lite feber har han och är fortfarande ganska kraftlös men lite lättare i humöret. De vita blodkropparna är klart på uppgång och vi väntar med spänning på hur det kommer att bli här under veckan. Måndag imorgon och den lugna helglunken är över..

Lördag.

Inget händer. Vi bara väntar på att de vita blodkropparna ska bli fler. Under tiden måste Gustav ligga här på sjukhuset. Han har en infektion som inte riktigt vill gå över och han pendlar mellan feber och feberfri. Kanske får han ytterligare en ny antibiotika imorgon.

Gustav är obeskrivligt less på att vara här nu. Inget är roligt och de stunder han känns lite, lite glad och nöjd är mycket lätträknade. Det enda han vill är ju så klart att få komma hem och vara frisk. Han känns väldigt deppig och håglös och är ofta ledsen. Och inget kan man göra för att hjälpa honom. Sedan kortisonet togs bort har även matlusten minskat eller snarare helt försvunnit. Han är fortfarande helt orkeslös. Inget av detta är det minsta konstigt med tanke på vad han går igenom men det är ändå mycket jobbigt att se hur tungt han har det.

Just nu är ovissheten det värsta. Vi vet inte när nästa behandling kommer att kunna påbörjas och vi vet inte hur den kommer att se ut. Vi kan inte planera för nästa hemgång och kan i och med det inte ge Gustav något att att se fram emot. Vi vet ju heller inte i nuläget hur den senaste jobbiga behandlingen har fungerat. Att sen tänka på att Gustav ska gå igenom samma sak igen ganska snart är ju faktiskt än värre.

I natt ska Klara sova här med oss och nu ser hon Robinsson. Det är bara att stå ut...

Vardag igen.

Igår hade vi en otroligt seg dag. Både jag och Gustav hade somnat sent och sovit dåligt. Blev väckta tidigt av de vanliga rutinerna, morgonmedicin, vägning, blodtryck, syresättning, läkarrond, röntgen. Allt gick i ett fram till tidig eftermiddag, precis som det brukar vara på vardagarna här på sjukhuset. Gustav var väldigt matt och kände sig sjuk, trött och orkeslös hela dagen. Den antibiotika han fått mot infektionen har inte riktigt hjälpt och igår fick han en ny sort som förhoppningsvis ska hjälpa. Han har ont i lungan och måste få morfin ofta mot smärtan.

Idag kom läkarna in som vanligt vid halv elva, idag var dom tre stycken och en satte sig på en stol. Huvva. Brukar ju betyda jobbiga besked men så var det inte idag. Lungröntgen visade att vätskan var i stort sett obefintlig och lungsäcken inte lika tjock som tidigare utan nästan som en helt vanlig lungsäck. Skööönt. Gustav har nästan inga vita blodkroppar och alltså typ inget immunförsvar nu men det verkar som att dom är på uppgång. Förutom att trombosyterna är låga så verkar alla värdena vara på väg uppåt.

Han har lite färg på kinderna idag och har skrattat flera gånger och vill till och med spela på det nya Xboxet. Känns bra att han inte är lika hålögd och orkeslös som igår- såna dagar är det riktigt jobbigt att vara mamma.

Det kom en kommentar....

Tillbaka på sal 12 för att sova här i tre nätter. Har sovit med Johan som är den allra bästa att sova med och haft sköna dagar hemma även om jag längtat mer än vanligt efter vardagen med Gustav på sjukhuset. Jag är nyklippt och nyfärgad av Stina, blev mycket nöjd och riktigt korthårig, samma frisyr som för typ sju år sen fast lite mindre rufsig.

Jag och Gustav somnade för ett par timmar sen, eller mest jag. Han försökte peta på mig eftersom jag börjat snarka så förskräckligt och jag mumlade något om att jag blivit så tät i näsan såhär i slutet av graviditeten. Han undrade om det inte var läge att snyta sig då kanske men jag somnade om innan jag ens sträckt mig efter papper. Tydligen så svarade jag: Det kommer bara tillbaka. Nåväl, jag vaknade och började återigen, mot min vilja, älta den märkliga kommentaren någon skrivit på skärtorsdagen.

Jag tror att de allra flesta som läser den här bloggen förstår vad jag menar för inlägg. Jag har under påsken fått så många reaktioner över denna fräcka kommentar, faktiskt alla i min omgivning har frågat om jag vet vem som kommenterat och frågat hur jag känner inför den. Den verkar inte ha lämnat någon oberörd. Jag frågade ju vem som kommenterat och har ännu inte fått något svar här på bloggen och jag har faktiskt ingen aning om vem det kan vara. Jag har försökt att inte låta energi gå åt till att fundera över vem och varför men har inte lyckats. Jag känner mig framför allt missförstådd men även kränkt. Jag tolkar tonen som nedlåtande och tycker inte att en sådan ton hör hemma i en blogg där en kvinna i kris skriver om sin sjuke son. Det är ju lättare att bli arg på något påtagligt som en märklig kommentar från okänd person än på en äcklig tumör som tagit över ens liv. Kanske är det därför jag reagerat så starkt. Men.

Ett förtydligande: Jag är inte bitter över att jag inte firat påsk med mina barn. Har haft hur trevliga påskar som helst utan dom och har självklart kunna följa med dom till farmor och farfar, 76 mil härifrån om jag velat men valt att då ha egen tid. Jag firar oftast valborg, midsommar och nyår med barnen och är väldigt nöjd med det. För mig betyder påsken enbart påskägg, pynt och ledighet och jag är inte intresserad av att någon ifrågasätter det i det här forumet. I detta läge betackar jag mig för kommentarer helt utan sympati och medkänsla.

Påsklördag.

Sent igår kväll fick Gustav feber. Inte helt oväntat att han skulle få en infektion då också de vita blodkropparna har tagits kål på av cytostatikan. Det är ju inte bara tumörceller som drabbas av det giftiga giftet. Även de röda blodkropparna får ordentligt med däng och Gustav kommer bl a behöva få blod. Det som har hänt nu är att Gustav under fem dagar, fredag till tisdag förra veckan fick tre olika dunderkurer med cytostatika och stora mängder kortison. Det gavs precis så mycket man vågade för att kroppen ska kunna återhämta sig på två till tre veckor för att kunna ta emot mer mediciner då. Om två veckor ungefär, när medicinen gett full effekt, kommer det att göras en ny skiktröntgen och då ser man om tumören svarat på behandlingen som getts. Utifrån detta bestämmer man vad som skall göras härnäst, vilken typ av behandling Gustav kommer att få. Under dessa två veckor är det bara att vänta och se vad som händer och hoppas på att Gustav inte blir allt för dålig. Vi kommer mest troligt att sova på sjukhuset under hela april och eventuellt kunna åka hem några timmar under dagarna om G orkar och vill.

På sjukhuset bjuder man idag på påskmiddag med långbord och god mat. Ser fram emot det och hoppas att Gustav orkar sitta uppe en stund.

Klarade krysset även idag men vann ingen klocka trots rätt inskickad lösning förra lördagen. Hoppas på bättre tur denna gång.

Långfredag.

I kväll åkte Annika hem. Känns väldigt tråkigt men jag är glad för de dagar hon och barnen var uppe. Frans är lika gammal som Gustav var när Klara föddes och många fina minnen dök upp när jag såg Frans leka och prata och fixa och greja. Gustav var också glad att dom var uppe- på något sätt verkade han känna det som att släktingar var på besök, han har ju känt Annika i hela sitt liv, och han var väldigt nöjd och avslappnad med att dom var där. Annars är han ju inte så pigg på att ta emot besök.

Jag och Gustav hade en mysig morgon med frukost på sängen (som vanligt) och lugn och skön tillvaro utan för mycket spring (de flesta kontroller behövs ju inte göras längre och det är heller inga läkare som jobbar långfredag...). Båda tog en välbehövlig dusch och sedan sov vi en dryg timme. Sedan kom Johan med värsta presenten från Jimmy (en av Johans fem bröder), ett X-box 360! Är inte helt säker på vem som kände mest pepp- Johan eller Gustav. Gustav fick plasma på eftermiddagen och igen fick han en reaktion med frossa och obehag i kroppen. Mycket jobbigt och oroligt för Gustav men inget farligt som tur är.

Ikväll sover jag och Johan hemma- inte ofta det händer att vi är ensamma längre, dom nätterna är lätträknade. Klara sover med Daniel och Gustav på sjukhuset inatt. Väl hemma är det rätt många tankar som rör sig i knoppen. Mest känner jag att jag vill ha tillbaka det liv vi levde före Gustav blev sjuk. Jag tänker ofta på fettisdagskvällen då vi blev inskrivna på barn 3 och önskar så innerligt att tiden kunde vridas tillbaka och det visade sig att Gustav inte alls hade cancer och vi kunde åka hem och sova. Fortfarande känns det som händer rätt overkligt och ibland känns det som att jag står utanför och tittar på.

Värsta grejen från Kanada.

Skärtorsdag idag. Jag tror att Gustav och Klara varit med Daniel hos farmor och farfar nästan varje påsk de senaste åtta åren. Känns i alla fall inte som att jag nån gång haft påsk med barnen sen vi skilde oss. Kanske en eller två gånger. Ja, ja, det är inte någon högtid jag firar direkt- påskpynt gillar jag inte och påskskinka gör jag inte men det har ju alltid varit väldigt skönt med lov. Nu har vi ju lördag hela veckan och känner inte direkt av helgledigheten.

Gustav är mycket, mycket piggare nu. Dom ännu rundare kinderna har ordentligt med färg och han orkar både skratta och prata och vara arg. Den intensiva kuren med cytostatika och kortison är över nu. Han är inte längre kopplad till sköljande dropp och måste kissa hela tiden, kontroller av blodtryck och syresättning är inte lika täta. I morse var vi på röntgen och det visade sig se mycke bättre ut än för en vecka sen men lungan har fortfarande vätska och dränet kan inte tas bort riktigt än. Gustav vägs två gånger per dag istället för att allt han dricker och allt han kissar ut mäts. Helgen kommer förhoppningsvis att bli lugn här på sal 12.

På eftermiddagen kom det en kvinna från Kanada till avdelningen. Hon arbetar på ett äldreboende i Vancouver där en man vid namn John Deforest bor och ägnar dagarna åt att sy nallar. Han är 89 år och har tagit över sömnaden efter sin fru som dog för fyra år sedan. Kvinnan är i Umeå för att besöka sin dotter som studerar på universitetet och John hade skickat med henne en av nallarna som skulle ges till ett sjukt barn. Kvinnan och hennes man kom in till oss på rummet och berättade om John och nallarna och pratade med oss om Gustavs sjukdom och om syskonet han snart ska få. Det var en mycket märklig och rörande stund. Med den mjukaste fina, välgjorda nallen (dom blev nöjda över att den hamnade hos en syfröken..) följde en dikt om nallar samt Johns adress. Vi får skriva och tacka den gamle mannen. Jag måste säga att nallen verkligen har hamnat hos rätt person, ingen älskar gosedjur lika mycket som Gustav. Nu ligger han här bredvid och sover med den i famnen.

Ensamma i den gröna dimman.

Gustav frågade mig surt igår varför jag var så ledsen nu då. Förklarade att jag tyckte att det var jobbigt att se honom så sjuk och att jag tyckte det var jobbigt att behandlingen inte funkat som tänkt och att det inte kommer att bli som planerat under våren. (Jag har ju generellt väldigt svårt att hantera läget när det inte blir som planerat...) Det nya kortisonet och den höga dosen har gjort att han är mer lättirriterad än vanligt, och han tycker att jag är rätt töntig och tjatig på ett sätt han inte gjort tidigare. Klara utsätts också för den kortare stubinen men det är bara att gilla läget. Svårt att bli arg på någon som ligger med massa slangar och morfinrus.

Igår kände jag mig så ledsen och hjälplös och ville vara liten och bli vaggad och ompysslad och det mesta kändes jobbigt och tungt. Magen kändes för stor och sammandragningarna var jobbiga. Även mitt humör var sämsta tänkbara. Såna dagar vill man bara sova förbi. Idag har det varit bättre och livet har känts lättare även om stackars Johan får stå ut med ett och annat. Daniel sover hos Gustav inatt och det ska bli skönt med ytterligare en natt med ostörd sömn.

Idag har Gustav i alla fall mått mycket bättre än under helgen. Han orkade till och med duscha efter frukost och senare lyssna till sjukhusfröken som läste ur en bok. Hans värden är bättre och han har inte behövt få plasma och hjärtat ser mycket bättre ut än vad det gjorde i fredags. Han har varit vaken längre stunder och ser framför allt inte lika sjuk ut längre. Det droppar fortfarande vätska ur dränet, tror det är 2,5 liter sedan i torsdags. Gustav har fortfarande ont i lungan ofta och rätt mycket magknip. Äntligen har han kommit på att det är skönt med morfin och ber om det så fort han känner lite värk. Och så klart en värmande vetekudde på magen. Undrar om han inte tycker att det är lite för skönt med morfinet... Sådan mor, sådan son. Under dagen har vi inte behövt ha någon som vakar över oss när vi sover och inte heller nu inatt! Sköönt, alltså framför allt skönt eftersom det betyder att man inte behöver vara lika orolig för att något skall hända.

Igår fick han två omgångar cytostatika och idag och i natt ytterligare två av samma sort. Den vanligaste biverkningen av denna medicin är feber och det har han klarat sig ifrån. Kortisonögondroppar ges för att skydda ögonen. Vilka djävulska gifter som verkar i Gustavs kropp nu... Imorgon tror jag det ska inledas ytterligare en cytostatikabehandling på tre dagar. Ingen vila nu, så länge värdena är bra så kör dom på för att ta kål på skiten han har. Planen före man såg att han inte svarat på behandlingen var att vi skulle vara hemma under veckan och bara åka in en snabbis och få lite cytostatika insprutat i cvk:n måndag till torsdag och sen ledigt tre dagar osv under fyra veckor. En rätt lugn månad var alltså tanken. Men som sagts tidigare, tur att vi känner oss trygga och trivs i sviten på sal 12.

I morgon kommer finaste vännen doktor Annika och tar hand om mig (oss). Det känns skönt att ha henne med några dagar. Nu är det så många märkliga tankar som rör sig i huvudet och det är bra att ha henne nära hela tiden och kan förklara vad som händer. En av de jobbigaste sakerna nu är den stora ovissheten och väntan på olika provsvar och röntgensvar och behandlingsplan och jag tror att hon kan bidra lite med att lindra vänteångesten.

Nu har jag förstått att många som jobbar på avdelningen läser bloggen och jag ska verkligen försöka att inte censurera mig, att fortsätta skriva som tidigare utan prestationsångest. Tur är ju att jag (och Gusten) bara har gott att säga om alla som tar hand om oss!

Det känns fortfarande väldigt roligt att läsa era kommentarer! Det är roligt att så många verkar läsa. Jag vill verkligen svara ibland men har bestämt mig för att inte göra det för då skulle jag få dåligt samvete för att jag inte alltid orkar eller har tid.

Som på hotell.

Jag har sovit på Hotell Stina inatt. Fick god middag, underbar, lång massage som jag fortfarande känner av och frukost på sängen (soffan). Hade en trevlig kväll där inte bara sjukdom och sjukhus var samtalsämnen. Åt chips och drack alkoholfir öl (party). Sov oavbrutet mellan ett och nio, eller vaknade förstås av lite halsbränna och bäckenvärk och fick byta ställning några gånger. Men jag behövde inte gå upp och kissa och blev inte väckt av någon som tyckte att jag snarkade eller andades för högt. Men förstås är det lite jobbigt att vara ifrån Gustav så länge.

Han hade tydligen en jobbig kväll igår, reagerade på plasman han fick och kroppen hade börjat skaka. Feber och frossa bl a. Nu får han blod och det verkar gå bra.

Melodikryss och plasma.

Jag klarade i alla fall melodikrysset idag. Nåt bra i allt tråkigt som händer nu. Blev förpassad till korridoren eftersom Gustav ville slippa lyssna. Nu sover han med plasma som droppar. Han binder vätska och kissar inte tillräckligt och plasma samt olika mediciner ges för det.

I natt har vi sovit rätt bra. Mest synd har det varit om killen som vakat- Johan berättade hur jag och Gusten fes i kapp vid tresnåret. Inte mycket att göra något åt, bara att låtsas som ingenting när vi träffar honom nästa gång.

Från att ha levt en rätt lugn och positiv tillvaro har vi liksom gått in i en annan fas nu. Oro, ängslan och väntan, precis som under de första två veckorna, har tagit över. Det gör riktigt ont i hjärtat att se Gustav nu, han ser så blek och sjuk ut och är så matt och trött. Vätska droppar hela tiden från lungorna ut i den genomskinliga plastpåsen som sitter fast i en slang i höger sida. Läkaren sa igår att nu kommer det att bli tufft. Det sa dom ju innan förra behandlingen med men nu med ett helt annat eftertryck.

Börja om från början.

Jahapp. Idag kom läkaren in och satt sig återigen på stolen. Dystert. Provsvaren visade att det var tumörvätska i lungsäcken, Gustav har alltså inte svarat så bra på behandlingen som väntat. I vanliga fall efter den här första delen av behandlingen, brukar man knappt kunna se tumören alls men den här har bara krympt delvis. Detta betyder att dom inte kan fortsätta behandlingen som planerat utan får ta en annan väg, mer kortison, annan cytostatika och ingen hemgång på ett tag. Nattvak, precis som de första veckorna och en droppräknare som låter oavbrutet. Drän från lungan ut i en påse som ska tömmas och som varje gång den öppnas gör att Gustav får jätteont och mot det ges morfin. Syresättningskoll varannan timme, dygnet runt. Losec för magen och en annan sort för njurarna. Efter helgen får vi veta mer och förhoppningsvis också hur framtida behandling kommer att se ut.

Efter en natt nästan helt utan sömn och en dag med massor av sköterskor som gör sitt jobb med dropp och vägningar och kontroller och blodprover är jag helt färdig. Jag och Johan fick sova en stund i bunkern på Nytorgsgatan medan Daniel var hos Gustav men blev hastigt uppväckta eftersom läkaren ville ge besked innan hon slutade för dagen. Gustav har mest morfindåsat och sovit hela dagen och är ännu mycket trött. Snart har det tappats en och en halv liter från lungan. "Jävla skitlunga" som han lyckades sluddra fram under ruset igår.

Sen undrar Gusten vem den anonyme kommenarskrivaren är som vill att han ska ringa när han orkar ta emot besök.

"11 år och cancer och har roligast i världen"

Vi gjorde som sagt röntgen imorse för att kärlen skulle kollas. Vid halv fyra tiden kom två bekymrade läkare in, en satte sig till och med på stolen och då brukar det betyda tunga besked. Röntgen hade visat hur fler proppar hade bildats, sk lungemboli och dessutom såg man hur lungsäcken återigen fyllts med vätska.

Nu skulle ett nytt drän sättas in i sidan, denna gång utan epidural och endast med Ketalar och lokalbedövning. Karusellvatten som doktor Skalman kallade det. Man kunde se hur en halvsovande Gustav reagerade när de olika ingreppen skedde, bedövning, slangisättning osv. Vad som gjordes exakt vet jag inte, satt på andra sidan och höll G i handen och Daniel satt bredvid mig. Mot slutet vaknade Gustav till och konstaterade att han hade två pappor, som dessutom hade fyra ögon, och att jag hade två näsor.

Klockan fem var det färdigt och nu väntade en timmes uppvaknande från värsta drogtrippen. Inne på undersökningsrummet halvgrät Gustav när det var färdigt och skulle absolut tacka läkaren. Han grät och fnittrade och skrattade hejdlöst omvartannat under en timme. Lite jobbigt var det att se sin 11-åring som om han vore onykter eller drogpåverkad. Han undrade om vi filmade honom för att lägga ut på youtube. Han sa så mycket roligt. Konstaterade att han var på världens bästa sjukhus och ville stanna minst ett år här fast mest skrattade han åt sånt som bara fanns i hans huvud. "11 år och cancer och har roligast i världen", sa han. "När ska det sluta, det här roliga? Jag vill att det alltid ska kännas så här!". Lite oroande att han tyckte det var såå roligt med tanke på framtiden...

Nu är klockan snart åtta och mer än en liter vätska har tappats ut i dränet. Inte konstigt att han varit så trött de senaste dagarna. När lungsäcken töms och det blir lättare att andas gör det ont och det blir på något märkligt sätt jobbare än var det var innan tömningen. Fast i längden blir det ju bättre förstås. Nu kommer fragmindosen ökas ordentligt och förmodligen kommer han behöva ta dessa sprutor behandlingstiden ut. Inte får vi åka hem på ett tag heller. Fast det är ju inte så jättejobbigt att vara här.

Nu har prover på vätskan skickats iväg för analys och nu hoppas vi snart få svar på varför lungan vätskefyllts igen.

Kontrastvätska.

Idag vägrade Gustav för första gången. Han skulle röntgas, skiktröntgen för att se hur blodproppen och andra blodkärl ser ut. Kontrastvätska skulle sprutas in med en rasande fart och det kunde inte göras genom cvk:n utan i händer eller armveck. Gustav vägrade emla sina händer (emla är en slags bedövningssalva man lägger på en timme innan ett stick), det gör så jävla ont att bli stucken där, och vi emlade bara armvecken. Lite sjukhusolydnad kändes mycket sunt.

Vi kom till avdelningen imorse och ska stanna till på lördag. Förutom röntgen idag så får G även natriumdropp. Chipsätningen har inte varit tillräcklig och salta maten extra glömmer vi hela tiden. Vi tycker båda att det känns bra att vara här.

Ikväll ska Klara sova över för första gången, det har liksom inte passat tidigare. Jag ser väl fram emot det lite mer än vad Gustav gör men det blir nog mysigt även för honom.

Sprutan Gustav gav mig igår var löjligt tunn och kändes verkligen inte alls. Och inget koksalt var det i heller. Jo, nu säger G att det var det men det kändes verkligen inget. Fragminsprutan han ska ta själv ar en nål som liknar en knappnål i storlek. Efter att ha övat på en apelsin, en docka och en mamma så fick han spruta själv. Det gick såklart jättebra även om han föredrar att en sköterska gör det, men nu finns ju i alla fall möjligheten att inte åka in till sjukhuset på kvällen bara för att ta en spruta.

Underbara klasskompisar.

På morgonen idag kom hela Gustavs klass förbi med en vacker present. En halsduk de alla stickat på, bestående av lappar i olika färger i allra mjukaste alpackagarn. Fina Karin och Sofia som fixat och klasskompisar som stickat. Tyvär var Gustav inte alls pigg och orkade komma ner, illamående och magknip. Men jag fick ju träffa mina fina elever som jag saknar väldigt mycket!

Ikväll ska vi som vanligt upp till sjukhuset för att G ska få spruta med blodförtunnande. Men ikväll ska han dessutom få öva att ta den själv så att vi slipper åka dit de kvällar vi är hemma. På mig ska han få öva. Väldigt tur att jag inte är spruträdd och att jag litar på min sons handlag... Koksalt insprutat i benet kan väl inte vara så farligt?