Dag 11.

Värdena är samma som igår!
Totalvita 0,2 och neutrofila <0,1.
Gustav har fortfarande ont i halsen och kan inte äta.
Han har blivit jättehes och kan inte prata.
Men han mår bättre idag än igår.

Jag och Johan var på ikea i morse och skaffade oss lite förvaringslådor och en långhårig grön mysig matta till vårt trista rum. Underbart lyxigt att bo så nära. Det enda fina med att bo här i huvudstaden. Längtar inte tillbaka.

WoW, Tpn, morfinpump och prograf.

Tjoho, tjohej.

Idag har man kunnat räkna dom neutrofila vita blodkropparna i blodet. Han är inte längre på noll utan det står <0.1.

Sen kaaan det vara så att det vänder åt andra hållet igen men nu får vi verkligen hoppas att det inte är så.

Det var första gången som Gustav sa till läkaren att det är lite bättre idag, annars har varje dag varit lite sämre än den förra.

Tyvärr så är Gustav fjättrad vid den enorma droppställningen och måste tvingas ut en kort stund varje dag så några långa utflykter blir det inte.

Ontet i halsen

som Gustav vaknade av kaaan bero på att vita blodkroppar börjat fixa och greja. Det kaaan vara så att man inte ser dom i blodet för att dom är ute i kroppen och jobbar på små sår där de behövs bättre. Att han inte har ont i munnen och inga sår kvar där kan även det vara ett tecken på att det håller på att vända.

Om jag förstått läkaren rätt. Här är dom i alla fall inte som Skalman och just nu passar det mig bra. Fantasin än så mycket värre än verkligheten.

Kryss och X-box

Lördag morgon började med en brutal väckning av undersköterskan. Dom drar ofta upp dom helt mörkläggande rullgardinerna när man knappt vaknat. Blodtryck, syresättning, feber och vikt ska kollas. Härom dagen hade han samlat på sig flera kg vätska och fick vätskedrivande.

Gustav hade feber och fruktansvärt ont i halsen när han vaknade men nu efter en och en halv timme är han piggare och sitter upp i sängen och spelar X-box och som vanligt sen han blev sjuk tyder det på att han mår rätt ok.

Jag lyssnar på Melodikrysset som sänds live från Oskarshamn. Känner på mig att jag vinner den där klockan den här här veckan (som jag försökt vinna i sju år nu..).

Johan och Hugo hade en bra natt. Själv vaknade jag flera gånger av minsta lilla ljud. Jag känner inte igen ljuden eftersom jag sover här så sällan. Jag rycker till och tror att Gustav kräks, ramlar ur sängen, behöver hjälp med droppställningen osv.

Dodaj och Tjabo.

När Gustav är gladare och mår lite bättre är det rätt mysigt på cast. På bilden leker han med lillebror, Kossan Fläcken och nya Gosedjuret Hunden.

Dagens present var en liten radiostyrd helikopter som en medpatients föräldrar tipsade om. Och dessutom var och köpte till oss på Net on Net. Tänk vilka fina människor det finns. Och att vi fått sjuka barn samtidigt. Skönt att ha några man gillar som går igenom samma skit. Så nu laddar vi batterier till den medan G spelar X-box och gnäller på lilltjabo som ligger bredvid och sparkar med benen. Då och då trycker han på morfinpumpen eller hostar upp slem i en mugg. Som om det var den mest naturliga saken i världen.

Halv tio ikväll tittar vi på favoriten Gustav Mandelmann och sen sover jag här inatt. Hugo har varit lite stökig på kvällarna i veckan och jag hoppas dom båda får sova gott.

Andra rapporten.

Sitter på sal 4 med min nya dator. Gustav sitter upp i sängen och tittar på Jönssonligan utan att vi har behövt tjata upp honom.

Vi väntar på att lungorna ska röntgas. Det är rätt mycket slem som hostas upp och man vill kolla läget lite bara. Han har skrattat och varit trevlig och mår alltså bättre än igår men långt ifrån bra. Man har ju inte så höga krav nuförtiden...

Snart ska han cykla lite på motionscykeln här inne för att få dagens present. Hot och mutor blir man tvungen att ta till även på cancersjuka snart tonåringar. Eller dagens andra present förresten. Han fick en mycket uppskattad, pratande Homerölöppnare av Lisa och var tvungen att beställa in en oöppnad Loka.

Första rapporten från dag 7 efter BMT.

Ingen feber.
hb 92, tpk27, neutrofila 0

Förvånande tidigt har det börjat bli bättre i munnen! Eller det var vad läkaren sa. För Gustav är skillnaden inte lika märkbar.

Ska kasta i mig lite lunch och skynda upp till Gustav. Eller skynda på mitt sätt...

Jag har fått en egen dator!!! Min allra första egna oärvda! Tack Johan som ville fira min födelsedag i förskott. Och mamma och pappa som sponsrade lite. Och Lisa som skickat med hur bra grejor som helst i fina paket.

Känner på mig att detta blir en bra dag. Om jag bara kan slita mig från min snygga snygga Acer.

Nedräkningsförtydligande.

Insåg att jag måste förtydliga då den mest intelligenta, trognaste bloggföljaren inte ens hängde med.

Före en benmärgstransplantation strålar man benmärgen (eller i vissa fall ger man cytostatika) så kraftigt att den slutar producera grejor, typ vita blodkroppar och trombocyter. Kanske kan man säga att det görs plats för ny benmärg.

Dagen för transplantationen är dag noll. Typ som före och efter Jesus. Sedan räknar man med två till tre veckor i isolering. Ibland kan man t o m bli isolerad före dag noll. Isolerad blir man när de vita blodkropparna är så gott som noll. När de så kallade neutrofila legat på 0.2 två dagar i rad slipper man isoleringen och mår oftast mycket bättre och slipper både diaréer och kräkningar och det onda i hals och mun.

Vi räknar ner till dess att den nya benmärgen slagit an och börjat producera egna blodkroppar, även kallat "take". Två till tre veckor. 14-21 dagar. Fast jag gjorde 23.

Hoppas denna förklaring funkar. Lägg gärna till eller dra ifrån i kommentarer- jag har ju inte stenkoll som mänga andra föräldrar utan vilar tryggt i famnen på sjukvården.

Vad bra med frågor! För mig börjar allt bli så märkligt självklart.

Djurgården. Igen.

Mormor Ulla och Morfar Hans på väg med Klara till Junibacken med Djurgårdsfärjan.


Onsdag

6 dagar sedan BMT

neutrofila 0, hb 96, tpk 36

Igår var trombocytvärdet 5 och Gustav fick en transfusion.

Samma skit att skriva hela tiden. Gustav febrig, mår illa, kräks, bajsar och har extremt ont i halsen. Fast humöret är bättre än igår.

Nedräkning.

Nu är nedräkningskalendern färdig. 23 dagar gjorde jag. Plus nollan. Vi får se hur många vi behöver använda oss av.

Junibacken.

På bilden är Gustav sex och ett halvt år och ska börja skolan snart. Hittade den när jag letade en bild på honom när vi är på Junibacken. Bilden jag letade efter finns nog inte digitalt.

Idag ska jag, mamma, pappa, Hugo och Klara på utflykt till Junibacken där mormor och morfar aldrig varit. Skönt att tänka på något annat. Trist att inte Gusten kan följa med.

Bilder.

Måndag.
4 dagar sedan BMT
neutrofila 0, hb 116, tpk 15

Idag har G fått en morfinpump som funkar sisådär. Han mår så illa av morfinet. Får Haldol mot illamåendet men det hjälper föga precis som alla andra illamåendemediciner han prövat. Kytril, Fenerugan, Zofran, Esucos, Primperan.


Kvällen före operationen utanför det enorma sjukhuset och lekterapins lekpark vid ingången vi använder.


En jätterädd Klara inne i operationssalen.

Och en nästan lika rädd mamma.

Fortfarande sovandes på uppvaket med fläskläpp efter tuben man haft i hennes hals.

Mycket trött och illamående på kvällen efter sticken.

Rum 6 på CAST.

Björne tittar på när mamman terapiklipper och klistrar.

Jag var med Klara på lekterapin idag. Hon gav dockor antibiotika efter hemska operationer och satte droppslang på Hugo. Hon har faktiskt bestämt sig nu för att hon ska bli sjuksköterska när hon blir stor. Jag klippte och klistrade en nedräkningsgrej till Gustav så att han (och jag) lätt kan se hur många dagar han gjort och hur många dagar han har kvar. Jag ska inte bli sjuksköterska när jag blir stor.

Tio stick i en snygg formation.

Baksidan på huset där vi bor i Huddinge. Ronald McDonald.

Framsidan.

Så gott som noll.

Söndag.
3 dagar sedan BMT
neutrofila <0,1, hb 119, tpk 88

Fortfarande diaréer. Ont i magen. Munnen. Svalget. Inte blåsor utan svampiga, såriga slemhinnor skadade av strålning och cytostatika. Trött. Hostig och snorig.

Och nu på kvällen kom febern, helt väntad. 38,4. Allt som hittils hänt är helt väntat och enligt planerna och inget att oroa sig för.

Kanske kommer G att få en morfinpump om det onda i magen och munnen blir värre. Som det är nu kräks han varje gång han får morfin och det blir nog bättre med en pump. "Om det inte vore för att det gör så ont i halsen när jag kräks så skulle det vara helt ok". Han är så van vid att må illa och kräkas att det nästan blivit det normala. Sjukt, sjukt, sjukt.

Daniel känner sig inte pigg så jag kommer att sova hos Gustav en natt till. Klara är nöjd att få mer tid med sin pappa och Hugo tar flaska bra och sover skönt i sin säng med mormor och morfar nära så det känns helt ok. De enda som har det lite körigt är mina bröst som inte riktigt fattar vad som pågår.

I går kväll hade vi en fin kväll jag och G. Vi låg och pratade om hur fint det skulle vara, senare under hösten, om några kompisar kunde komma och hälsa på och vara med oss på McDonald hus en helg. Han saknar sina vänner som han inte orkat träffa under våren.

Jag har så mycket i huvudet och hjärtat nu och orkar inte med mycket annat än introverta aktiviteter som stickning. Och lättare form av kommunikation som facebooking och läsning av bloggar och jag svarar inte i telefonen när någon ringer, svarar på sin höjd på sms. Kan inte ta långa promenader eller ens kortare utan att börja gråta. Kan liksom inte slappna av i tanken för då kommer paniken, oron och ångesten att ta över. Jag måste planera och tänka på mycket konkreta saker för att hålla mig i schack. Har inte tid för ett sammanbrott nu.

Isolerad.

Torsdag och dag för transplantation. Hb 96. Neutrofila 2.3.
Fredag. Hb 118. Neutrofila 1.5
Lördag 0.4 och isolering.

Gustav har sedan natten till igår haft väldigt ont i magen och har diaréer. Annars mår han rätt bra. Lite snorig och hostig och börjar känna av blåsor i munnen och svaljet. Han åt en portion middag igår, vilket var rätt längesen.

Hugo är som en klocka och världens lättaste bäbis. Han vaknar med ett leende. Myser lite. Vill ha mat. Blir ledsen en kort stund när man tar honom från bröstet eller flaskan. Rapar. Bajsar. Skrattar lite. Gurglar och jollrar. Vill sova. Somnar och sover. Allt i cykler om fyra eller fem timmar. Underbart.

Fast i natt har han bökat lite med mig och legat och knorrat istället för att snabbt somna om som han gjorde när mormor gav honom flaskan i går natt. Kanske är hans mage lite orolig nu när han fått så mycket babysemp. Och så saknar han nog sin fina pappa. Vi saknar Johan! Men han kommer nog tillbaka på tisdag.

Klara hade ont i sin arm igår. I pvk:n sved det när dom gav antibiotika och när dom tog bort den på kvällen. I ryggen värkte det också lite. Men idag är allt bra. Hon har blivit stucken 10- 12 gånger genom huden och ner i benmärgen uppåt 100 gånger! En pappa som donerat benmärg och som även blivit sparkad av en häst hade sagt att det kändes på samma sätt. Inte sparken men värken efteråt. Klara säger att hon på ett helt annat sätt nu kan förstå varför vi ägnar Gustav så mycket tid och varför han varit så arg och sur på henne när hon dansat omkring runt hans säng.

Morfar har sovit med Gustav i natt. Skönt för Daniel med andrum. Han är ju den (förutom Gusten) som måste vara mest inne på cast. I natt ska jag sova där och Hugo och Klara med mormor och morfar.

Gustav och Klara har fått var sin digitalkamera av mormor och morfar så nu har Gurkan lagt ut lite bilder på sin blogg. http://lifeofgurrag.blogspot.com/ Bäst att passa sig nu...

Godnatt.

I natt ska jag sova utan Hugo igen. Efter en sån här dag behöver jag och Klara få sova ostört. Han sover med underbara mormor och morfar som är beredda med ersättning och nappflaska nu när Johan är hemma och jobbar. Klara mår bra nu men har mått illa hela eftermiddagen. Haft ont, fått morfin, börjat må illa. Som i cirkel.

Tack för att ni läser och är så fina och tänker på oss och för alla sms och kommentarer här och på facebook.

Färdigt.

Nu är det färdigtransplanterat. Tre timmar tog det. Inga jobbiga reaktioner. Förutom en sorgsen pojke som vill vara frisk och hemma.

Transplantation.

Klara rullas in på operation 8.15.

Till uppvaket 11.45.

Till avdelningen 13.35.

Gustav börjar få Klaras benmärg 14.30.

Nu droppar rödbloda droppar in i Gustav. 517 ml. Lite mer än ett halvt mjölkpaket har dom sugit ut från Klara. Inte konstigt att det kommer att kännas som att hon blivt sparkad av en häst.

Han är trött. Kontroller tas nu var tjugonde minut.

Hon är trött och mår illa och har ont.

Hugo sover och äter och skrattar och förstår inte vad som pågår runt omkring honom.

Jobbigt?

Anestesisköterskan som visade mig ut från operationssalen där Klara nu ligger och skördas på benmärg, frågade om det kändes jobbigt.

Jobbigt?

Gustav på strålningsbehandling och Klara sovandes på operationsbordet.

Jobbigt?

Det är mer än jobbigt det är så obeskrivligt jobbigt. Så överjävligt. Nästan ohanterligt. Bortom jobbigt. Oändligt mycket mer än vad som ens går att säga. Jag kan inte sätta ord på vad det är. Men jobbigt är det inte.

Men vad ska man fråga? Måste vara omöjligt att veta.

Vad jag svarade?

"Jag är väldigt bra på att förtränga. Men visst är det jobbigt."

Resfeber?

Gustav kom in som en virvelvind till mig och Klara ikväll. Kanske hade han fått något uppåttjack på Cast. Det var längesen jag såg honom så glad och speedad. Jättesnäll mot Klara var han och delade glatt med sig av sina erfarenheter från operationförberedelser.

Gustav bloggar.

http://lifeofgurrag.blogspot.com/

Kommentarer.

Hb 99 Totalvita 6,1 Neutrofila 6 Trombocyter 247

Hur man ska tolka dessa värden vet inte jag. Hur kommer det sig att vita var högre än igår? På cast kollar man inte crp utan anledning. Det är jag van vid. Gustav har ingen feber men nyser och snorar.

Orkar inte skriva om natten och dagen vad gäller min tid med Gustav- det är alldeles för deppigt och så ska jag snart sova. Men för Hugo och Johan och Klara gick det bra. Vilken bäbis! Och vilken pappa! Jag sov ostört mellan två och halv åtta, så länge har jag inte sovit oavbrutet sedan maj tror jag.

I morgon skrivs Klara in på B78 och vi ska sova där. Med Hugo. Väldigt mysigt för henne. Hon planerar redan hur hon ska ringa på klockan och be om en glass. Hon har varit på lekterapin flera timmar idag och kommer nog vara där mycket framöver.

Mina föräldrar kommer i morgon. Topp. Blir hur skönt som helst att ha dom nära. Fast det trista med det är ju att dom kommer lite för att Johan åker. Så himla trist. Och vilken dålig timing. Eller tajming. Får se hur länge vi klarar oss utan att träffas. Eller framför allt hur länge han klarar sig utan Hugo.

Som ni kanske märkt har jag börjat kommentera kommentarerna lite smått. Lite beror det på att det är många fler som jag inte känner eller träffar som kommenterar. Och lite för att jag helt enkelt känt för det. Jag hoppas verkligen inte att någon tar illa vid sig för att jag kommenterar ett inlägg och inte ett annat. Hur som helst har det faktiskt blivit så att era kommentarer bidrar mycket till att jag fortsätter att skriva. Och förstås för min egen del. Det ger mig kraft att orka igenom detta bättre när jag vet att ni är många som läser och tänker på oss.

På CAST

- Centrum för Allogen Stamcellstransplantation.

HB 97 Neutrofila 3,1 Trombocyter 261

Första dagen för strålbehandling. Inte alls kul tyckte Gustav. Ligga exakt still i 45 min kan ju göra vem som helst förbannad. Imorgon ska han få lugnande innan.

Han är ledsen och vill hem till Umeå. Jag med. Längtar efter mina vänner och mina blommor. Mamma och pappa kommer på onsdag så dom behöver jag inte längta efter mer. Längtar efter min lillebror och min säng. Till och med längtar jag efter personalen på barn tre och vår alldeles för trånga soffa.

Undrar vad Gustav längtar efter?

Jag ska sova här i natt och i morgon ska jag följa med Gustav till strålningen. Kanske har jag mer att berätta då.

"Klara, kan inte vi göra glasfigurer?"

sa Gusten idag när jag gick från CAST. Mysigt. Fast Gusten tycker inte att det är mysig på CAST. Kasst. Allt var bättre på barn 3. Allt. Än så länge håller jag med. Men så har jag ju svårt för förändringar.

Vita 11,8 igår och 5,4 idag. Typ. Papperet är på CAST och jag är på Donken. Imorgon ska jag sova utan Hugo för första gången. Tack och lov tar han ersättning och har världens bästa pappa.

Gustav fick sond idag men ville ta ut den på en gång. Man får ångra sig. Tydligen var det helt vidrigt att känna den i halsen och han ville inte vänta de ca två dagarna det tar att vänja sig.

Mellan två och åtta hade han permis. Som vanligt när han legat inne gav det nästan mer olycka än lycka. Han vill inte tillbaka till sjukhuset. Såklart. Han vill ju vara frisk.

Vi fick besök av Annika idag. Vi gjorde ett besök i ett helt vanligt liv med barn som sover middag på soffan och som plockat bär på buskar. Ett nyinflyttat kaos med renoveringsplaner. Skönt att släppa fokus på sjukdom och skönt att umgås med några som läser bloggen, två som är läkare och sjuksköterska i ett och förstår och inte ställer jättemånga frågor.

Fast det är ju förstås även ok att ställa frågor. Men ibland är det skönt att slippa förklara.

Jag som bara skulle skriva ett mycket kort inlägg.

"Jag har varit ledsen hela dagen"

sa Gustav när jag kom till honom ikväll. Han har ju fått smaka på det nästan vanliga livet i ett par veckor nu, helt utan behandling för första gången sedan februari. Så klart att det suger fett att hamna på världens fulaste sjukhussal med medicin som gör att man kräks oavbrutet en hel natt och mår illa hela följande dag.

En medalj för Gustav som inte deppat ihop för längesen.

Och förresten. Han ställde sina första krav här idag. En sond vill han ha. Och lugnande innan. Han går ut hårt, jag fick förklara hur viktigt det var för honom med tanke på att han typ aldrig bett om något tidigare på barn tre i Umeå...

Nu ska han äta kräm. Jippi, jag lyckades övertala honom till något. Det händer ju inte ofta. Han föddes bestämd. Undrar vem han fått det ifrån?

Jobbigt igen.

Igår skrevs G in på CAST. Det verkar bra där men oj vad jobbigt det kändes. Lite som när vi först skrevs in på barn tre i Umeå. Man är liten, vilsen och orolig. Kan inget och vet inget och vill inte vara där. Ville hem och bara krypa ner under täcket.

Vepicid. När det droppat färdigt så började kräkningarna. Och fortsatte. Hela natten med kräkningar och illamående. Stackars, stackars Gustav. Daniel som sov där lät rätt knäckt när vi pratades vid i morse. Försökte inte ens få prata med Gustav. Han brukar ju inte kräkas av cyt på direkten- det har kommit senare, en vecka efter avslutad kur. Tror jag. Eller så förskönar jag.

Nu ska jag och Klara och Hugo träffa en fin vän och äta lunch. Måste tänka på Klara mer, hon hamnar alltid i skymundan. Hon är jätteduktig på att ta hand om Hugo och att hjälpa till med allt möjligt men hon behöver mer uppmärksamhet. Hon har i alla fall börjat hänga på lekterapin och det känns fint.

Krysset.

Tänk, jag glömde helt bort Melodikrysset förra veckan. Första gången på många år. Men nu ska det kryssas!

Fråga.

Nu befinner jag mig mitt i smeten och det är svårt att distansera sig.
Jag undrar.
Vad vill ni som läser veta?
Vad missar jag i beskrivningen av vårt liv?
Mitt liv.

Humörssvängningar.

Tänk vad fort det kan vända. Gustav var pigg imorse och ville med till Gröna Lund. Kortison är värsta dundermedicinen!

Efter en ögonundersökning som såg bra ut så tog vi färdtjänsttaxi till Djurgården. Där mötte vi upp med delar av Johans familj som åkt upp från Värmland. Jättekul! Man kunde se hur Gustav lyste när han körde radiobilarna. Efter lustiga huset, skrattkammaren och radiobilarna samt spel på olika lotteristånd, var han trött och ville hem.

Lite olydiga var vi. Läkaren tyckte inte att det var en jättebra idé att vara bland en massa folk men eftersom det var utomhus så valde vi att strunta i rekomendationerna. Det kommer vi ju så klart inte att göra efter transplantationen men nu kändes det viktigt att Gustav efter fem månaders tristess skulle få göra något kul.

Jag känner mig också lättare i sinnet. Hur Gustav mår påverkar mig så mycket. Konstigt vore det väl annars.

En vecka kvar...

... och Gustav har inte ätit sedan i söndags. Det lilla han lyckats få i sig har genast kommit upp. Idag blev han tankad med glukosdropp med lite kalium och natrium på mottagningen. Han fick även lite kortison och en större dos mot illamåendet.

Kytril, Zofran, Primperan, inget hjälper honom. Han har hamnat i värsta onda spiralen. Mediciner tas på tom mage och gör att han måste kräkas. Han mår illa och kan inget äta. Magen tom när nya mediciner kan tas. Blir så jävla less på att han inte kan bli hjälpt mot detta! Han sover mycket och är på dåligt humör. Jag som planerat att vi skulle ha fina dagar tillsammans här före fredag då han läggs in.

Igår var Gustav och Johan på Comics Heaven i Gamla Stan. Kräk före taxin (färdtjänst) och kräk efter. Men på affären var han nöjd och glad och fyndade Kalle Anka pocket (som blivit favoriten under sjuksomstiden).

Jag har hållit modet uppe sedan vi kom, även om det mest hela tiden handlar om stålsättning. Men nu börjar det svikta lite. Jag upplever att jag inte får något utrymme alls för mig själv. Hela tiden är det någon som ska vårdas, Gustav, Klara eller Hugo. Det är tur att jag har Johan. Jag orkar knappt ens prata med någon i telefon nu, är heller aldrig ensam och kan göra det för den delen. Kliver upp före alla andra på morgonen så att jag ska få en stund för mig själv och är uppe sent och läser bloggar, ser glättiga tv-serier (det enda jag fattar nu) och facebookar. Att läsa något är det inte tal om. Koncentrationsförmågan är inte på topp. Köpte två favoritböcker i helgen som jag hoppas kunna läsa om, det kräver kanske inte så mycket tänker jag.

Det slog mig i kväll att det snart är skoldags. Mail börjar skickas ut och det känns så oerhört sorgligt att inte Gustav ska börja sexan. Han är i och för sig nöjd över att slippa skolan men så klart hade han ju hellre varit frisk.

Imorgon börjar arbetet med en ny termin på mitt jobb. Jag skulle inte börja jobba eftersom jag egentligen skulle vara mammaledig men jag hade ju planerat att fika ibland med mina favoriter i vaktmästeriet. Visa upp Hugo för mina finfina elever. Att hänga på kontoret och skvallra. Att kanske ta en och annan lektion om min vikarie var sjuk eller vabade. Men tomheten efter två favvokollegor skulle nog vara olidlig och ibland undrar jag hur jag ska klara mig på jobbet utan bästa, finaste B. Fäller en tår över en saknad vän och går och lägger mig nu.

Schema.

Torsdag 6/8: Vi kommer till Stockholm. Barnen undersöks, tas prover på, vägs och mäts.

Fredag 7/8: Lungskydd inför helkroppsstrålningen provas ut av Gustav på Radiumhemmet.

Måndag 10/8: Båda barnen undersöks på avdelningen. Klara tappas på blodpå blodcentralen. Gustav gör EKG och spirometri. Vi träffar en sköterska från CAST som informerar.

Tisdag 11/8: Gustav röntgar lungor, knä och hand. Tandläkarbesök.

Onsdag 12/8: Gustav gör EEG och VEP, tankas med dropp.

Torsdag 13/8: Mina älskade kollegor börjar jobba. Tänker på er! Puss!
Gustav ögonundersökning, Klara lekterapin. Kanske, kanske Gröna Lund.

Fredag 14/8: Gustav läggs in på B78, får en cytostatika, Vepicid.

Lördag 15/8: Skjöljdropp. Ev "ledig" em.

Söndag 16/8: Ledig, kanske, kanske, hoppas, hoppas.

Måndag 17/8: Helkroppsstrålning

Tisdag 18/8: Helkroppsstrålning

Onsdag 19/8: Helkroppsstrålning
Klara skrivs in på B78, får antibiotika i förebyggande syfte.

Torsdag 20/8: Skolan börjar.
Klara sövs. Sticks ett antal gånger i ryggen, i kambenet (?) där benmärgen skördas. Gustav: Helkroppsstrålning fm. Transplantation em.

Vi har det rätt bra. Helgen var toppen. Lägger in lite bilder från helgen och gårdagen.

På bilden ovan är Gustav på väg till B76. Bilderna nedan visar Klara när hon tappas på blod som hon kommer att få tillbaka samma dag hon skördats på benärg.

På väg till Djurgården för att träffa Annika, Henri och Frans.

Hugo hänger på hotelrummet.

Ängel på Rosendals trädgård.

Under äppelträden på Rosendals trädgård.

Huddinge, Huddinge.

Nu har vi gjort hos hemmastadda på Ronald McDonald hus här i Huddinge. Det är mysigt här och rummet är stort med Josef Frankgardiner och trådlöst internet. Tre sängar, en soffa och en spjälsäng. En bokhylla, en fåtölj och ett skrivbord. Vi bor i Björnen på övervåningen med en liten fransk balkong. Precis utanför dörren finns en tv med ett wiii som Gustav nu spelar tennis på.

Det känns fint att vara här. Jag ville inte alls åka och att packa var ett helvete. Hela dagen igår var tung och vemodig men nu känns det mycket bättre. Här är en familj vi träffat i Umeå som just gjort en transplantation som gått bra och det känns skönt. Ytterligare en familj kommer om ett par veckor och senare väntar vi på ännu en. Stor andel norrlänningar på fjorton rum...

Värmen och solen har äntligen kommit och alla utom jag och Hugo njuter av det, jag får amma så ofta. Nu ser jag fram emot att ha en helt ledig helg. Kanske lämnar vi till och med datorn kvar här...

Härliga dagar!

Tumören är, vad man kunde se på petscan, inte aktiv!
Inte 100 procent säkert men så gott som...

Vi har haft fyra härliga lediga dagar utan sjukhusbesök. Gustav och Morfar åkte in sent igår kväll för att sova på sjukhuset eftersom sövning och benmärgsprov skulle göras så tidigt.

Gustav är på ett strålande humör och mår jättebra. Förutom lite ont i ryggen efter benmärgsprovet och lite illamående och kräkningar efter sövningen. Just nu ligger han med Hugo och sover i vår säng.

Han har lekt med Elma idag. Det var helt underbart att se att de funnit varann igen. Elma är vår coola granne och hon fyller snart tre. Dom blev bästa vänner förra sommaren och lekte väldigt mycket. "Ussa, Ussa", sa hon. När hon kom hem från sin semester förra sommaren, ropade hon efter honom nedanför balkongen. Under våren och sommaren har Gustav inte alls orkat leka något och hon har nog också tyckt att han sett så annorlunda ut. Men ikväll har de åkt båt i sängen, byggt lego och gömt sig för spöken.

Och vi kan dessutom räkna med (hoppas, hoppas och ta i trä och peppar peppar) att Gustav får må bra till den 17:e då helkroppsstrålningen börjar.

På torsdag morgon flyger jag, Gustav och Hugo till Stockholm. Johan kommer på kvällen. På fredag åker barnen med Daniel till farmor och farfar, dom bor bara två timmar med bil från Stockholm. Underbart för Gustav som längtat så. Klara och Daniel är där nu på en minisemester. Skönt för Klara att komma bort lite från all sjukdom och kräkpåsar och mediciner.

Till helgen ska jag och Johan och Hugo äntligen ha lite semester! Här ska vi bo! Turista i Stockholm. Ska bli spännande, har inte gjort det sen jag var barn även om jag varit mycket där, och till och med bott där. Gustav bodde där till han var ett år och åtta månader, en månad innan han blev storebror.

Jag vill besöka Rosendals trädgård. Äta glass på Nytorget. Gå på allsång på Debaser. Fast det vill nog inte Hugo. Eller snarare de andra gästerna på Debaser. Jag vill gå på Liljevalchs Ikeautställning. Äta hotellfrukost. Kanske både klockan sju och klockan 10. Promenera på Österlånggatan och bara drömma om att köpa de vackra sakerna som säljs där. Vad mer? Tips? Fast framför allt ska vi bara njuta tillsammans av tre lediga dagar och två lediga nätter. Jag ska glädjas åt att Gustav får ha det bra på sitt håll och att jag, så gott det går, kan leva en helg utan cancer.

Imorgon ska vi på möte på Försäkringskassan. Hu. Sen tvätta och packa, rensa lite ogräs, bli klippt och få håret färgat. Säga hej då till vänner. Städa lite hemma. Varför gör man det när man åker bort?? Och varför sparar man allt till sista stund.