Allt detta tjat om Morfar....
Barnen har ju faktiskt världens bästa Mormor också.
När Gustav var liten och Morfar kom för att passa och leka, sa han alltid frågande:
Mommoj?
tisdag 9 februari 2010
Varning för känsliga läsare...
Just nu är Gurkan och Klarkan med mormor och morfar på restaurang.
Jag och Johan är hemma med Hugo.
Daniel är hemma och snart kommer Klara för att sova där. Eller kanske sover hon hos mormor.
Nu får ni känsliga blunda. För vet ni vad. I natt får Gustav varken sova med sin mamma eller pappa.
Morfar sover med honom.
För att Gustav själv vill.
Jag och Johan är hemma med Hugo.
Daniel är hemma och snart kommer Klara för att sova där. Eller kanske sover hon hos mormor.
Nu får ni känsliga blunda. För vet ni vad. I natt får Gustav varken sova med sin mamma eller pappa.
Morfar sover med honom.
För att Gustav själv vill.
Om att vänja sig.
För två veckor sen när vi fick veta att Gustav blivit sjuk igen, var en av mina första tankar: Å, nej, inte en till vår här på sjukhuset.
Som att det skulle varit det jobbigaste...
När vi för två veckor sen inte trodde att Gusten skulle överleva helgen och det sedan vände var det förstås helt fantastiskt. Ändå var jag rädd att man skulle fortsätta behandla och vi skulle behöva ligga länge på sjukhuset.
Som om det skulle vara det jobbigaste...
Nu har Gustav varit pigg en vecka och orkat göra roliga saker. Då har jag inte oroat mig för hur jobbigt det är att vara på sjukhus. Vi har legat inne i två veckor nu och sjukhuslivet har blivit vardag. Igen.
Idag har Gurkan inte alls varit pigg och han har en märklig hosta. Jag blir genast orolig och även påmind om vad det jobbigaste skulle vara.
Som att det skulle varit det jobbigaste...
När vi för två veckor sen inte trodde att Gusten skulle överleva helgen och det sedan vände var det förstås helt fantastiskt. Ändå var jag rädd att man skulle fortsätta behandla och vi skulle behöva ligga länge på sjukhuset.
Som om det skulle vara det jobbigaste...
Nu har Gustav varit pigg en vecka och orkat göra roliga saker. Då har jag inte oroat mig för hur jobbigt det är att vara på sjukhus. Vi har legat inne i två veckor nu och sjukhuslivet har blivit vardag. Igen.
Idag har Gurkan inte alls varit pigg och han har en märklig hosta. Jag blir genast orolig och även påmind om vad det jobbigaste skulle vara.
Sammanfattningen.
Nu är den uppdaterad med fler länkar.
Och här finns ytterligare en.
Och om ni har tråkigt idag när man varken kan rösta i Let´s dance eller Melodifestivalen så kan ni glädja två små syskon som ofta kollar om Storasysters insamling vuxit. 20 kronor till dom nu när Dodaj nått sitt mål blir väl perfekt.
"Jag vill leva"
Och här finns ytterligare en.
Och om ni har tråkigt idag när man varken kan rösta i Let´s dance eller Melodifestivalen så kan ni glädja två små syskon som ofta kollar om Storasysters insamling vuxit. 20 kronor till dom nu när Dodaj nått sitt mål blir väl perfekt.
"Jag vill leva"
måndag 8 februari 2010
Sammanfattning.
Detta skrev jag i November till kollegiet på skolan där Gustav går och där jag arbetar.
Gustav blev inlagd den 24 februari 2009. Han hade varit sjuk och hängig en tid och vi besökte vårdcentralen när han var påverkad i andningen. Vi skickades genast vidare till röntgen och akuten och sedan till Barn 3 som är en avdelning där framför allt barn med cancer vårdas. Snabbt konstaterades att Gustav hade lymfom, lymfkörtelcancer. En stor tumör fanns mellan lungorna, bakom bröstbenet och hade bildat vätska i lungsäcken. Den tryckte mot hjärtat och hade liksom flyttat hjärtat långt åt vänster. Under första veckan var han så sjuk att vi hade nattvak i fall något allvarligt skulle hända. Gustav hade även tumörceller i blodet men inte tillräckligt för att det skulle kallas ALL (leukemi). Själv var jag då gravid i 24:e graviditetsveckan.
Man sätter ett dränage i lungan för att tömma lungsäcken och ger en första kur kortison och cytostatika. Mycket sällan opereras tumörer bort och denna tumör är inte någon klump utan mer som en väv, en bläckfisk utan kropp. Det finns ett behandlingsprotokoll att följa, samma behandling görs i hela Europa för denna form av lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi. Efter fyra veckor med cytostatika, enorma mängder dropp och kortison får Gustav åka på första permissionen. Tumören har krympt och vätskan i lungsäcken är så gott som borta.
En vecka senare, alltså en månad och två veckor efter insjuknandet, visar det sig att tumören inte alls krympt som förväntat och Gustav har fått komplikationer med lungembolier- proppar i lungorna. Han är återigen hängig och orkeslös, något vi trott berott på den tuffa behandlingen men en skiktröntgen visar att tumören är stor och att lungan vätskefylls på nytt. Drän och nattvak sätts återigen in och vi är tillbaka där allt började fast utan ett behandlingsprotokoll att följa. Man pratar med forskare i Tyskland och börjar en ny behandling. En dunderbehandling med större mängder cytostatika för att ta död på alla celler samt högre dos kortison för att förinta tumören. Vi får besked om att förbereda oss på sjukhusvistelse hela april samt förmodligen hela maj. Man bestämmer senare att Gustav måste benmärgstransplanteras.
Den 8 juni föds Hugo.
Gustav låg på sjukhus i stort sett hela tiden från 24 februari till början på augusti. 5 månader med bara några få nätter hemma. Den 1 augusti har han sin första sjukhusfria dag på 157 dagar.
Den 6:e augusti åker vi till Stockholm och Karolinska sjukhuset i Huddinge för att påbörja behandling inför transplantationen. Lillasyster Klara passar som donator och man säger att syskondonationer är det bästa. Under en vecka helkroppsstrålas Gustav samt får en skyhög dos cytostatika. Transplantationen sker den 20 augusti. Den sker som en blodtransfusion och innebär till skillnad från andra transplantationer, inte någon operation. Under ca två veckor var Gustav isolerad med hårda restriktioner då han i stort sett saknade vita blodkroppar, immunförsvar. Under den tiden hade han öppna sår i munnen och halsen och kunde inte ens svälja sin saliv. Han mådde illa som följd av alla mediciner, speciellt av morfinet och kräktes flera gånger per dag. Kroppen reagerade med svåra diaréer. Det var en enormt jobbig tid för oss föräldrar men Gustav säger att tiden i april i Umeå var värre. När han släpptes ur isoleringen kunde han fortfarande inte äta och låg inne på en vårdavdelning för att få näringsdropp. Han fick bätros och enorma smärtor. När bältrosen blivit bättre, fick han gvh i tarmarna. Vid gvh angriper donatorns vita blodkroppar mottagarens vävnader för att de uppfattas som främmande och skadlliga. Detta behandlas med kortison. Gustav har fått kortison under så lång tid och så mycket att hans skelett blivit påverkat och han har nu svårt att gå längre sträckor. Kortisonet gör att han ser lite märklig ut. Han är svullen i ansiktet med glansiga trötta ögon. Hans ben och armar är smala, smala och han har en stor viktökning kring rygg och mage. Håret håller på att sakta växa ut och han är väldigt mörk och även rätt hårig i ansiktet som följd av den immunhämmande medicinen.
Man hämmar alltså Gustavs immunförsvar så att inte Klaras benmärg ska "stöta bort" Gustavs kropp och uppfatta den som främmande. Det gör att Gustav är MYCKET infektionskänslig och får enbart umgås med friska personer. Hans kropp är fortfarande mycket svag och kanske inte orkar ta hand om virus- och bakterieinfektioner. Han får inte heller vistas i folksamlingar och har en del andra restriktioner, åtminstone till sportlovet om allt går enligt planerna. Då är det sex månader efter transplantationen och man kan så smått börja övergå till det normala t ex börja skolan på riktigt. Nu är det tre månader efter och vi har gjort ett första benmärgsprov för att se att allt står rätt till. Man kunde inte se något av Gustavs gamla benmärg utan det är bara Klaras märg som jobbar för att producera röda och vita blodkroppar och trombocyter och allt annat som behövs till blodet. Man kunde inte heller hitta några sjuka celler. Allt ser alltså bra ut och Gustav har klarat sig förbi den mest kritiska tiden. Han kommer att gå i skolan två gånger i veckan som en slags hemundervisning när hans klass har slöjd. En gång i veckan är vi på sjukhuset för att ta prover samt lägga om cvk, träffa sjukgymnast osv. Två dagar i vekcan går han på Sjukhusskolan. Ungefär en gång i månaden åker vi till Huddinge för undersökningar. Dessa besök kommer glesas ut med tiden.
Detta är den fysiska berättelsen. Den psykologiska resan skulle fylla en bok. Det har ofta varit på gränsen till outhärdligt och obeskrivligt jobbigt för oss alla och jag kan inte se någon som helst mening med att någon ska behöva gå igenom detta. Gustav har mognat för mycket och en stor del av hans barndom har stulits ifrån honom. Han har hanterat sjukdomstiden med ett stort lugn och har inte visat mycket ångest. Han har periodvis varit mycket deppig men har hela tiden haft humor och skratt nära. Nu är han oftast nöjd och på gott humör men längtar efter att få hänga med kompisar igen och efter att börja skolan. Han är ofta mycket trött som följd av vad hans kropp går igenom och han äter fortfarande många mediciner som har starka biverkningar. Just nu broderar han korsstygn flera timmar varje dag, bilder finns på hans blogg.
Anna.
Gustav blev inlagd den 24 februari 2009. Han hade varit sjuk och hängig en tid och vi besökte vårdcentralen när han var påverkad i andningen. Vi skickades genast vidare till röntgen och akuten och sedan till Barn 3 som är en avdelning där framför allt barn med cancer vårdas. Snabbt konstaterades att Gustav hade lymfom, lymfkörtelcancer. En stor tumör fanns mellan lungorna, bakom bröstbenet och hade bildat vätska i lungsäcken. Den tryckte mot hjärtat och hade liksom flyttat hjärtat långt åt vänster. Under första veckan var han så sjuk att vi hade nattvak i fall något allvarligt skulle hända. Gustav hade även tumörceller i blodet men inte tillräckligt för att det skulle kallas ALL (leukemi). Själv var jag då gravid i 24:e graviditetsveckan.
Man sätter ett dränage i lungan för att tömma lungsäcken och ger en första kur kortison och cytostatika. Mycket sällan opereras tumörer bort och denna tumör är inte någon klump utan mer som en väv, en bläckfisk utan kropp. Det finns ett behandlingsprotokoll att följa, samma behandling görs i hela Europa för denna form av lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi. Efter fyra veckor med cytostatika, enorma mängder dropp och kortison får Gustav åka på första permissionen. Tumören har krympt och vätskan i lungsäcken är så gott som borta.
En vecka senare, alltså en månad och två veckor efter insjuknandet, visar det sig att tumören inte alls krympt som förväntat och Gustav har fått komplikationer med lungembolier- proppar i lungorna. Han är återigen hängig och orkeslös, något vi trott berott på den tuffa behandlingen men en skiktröntgen visar att tumören är stor och att lungan vätskefylls på nytt. Drän och nattvak sätts återigen in och vi är tillbaka där allt började fast utan ett behandlingsprotokoll att följa. Man pratar med forskare i Tyskland och börjar en ny behandling. En dunderbehandling med större mängder cytostatika för att ta död på alla celler samt högre dos kortison för att förinta tumören. Vi får besked om att förbereda oss på sjukhusvistelse hela april samt förmodligen hela maj. Man bestämmer senare att Gustav måste benmärgstransplanteras.
Den 8 juni föds Hugo.
Gustav låg på sjukhus i stort sett hela tiden från 24 februari till början på augusti. 5 månader med bara några få nätter hemma. Den 1 augusti har han sin första sjukhusfria dag på 157 dagar.
Den 6:e augusti åker vi till Stockholm och Karolinska sjukhuset i Huddinge för att påbörja behandling inför transplantationen. Lillasyster Klara passar som donator och man säger att syskondonationer är det bästa. Under en vecka helkroppsstrålas Gustav samt får en skyhög dos cytostatika. Transplantationen sker den 20 augusti. Den sker som en blodtransfusion och innebär till skillnad från andra transplantationer, inte någon operation. Under ca två veckor var Gustav isolerad med hårda restriktioner då han i stort sett saknade vita blodkroppar, immunförsvar. Under den tiden hade han öppna sår i munnen och halsen och kunde inte ens svälja sin saliv. Han mådde illa som följd av alla mediciner, speciellt av morfinet och kräktes flera gånger per dag. Kroppen reagerade med svåra diaréer. Det var en enormt jobbig tid för oss föräldrar men Gustav säger att tiden i april i Umeå var värre. När han släpptes ur isoleringen kunde han fortfarande inte äta och låg inne på en vårdavdelning för att få näringsdropp. Han fick bätros och enorma smärtor. När bältrosen blivit bättre, fick han gvh i tarmarna. Vid gvh angriper donatorns vita blodkroppar mottagarens vävnader för att de uppfattas som främmande och skadlliga. Detta behandlas med kortison. Gustav har fått kortison under så lång tid och så mycket att hans skelett blivit påverkat och han har nu svårt att gå längre sträckor. Kortisonet gör att han ser lite märklig ut. Han är svullen i ansiktet med glansiga trötta ögon. Hans ben och armar är smala, smala och han har en stor viktökning kring rygg och mage. Håret håller på att sakta växa ut och han är väldigt mörk och även rätt hårig i ansiktet som följd av den immunhämmande medicinen.
Man hämmar alltså Gustavs immunförsvar så att inte Klaras benmärg ska "stöta bort" Gustavs kropp och uppfatta den som främmande. Det gör att Gustav är MYCKET infektionskänslig och får enbart umgås med friska personer. Hans kropp är fortfarande mycket svag och kanske inte orkar ta hand om virus- och bakterieinfektioner. Han får inte heller vistas i folksamlingar och har en del andra restriktioner, åtminstone till sportlovet om allt går enligt planerna. Då är det sex månader efter transplantationen och man kan så smått börja övergå till det normala t ex börja skolan på riktigt. Nu är det tre månader efter och vi har gjort ett första benmärgsprov för att se att allt står rätt till. Man kunde inte se något av Gustavs gamla benmärg utan det är bara Klaras märg som jobbar för att producera röda och vita blodkroppar och trombocyter och allt annat som behövs till blodet. Man kunde inte heller hitta några sjuka celler. Allt ser alltså bra ut och Gustav har klarat sig förbi den mest kritiska tiden. Han kommer att gå i skolan två gånger i veckan som en slags hemundervisning när hans klass har slöjd. En gång i veckan är vi på sjukhuset för att ta prover samt lägga om cvk, träffa sjukgymnast osv. Två dagar i vekcan går han på Sjukhusskolan. Ungefär en gång i månaden åker vi till Huddinge för undersökningar. Dessa besök kommer glesas ut med tiden.
Detta är den fysiska berättelsen. Den psykologiska resan skulle fylla en bok. Det har ofta varit på gränsen till outhärdligt och obeskrivligt jobbigt för oss alla och jag kan inte se någon som helst mening med att någon ska behöva gå igenom detta. Gustav har mognat för mycket och en stor del av hans barndom har stulits ifrån honom. Han har hanterat sjukdomstiden med ett stort lugn och har inte visat mycket ångest. Han har periodvis varit mycket deppig men har hela tiden haft humor och skratt nära. Nu är han oftast nöjd och på gott humör men längtar efter att få hänga med kompisar igen och efter att börja skolan. Han är ofta mycket trött som följd av vad hans kropp går igenom och han äter fortfarande många mediciner som har starka biverkningar. Just nu broderar han korsstygn flera timmar varje dag, bilder finns på hans blogg.
Anna.
söndag 7 februari 2010
Härlig helg.
Idag sken solen! Det har inte hänt ofta senaste månaden. Vi firade Johan och Johan med tårtkalas och ballonger. Jag har varit mycket med Hugo och sovit i min egen säng. Igår var jag tung i sinnet hela dagen men det gick över i samma ögonblick som jag såg Dolph. Mamma och pappa och Linda kom och såg festivalen med oss. Efter att ha sett mig så deppig på dagen behövde dom få komma och se att jag fortfarande stod på benen på kvällen... Det är rätt jobbigt att vara hemma och hela tiden bli påmind om hur livet hade kunnat vara. Fast när det är Melodifestival håller sig Gustav ändå undan. Eller har i alla fall gjort så de senaste åren. Tyvärr gick intresset för schlager över, annat var det när Dodaj var sex år och älskade After Darks Dolce vita och rosa luddigt garn och glitter.
Mitt inlägg om att vara skild, var framför allt tänkt som en lustig reflektion. Men oj, vad det satte fart på folks känslor. Till och med Gustav var med i debatten. Jag försöker verkligen att inte bry mig om vad som skrivs när det är något dåligt men det är klart att jag blir påverkad negativt, lite desillusionerad i mitt godtrogna sätt att se på människor. Nåväl. Jag blir såklart gladare över dom fina kommentarer jag (vi) får än vad jag blir ledsen över dom taskiga. Fortsätt gärna kommentera. Önskar bara jag hade tid och ork att svara alla.
Gustav har haft det fint hemma hos Daniel med fina släktingar. Många timmar spelades på X-boxet med den nya ratten. Morfinpumpen har strulat lite och ryggont gjorde att natten mot lördag spenderades på sjukhuset men igår sov Gustav hemma. Idag har han varit på toppenhumör och nu spelar han wow med Johan. Jag är förpassad till sjukhuskorridoren eftersom rummet är så litet. Fast det är rätt trevligt här med anhöriga och personal som passerar och pratar. Och idag var Timo Räisänen här och spelade för vår fina "granne".
Vi har det fint ikväll och ingen skulle se på Gustav och tro att han är dödssjuk,
bara lite svullen av kortison.
Syskonmys på salen i torsdags.
lördag 6 februari 2010
Veckans hjältar.
Tack till klass 11 på Umeå Waldorfskola som bakat hela veckan för att samla in pengar till Dodaj.
Och tack till gymnasiet som handlat upp varenda smula.
900 kronor till Barncancerföreningen Norra.
Puss till er!
Och tack till gymnasiet som handlat upp varenda smula.
900 kronor till Barncancerföreningen Norra.
Puss till er!
Bilder på Gurra Gas.
Gustav har varit rätt svår att fånga på bild.
Om ni har bilder på honom och vill dela med er kan ni maila dom till:
Om ni har bilder på honom och vill dela med er kan ni maila dom till:
annasanatomi@gmail.com Tack.
fredag 5 februari 2010
Om att vara skild.
Min son är mycket sjuk och om några veckor kan jag inte hålla om honom.
Och här sitter jag och tittar på På spåret.
Gustav är hos sin pappa med kusiner och fastrar och jag och Johan och Hugo är på andra sidan stan.
Livet med två hem fortsätter, med cancer eller utan.
Och här sitter jag och tittar på På spåret.
Gustav är hos sin pappa med kusiner och fastrar och jag och Johan och Hugo är på andra sidan stan.
Livet med två hem fortsätter, med cancer eller utan.
Om att skänka pengar.
Sent igår kväll såg vi att någon skänkt 10 000 kronor till Dodaj fixar. 10 000!! Gustav var helt chockad. Och jätteglad förstås. Tack till familjen Hjort.
När vi låg på CAST såg jag Barncancerfondens insamlingar för första gången. Jag vet att Barncancerfonden framför allt ger bidrag till forskning men trodde då att de olika Barncancerföreningarna även tog del av Barncancerfondens insamlingar. Jag fick ett mail idag från en kvinna på Barncancerfonden som tackar för vår insamling men där hon också ber mig ändra i texten eftersom dom inte kan stödja såna projekt. Mycket snopet. Jag har ju hela tiden fattat att dom pengar ni skänker till Dodaj fixar inte är öronmärkta just till det eftersom Barncancerfonden är så stor men jag hade förberett mig att ringa dit och höra om dom ändå inte kunde skänka lite till Barncancerföreningen i Stockholm så att Gustav kunde få se resultat medan han fortfarande finns med oss. Nu vet jag inte om det är lönt men ska ändå försöka. Ska fundera lite.
Det är fortfarande helt fantastiskt att ni samlat in över 140 000 kronor till forskning. Kanske kommer ett eller flera liv kunna räddas tack vare er. Ni har väl sett reklamen med den fjärde tomma stolen...
Vi pratade igår om hur vi ska göra nu när målet på Dodaj fixar är nått. Många har mailat och i kommentarerna frågat om dom kan skänka pengar så att Gustav får göra något roligt. Att skänka pengar till Barncancerföreningen Norra vore det bästa alternativet. Det är en jättebra förening som bland annat ordnar massage till föräldrar en gång i veckan, jättebra syskonstöd, clowner varje måndag, fika varje onsdag, månadspeng till inneliggande barn, fina presenter och mycket annat. Tack vare dom finns här tv och datorer på varje rum och annat som är viktigt när man måste ligga länge (eller kort) på sjukhus.Några har ifrågasatt värdet av att samla in pengar till sånt men dom har nog aldrig legat på sjukhus...
När vi låg på CAST såg jag Barncancerfondens insamlingar för första gången. Jag vet att Barncancerfonden framför allt ger bidrag till forskning men trodde då att de olika Barncancerföreningarna även tog del av Barncancerfondens insamlingar. Jag fick ett mail idag från en kvinna på Barncancerfonden som tackar för vår insamling men där hon också ber mig ändra i texten eftersom dom inte kan stödja såna projekt. Mycket snopet. Jag har ju hela tiden fattat att dom pengar ni skänker till Dodaj fixar inte är öronmärkta just till det eftersom Barncancerfonden är så stor men jag hade förberett mig att ringa dit och höra om dom ändå inte kunde skänka lite till Barncancerföreningen i Stockholm så att Gustav kunde få se resultat medan han fortfarande finns med oss. Nu vet jag inte om det är lönt men ska ändå försöka. Ska fundera lite.
Det är fortfarande helt fantastiskt att ni samlat in över 140 000 kronor till forskning. Kanske kommer ett eller flera liv kunna räddas tack vare er. Ni har väl sett reklamen med den fjärde tomma stolen...
Vi pratade igår om hur vi ska göra nu när målet på Dodaj fixar är nått. Många har mailat och i kommentarerna frågat om dom kan skänka pengar så att Gustav får göra något roligt. Att skänka pengar till Barncancerföreningen Norra vore det bästa alternativet. Det är en jättebra förening som bland annat ordnar massage till föräldrar en gång i veckan, jättebra syskonstöd, clowner varje måndag, fika varje onsdag, månadspeng till inneliggande barn, fina presenter och mycket annat. Tack vare dom finns här tv och datorer på varje rum och annat som är viktigt när man måste ligga länge (eller kort) på sjukhus.Några har ifrågasatt värdet av att samla in pengar till sånt men dom har nog aldrig legat på sjukhus...
torsdag 4 februari 2010
Avatar.
Det var i alla fall mitt starkaste biobesök. Ni som sett filmen förstår att symboliken kändes rätt stark. Mest tagen var fröken Karin över filmen. Den är rätt brutal och själv hade jag önskat att dom inte skövlat hela skiten, ett lyckligare slut hade passat mig bättre. Gustav var väldigt nöjd men mycket trött efteråt. Han orkade inte följa med till mormor och morfar efteråt och fira Johan med smörgåstårta.
Jag är så trött och skulle vilja sova en vecka. Jag vill liksom inte missa något av det som händer nu och samtidigt gömmer jag mig och flyr in i datorn, i min blogg och andras. Jag och Klara har börjat titta på Gilmore girls och det är ett skönt sätt att fly den jobbiga verkligheten. Jag har världens kortaste minne. Verkligen guldfisk. Kommer inte ihåg vad jag ska säga ibland när jag påbörjat en mening, stoppar bröd i rosten och blir sen förvånad när de ploppar upp.
Och så vet jag inte hur jag ska kunna tacka alla som hjälper till och skänker gåvor och fixar och grejar. Men ni vet ju själva förstås och jag hoppas ni känner vår tacksamhet. Jag kan inte svara på alla era sms- då skulle jag inte hinna göra annat.
Och Silke. Gustav tycker om blåa och vita blommor. Puss till dig. Vi får prata mer om ditt projekt sen.
Om ni gjort mat. Prata med Linda, hon har nyckel. Och om nån har vägarna förbi sjukhuset, kan ni lämna ett paket kaffe till avdelningen.
Gustav är glad för att klass 11 bakar och vill skänka pengarna till Dodaj fixar men sa att dom kanske borde ta dom själva och göra nåt kul för... Han är för söt.
Nu slutar jag använda bloggen som telegraf, jag lovar.
Kanske, kanske kommer Gustav offra sin lördagkväll för mig och Melodifestivalen.
Jag är så trött och skulle vilja sova en vecka. Jag vill liksom inte missa något av det som händer nu och samtidigt gömmer jag mig och flyr in i datorn, i min blogg och andras. Jag och Klara har börjat titta på Gilmore girls och det är ett skönt sätt att fly den jobbiga verkligheten. Jag har världens kortaste minne. Verkligen guldfisk. Kommer inte ihåg vad jag ska säga ibland när jag påbörjat en mening, stoppar bröd i rosten och blir sen förvånad när de ploppar upp.
Och så vet jag inte hur jag ska kunna tacka alla som hjälper till och skänker gåvor och fixar och grejar. Men ni vet ju själva förstås och jag hoppas ni känner vår tacksamhet. Jag kan inte svara på alla era sms- då skulle jag inte hinna göra annat.
Och Silke. Gustav tycker om blåa och vita blommor. Puss till dig. Vi får prata mer om ditt projekt sen.
Om ni gjort mat. Prata med Linda, hon har nyckel. Och om nån har vägarna förbi sjukhuset, kan ni lämna ett paket kaffe till avdelningen.
Gustav är glad för att klass 11 bakar och vill skänka pengarna till Dodaj fixar men sa att dom kanske borde ta dom själva och göra nåt kul för... Han är för söt.
Nu slutar jag använda bloggen som telegraf, jag lovar.
Kanske, kanske kommer Gustav offra sin lördagkväll för mig och Melodifestivalen.
Torsdagsnöjet.
Idag blir Gustav hämtad med limousin på sjukhuset. Han ska få bjuda hela klassen på Avatar!!!
Tack snälla Per!
Grattis älskade, finaste, allra bästa Johan. Utan dig skulle livet vara så trist.
Tack snälla Per!
Och så är det Johans födelsedag!
Grattis älskade, finaste, allra bästa Johan. Utan dig skulle livet vara så trist.
onsdag 3 februari 2010
Rapport.
Är på lite dåligt humör och känner mig oinspirerad till att skriva. Jag har i perioder varit så stolt över min blogg och över vissa formuleringar. Och nu när jag helt plötsligt har flera tusen läsare, vill det sig inte riktigt. En viss prestationsångest har nog infunnit sig.
Gustav besökte sin klass idag och det var härligt att se honom så glad. I två timmar var han där.
Mamman och pappan fick inte följa med in förstås.
Imorgon blir det ett ännu häftigare äventyr men det berättar jag om då.
Johan sover med Gustav på sjukhuset och jag och Klara skulle ha myskväll men Hugo vägrar somna.
Jag har en konstig känsla i kroppen. Skulle nog behöva bryta ihop lite. Gråta. Sova. Göra något kul kanske.
Funderar vem som ska få den äran att se Melodifestivalen med mig på lördag. Jag ser helst själv eller på sin höjd med Klara men nu ska hon se live med Madde och Emelie.
Om alla dagar vore som denna, hoppas jag på ett mirakel.
Gustav besökte sin klass idag och det var härligt att se honom så glad. I två timmar var han där.
Mamman och pappan fick inte följa med in förstås.
Imorgon blir det ett ännu häftigare äventyr men det berättar jag om då.
Johan sover med Gustav på sjukhuset och jag och Klara skulle ha myskväll men Hugo vägrar somna.
Jag har en konstig känsla i kroppen. Skulle nog behöva bryta ihop lite. Gråta. Sova. Göra något kul kanske.
Funderar vem som ska få den äran att se Melodifestivalen med mig på lördag. Jag ser helst själv eller på sin höjd med Klara men nu ska hon se live med Madde och Emelie.
Om alla dagar vore som denna, hoppas jag på ett mirakel.
tisdag 2 februari 2010
Vargen kommer...
Under torsdagen och fredagen visste vi inte om Gustav skulle överleva helgen. Och idag har han varit hemma, ätit middag hos Daniel med morfinpump i en liten väska.
Med tanke på denna extrema vändning bad jag om ett samtal med vår doktor idag. Jag hade hört något om en till behandling om ett par veckor. Eventuellt. Dom som inte skulle behandla? Bara lindra. Jag som på något märkligt sätt ändå var glad över att jag och Gustav skulle slippa leva länge med vetskapen om att han snart ska dö. Och nu handlar det helt plötsligt om veckor. Märkligt. Eller dagar. Det är fortfarande helt omöjligt att säga. Jag som"gav" bort vårt frysfack på avdelningen eftersom jag trodde vi skulle bli kortvariga... Nu kommer vi att få längre permissioner, beroende på hur Gustav mår och kanske till och med får vi sova hemma. Varje timme och varje dag är värdefull med underbara, finaste Dodaj. Såklart. Och då vill man helst inte vara på sjukhuset om han är pigg även om vi trivs bra där. Så bra man nu kan trivas på sjukhus.
Tumören har alltså backat lite. Den är fortfarande arg och kommer inte att besegras. Den vilar lite nu för att åter gå till anfall med sina hänsynslösa bläckfiskarmar när den återhämtat sig från cytostatikaattacken.
Utan att jag egentligen vill det ändrar jag mitt sätt att förhålla mig till Gusten beroende på hur länge jag tror att han kommer att leva. Att leva för stunden och ta vara på varje minut är inte lätt. Jag har redan frågat om hans lösenord till mailen och nu kommer vi hinna virka en Mariogubbe... Vår verklighet är bisarr.
Jag har då och då tänkt och sagt, att om han ändå ska dö av detta, kunde han väl redan fått göra det och slippa ha det så jobbigt som han haft det. Utan alla tuffa behandlingar, strålningen och benmärgstransplantationen. Fast då var inte någon redo. Jag tänker att vi alla har behövt ha Gustav med oss fram till nu. Och ännu lite längre.
Med tanke på denna extrema vändning bad jag om ett samtal med vår doktor idag. Jag hade hört något om en till behandling om ett par veckor. Eventuellt. Dom som inte skulle behandla? Bara lindra. Jag som på något märkligt sätt ändå var glad över att jag och Gustav skulle slippa leva länge med vetskapen om att han snart ska dö. Och nu handlar det helt plötsligt om veckor. Märkligt. Eller dagar. Det är fortfarande helt omöjligt att säga. Jag som"gav" bort vårt frysfack på avdelningen eftersom jag trodde vi skulle bli kortvariga... Nu kommer vi att få längre permissioner, beroende på hur Gustav mår och kanske till och med får vi sova hemma. Varje timme och varje dag är värdefull med underbara, finaste Dodaj. Såklart. Och då vill man helst inte vara på sjukhuset om han är pigg även om vi trivs bra där. Så bra man nu kan trivas på sjukhus.
Tumören har alltså backat lite. Den är fortfarande arg och kommer inte att besegras. Den vilar lite nu för att åter gå till anfall med sina hänsynslösa bläckfiskarmar när den återhämtat sig från cytostatikaattacken.
Utan att jag egentligen vill det ändrar jag mitt sätt att förhålla mig till Gusten beroende på hur länge jag tror att han kommer att leva. Att leva för stunden och ta vara på varje minut är inte lätt. Jag har redan frågat om hans lösenord till mailen och nu kommer vi hinna virka en Mariogubbe... Vår verklighet är bisarr.
Jag har då och då tänkt och sagt, att om han ändå ska dö av detta, kunde han väl redan fått göra det och slippa ha det så jobbigt som han haft det. Utan alla tuffa behandlingar, strålningen och benmärgstransplantationen. Fast då var inte någon redo. Jag tänker att vi alla har behövt ha Gustav med oss fram till nu. Och ännu lite längre.
Gustav med Krokodilen han fått av fina grannarna,
fast mest från Elma förstås.
måndag 1 februari 2010
Nej tack till tidningsutvik.
Gustav har kissat ur sig nästan all vätska han samlat på sig och ser ut att känna sig lättare. Han har vilat lite nyss men nu spelar han Wow efter att ha kollat igenom alla kommentarer på sin blogg. Han blir berörd, det ser jag. Men gråter gör han inte. Blir du glad, frågar jag. "Hur ska man kunna bli glad?" Nej det förstås. Även om han skrattar och ler, är han såklart inte glad innerst inne.
Vi har tackat nej både till reportage i Expressen och vår lokaltidning. Tiden vi har kvar vill vi ägna åt annat och jag tycker att jag fläker ut oss tillräckligt här. Att det hade dragit in åtskilliga tusen extra till Barncancerfonden gjorde det ändå inte värt det. Men att det är stort har jag förstått. 90 000 har dragits in på mindre än en vecka tack vare internet. Och jag bad VK att en av deras bloggare istället skulle länka till Dodaj fixar.
I natt sover jag och Klara med Gustav. Vi sov hos mina föräldrar i går och det var inte så avslappnat. Jag längtar efter Gustav när jag inte är här.
Vi har tackat nej både till reportage i Expressen och vår lokaltidning. Tiden vi har kvar vill vi ägna åt annat och jag tycker att jag fläker ut oss tillräckligt här. Att det hade dragit in åtskilliga tusen extra till Barncancerfonden gjorde det ändå inte värt det. Men att det är stort har jag förstått. 90 000 har dragits in på mindre än en vecka tack vare internet. Och jag bad VK att en av deras bloggare istället skulle länka till Dodaj fixar.
I natt sover jag och Klara med Gustav. Vi sov hos mina föräldrar i går och det var inte så avslappnat. Jag längtar efter Gustav när jag inte är här.
söndag 31 januari 2010
Med Morfar i fjällen.
"Vad vackert det är här", sa Gustav, 7 år
med Morfar i fjällstugan.
med Morfar i fjällstugan.
Många mil på längdskidor med Morfar har det blivit.
Morfars pojke med Mormors skoteroverall
på skoter i -25 grader.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
