söndag 31 maj 2009

Besök.

Idag har besöken rullat på. Natalie kom förbi med ett brev och små söta presenter och William och William ringde på för att fråga hur Gustav mådde. Jag såg glädjen i de vackra ögonen fast också lite av vemodet som kommer över honom när verkligheten knackar på. Arvid var en inplanerad besökare och Gustav orkade med en dryg halvtimme.

Fina, vackra Gustav som sov i sin egen säng inatt för första gången sedan 23 februari.

lördag 30 maj 2009

Varm lördag.



Igår hade vi en skön kväll hemma med grillning och vattning av den nyutrullade gräsmattan. I onsdags kom 100 kvadratmeter gräsrullar som pappa, Johan, grannen Peter och lillebror rullade ut i ruggigt blåsväder. Mamma och jag var inne och fixade, eller mamma fixade, jag orkar inte mycket nu. Vilken skillnad det är med gräs! Tomten ser så mycket renare ut och jag kan verkligen börja se hur vår (arkitektritade!) trädgård kommer att börja växa fram.

Idag har vi haft den varmaste dagen hittills i år och det har varit rätt tungt både för höggravida mig och sjuka Gustav. Men ändå väldigt skönt. G har troligen dessutom haft en släng av nåt jobbigt magvirus och inte kunnat äta och mest legat och dåsat i soffan hela dagen. Fast han orkar inte så mycket annat i vanliga fall heller, han är så svag i kroppen efter alla gifter och kortisonet.

Idag kom Annikas föräldrar med Frans gamla barnvagn. Eller gamla och gamla, den är ju bara två år. Jag minns hur jag för ett år sedan drog Frans runt kvarteret och pratade med Johan i telefon och skojade om hur sjukt det kändes med en bäbis och hur jag inte kunde tänka mig att dra vagn på heltid, hur osannolikt det skulle vara att jag skulle ha ett till barn och att det verkligen inte var min stil att gå med barnvagn. Iblan får man verkligen äta upp det man sagt. I mitt fall lite väl ofta kanske... Men oj, så lyxig vagnen känns, vi fick knappt ihop den. Tur att jag har vänner som fixar bäbisgrejer, utan dom och mamma och pappa skulle vi inte ha en grej tror jag. Vi har ju som haft annat att tänka på. Nu är det bara ett babyskydd som ska fixas.

Stackars Johan får göra det mesta, vattna, rensa ogräs, laga mat, ringa viktiga samtal, köra bil, hämta saker på övervåningen om jag är nere och saker nere om jag är uppe, tömma diskmaskinen, skura badrum och toalett och hundra andra saker. Tur att han är så positiv. Fast jag bär ju bäbisen. Men inte så länge till, lite mer än en vecka nu.

Efter middagen åkte vi till sjukhuset för de dagliga proverna. Ikväll var vi alla lite oroliga att vi inte skulle få åka hem igen eftersom Gustav fått i sig så lite mat och vätska under dagen och kanske skulle behöva dropp. Men proverna visade bara att han behövde få lite trombocyter och en lite mindre dos av fragminet och att dropp inte var nödvändigt. Fast det är som trevligt ändå på Barn 3, himla fina sköterskor som tar sig tid. Det märks att Gustav verkligen tycker om dom, han blev uppriktigt jättesorgsen när en av dom berättade att hon skulle flytta. Även om det är hur stressigt som helst ute på avdelningen så märker vi aldrig av det när dom väl är inne hos oss på salen, då känns det verkligen som att dom ser oss och lyssnar och tar det lugnt och pratar med Gustav (och mig) på ett helt fantastiskt sätt.

Nu sitter jag uppe i sovrummet och skriver, Johan redigerar film från Etiopienresan, Gustav spelar X-box och Klara har tjejfest hemma hos Daniel. Kan tänka mig att dom plågar honom med schlager och ett och annat danssteg. Jag försöker komma på ett namn på bäbisen om det skulle visa sig vara en kille, tjejnamn har vi haft sedan i höstas.

Nu ska jag sätta de svullna fötterna i högläge, sticka lite på en bäbisgrej och titta på det sista avsnittet av 24. Det är väldigt skönt för oss alla att vara hemma.

En fin vecka.

Det går lite trögt med skrivandet nu, jag har verkligen inte haft tid och ork den här veckan. Oj, oj, så jobbigt det har varit... ett möte per dag inbokat. Ni förstår nivån på orken när jag säger att dessa möten var riktigt jobbiga att planera in.

I måndags skulle jag och Johan träffa en tant på socialtjänsten för att få faderskapet utrett, något som måste göras om man inte är gifta. I tisdags var det möte på avdelningen kring Gustav med kurator, läkare, den ansvariga sjuk- respektive barnskötaren och lekterapin. I torsdags möte med försäkringskassan angående ansökan om vårdbidrag.

I onsdags hade jag möte med läkaren på specialistmödravården. Det blir så att jag får snittas. 8 juni och bara 10 dagar kvar alltså. Känner mig så nöjd och barnen, särskilt Gustav, längtar hur mycket som helst. Jag och Johan längtar med förstås men vi har ju så fasligt mycket annat att tänka på. Önskar att vi hade två, tre dagar bara till bäbisfix och vuxengos och andrum innan den ska plockas ut. Kanske får jag en bäbis som väger mindre än fyra komma tre kilo den här gången, nu när den kommer lite tidigare, ska bli mycket spännande. Missar skolavslutningen den 9, dagen innan med årets fina tolva som går ut och smörgåstårtan som serveras efteråt. Och Klara som ska spela fiol. Men det är det värt.

Men i söndags var det en helt fantastisk dag. Delar av klubben Klubben som brukar träffas ibland och laga mat och prata strunt och dricka vin var här och fixade mig och min trädgård. Vi drack förmiddagskaffe, hämtade gödsel, planterade buskar och syrenhäck och grävde perennrabatt och åt god lunch och färgade mitt hår och klippte Klara. Helt fantastiska vänner som jag har omkring mig. Tack Lisa (speciellt du som drog igång), Linda, Malin, Johanna, Stina, Hanna, Sofia, Pernilla och Björn (ej med i (tjej)klubben Klubben). Det är sent nu när jag skriver så jag hoppas jag inte glömt någon. Jag tror vi får göra detta till en tradition fast då får alla en arbetsdag var per år av varandra.

Gustav har under veckan avslutat den tredje behandlingen och som avslutning sövdes han i tisdags för att få ryggstick med Metotrexat. Det har varit mycket lugnare under den här behandlingen och biverkningarna är långt ifrån lika jobbiga som efter förra.

Vi åkte hem i onsdags för att sova hemma och förhoppningsvis stanna länge, länge. Nästa behandling blir gissningsvis i början på midsommarveckan. Lite nervöst var det ju förstås, i synnerhet för Gustav som inte sovit hemma på 60 dagar. Så klart att det måste kännas riktigt jobbigt. Men det gick bra.

Däremot vaknade han på torsdagen och var jättedålig. Helt orkeslös, deppig och illamående. Hela dagen låg han bara i soffan, kräktes upp lunchen och fortsatte sedan kräkas med tom mage. Så trist, vi som hade hoppats och önskat att han skulle få ha det fint hemma. På kvällen skulle vi ändå åka upp till avdelningen för att ta prover och se hur trombocyterna låg och utifrån det bestämma hur stor dos fragmin som ska ges. Det var knappt att Gustav orkade ta sig till bilen och väl på avdelningen kröp han snabbt ner under täcket. Att sova hemma en natt till var det inte tal om. Under dagen hade snälla mamma och pappa varit där och tömt rummet åt oss, som en början på operation vara hemma mer än på sjukhuset som vanliga cancerfamiljer. Lite konstigt var det med ett tomt rum, vi hade gjort det rätt hemtrevligt (stökigt) och mysigt.

Gustav fick dropp med salter eftersom han inte kunnat äta och senare på kvällen fick han trombocyter och alltså ingen fragminspruta. På morgonen vaknade han och var mycket piggare och på bra humör men hostig och därför skulle det göras en lungröntgen. Gustav blev så klart orolig och sa "Tänk om jag har vätska i lungan igen". Så var det ju efter förra gången han fått sova hemma. Men det fanns ingen anledning till oro och absolut ingen misstanke om vätska på olämpliga ställen. Sent på eftermiddagen efter blodtransfusion, dropp, lungröntgen och väntan på provsvar, fick vi åka hem.

söndag 24 maj 2009

24 maj.

Tre månader på sjukhuset.
Ett år med Johan.
Världens bästa lillebror fyller 31 år.
Grattis.

torsdag 21 maj 2009

Glada dagar.

Det kändes som att det var dags för lite tur.

Det är inte bara så att tumören krymt mycket utan även så att den här tredje behandlingen (på nya protokollet, eg är det ju den fjärde) kommer att vara mindre jobbig än de två senaste och påminna mer om den allra första som ju inte gav lika många och jobbiga biverkningar. Gustav kommer alltså förhoppningsvis att slippa jätteblåsorna i munnen. Hoppas, hoppas.

Och så en till turgrej, den allra bästa! Det har visat sig att Klara och Gustav är vävnadsidentiska och att hon alltså passar som benmärgsdonator.

Grattis till oss.

onsdag 20 maj 2009

Röntgenrapport.

"Tumören krymper så det visslar om det".

Morgonkaffe på altanen.

Johan kom hem igår. Mer än skönt. Sov hemma för första gången på fem nätter och nu blir det frukost i solen. Premiär för i år, tror jag. Har inte lyckats tajma vädret så bra när jag sovit hemma.

Tänker på G som startar ny behandling idag och som inte kan äta frukost i solen. Det är kluvet att glädjas åt vissa saker.

måndag 18 maj 2009

Hemma hela dagen.

Idag är det ingenting som ska droppas, ingen antibiotika och inga extra salter. Det enda som gör att vi inte är hemma just nu är att läkarna vill träffa osss på ronden. Sen får vi åka och vara hemma länge, länge.

Igår planterade vi frön, satte om lite blommor, grillade och drack kaffe ute i solen. Gustav spelade tv-spel såklart. Jag och mormor var på dansuppvisning och tittade på världens bästa Klara! Nästan som en helt vanlig dag. Nästan.



Förutom att jag mest av allt önskar att Gustav vore frisk så önskar jag att bäbisen vore ute redan så att jag skulle orka pyssla i trädgården. Ogräset liksom skriker på mig. Känner mig väldigt peppad på att fixa allt som ska fixas men kanske beror det mest på att jag inte kan... Det är så mycket tungt som behövs göras- bära stenar och grävas gropar. Får helt enkelt bara slappa i solen idag.

söndag 17 maj 2009

Solig söndag på sal 12.

Solen skiner, vi vaknade relativt tidigt och jag vill ut! Jag vill göra mig en kopp kaffe i min egen nya kaffebryggare och ta min kopp, sätta mig på altanen, lyssna på radio, påta i trädgården (utan den stora magen) och prata med grannarna om radhuslivet.

Men inte. Vi är på andra våningen i en sal som vätter mot norr, utan balkong och grannar. Nästan alla på avdelningen är hemma eller åtminstone på permission, vi är fyra långkörarfamiljer här och alla är vi lika trötta på sjukhuslivet. Fast vi har det ändå bäst som bor i stan och kan åka hem ofta och till och med sova hemma även om inte Gustav kan det.

Eftersom Gustav får antibiotika mitt på dagen som måste droppa, kan vi inte åka hem nu och vara hemma till sen kväll och för G är det verkligen inget alternativ att åka två gånger fram och tillbaka. Så nu är det sjukhusmiljön som gäller. När det droppat klart om en stund ska vi rulla ut, Gustav måste åka rullstol eftersom benen inte bär många meter. Området kring sjukhuset är bland det fulaste och tristaste som finns men vi ska försöka hitta en fin plats. Det verkar inte heller finnas något som ens liknar en uteservering.

Vid två får han nästa antibiotikadropp och sedan blir det hemfärd. Ikväll hemma med morfar eftersom jag ska titta på Klara som har dansföreställning på Idun.

Känner mig förresten väldigt nöjd med gårdagens schlager för er som undrar. Fast jag hade tippat att Albanien skulle hamnat lite högre och Storbritanniens dravel mycket längre ner på poänglistan.

Tjohoo!! Nu när jag sitter och beklagar mig som mest kom sköterskan in med superfina nyheter. Antibiotikan är borttagen och vi kan åka hem redan nu!!!!! Så himla skönt. Gustavs första kommentar när hon gått ut: Fast vi behöver väl inte åka riktigt än. Han känner sig som tryggast här. Och först ska han äta lite lunch för första gången på flera dagar.

lördag 16 maj 2009

Lördag.

Tjohoo. Idag är Gustav piggare. Han mår fortfarande lite illa men har kunnat äta lite och behålla det. Skogaholmslimpa med mesmör... nytt favvopålägg. Bättre än när han var liten och helst ville ha skinka, marmelad och kaviar på samma macka.

Han fick en liten minidos kortison igår och kanske var det det som behövdes. Som yes, som överläkaren sa, tar bort allt. Eller så var det kanske en släng av magsjuka. Vem vet.

Nu har vi planerat dagen med sköterskorna och om inget oförutsett händer så åker vi hem vid fyra och sen tillbaka vid nio! Härligt.

Nu spelar han på x-boxet och väntar på att en av alla oräkneliga mediciner ska droppa färdigt. Sedan blir det en välbehövlig dusch före hemgången.

fredag 15 maj 2009

Schlagervecka med illamående.

Fredag idag och Gustav är inte alls pigg. För tredje dagen i rad mår han illa och kräks så fort han äter något. Kanske magsjuka, kanske magen som protesterar, vi vet inte riktigt. Det är i alla fall så att han inte orkar något alls, inte ens på kvällen igår orkade han protestera när jag och Klara tittade på den andra Eurovisionfinalen och då är det riktigt illa.

Hans benmärg börjar hämta sig och värdena är på väg uppåt och om det inte vore för illamåendet skulle han må bra och orka vara uppe, till och med hemma. På tisdag kommer det att göras skiktröntgen för att se hur tumören svarat på den senaste behandlingen.

Något roligt för Klara är att hon ska få uppträda på Kulturnatta med några från dansskolan! På söndag är det dansuppvisning på Idun och i juni före midsommar är det dansläger. Tur för henne att hon har dansen mitt i allt det här jobbiga.

Själv har jag en gråtmild dag och börjar bli allt mer less på att vara här inne på salen, särskilt när solen skiner. Jag tröstar mig med att det blåser som tusan ute och det är mitt värsta väder. Och att jag får vila min höggravida kropp. Och att jag får vara med Gusten förstås. Blir oftast bara rastlös när jag inte är här på sjukhuset.

tisdag 12 maj 2009

Sovmorgon.

Gustav har alltid varit mest morgonpigg av alla. Oavsett när han somnat, har han aldrig sovit längre än sju, nån gång halv åtta. Före sexårsåldern vaknade han för det mesta närmare sex, oftast före. Som jag här längtat efter den dagen då han skulle bli tonårsmorgontrött... Nu är vi där. Fast det beror ju tyvär inte på att han är tonåring. Vi har helt enkelt vänt på dygnet och han måste dessutom kissa fasligt många gånger under natten. Nu är klockan snart tolv och han sover fortfarande. Morgonmedicinen som ska tas klockan åtta har de senaste dagarna slunkit ner efter tolv. På förmiddagen är han oftast sur och otrevlig men framåt tretiden är han helt underbar, pigg och mysig att hänga med fram till sena natten.

Igår kom Henrik och hämtade oss vid halv sju här på sjukhuset. Han har vår bil nu när Johan är bortrest. Jag är ju pinsamt nog fortfarane körkortslös. Vi köpte med oss kebab och åt hemma. Det är så skönt att vara hemma med Gustav fastän vi inte gör något speciellt. Han går runt och tittar på saker och i skåp och lådor och är liksom nyfiken. Åååå, vad jag längtar till vi kan få sova hemma igen. Vi valde tillsammans några bäbiskläder att ta med till förlossningen, att läggas i den där väskan man ska packa. Under tiden vi var hemma hade Gustav knappt ont alls och orkade t o m gå upp en sväng på övervåningen. Halv tio var vi tillbaka här på salen för att få fragminsprutan och andra mediciner.

Pratade med en läkare på specialistmödravården igår om att få göra kejsarsnitt. Det blev som en slags förhandling, märkligt nog. Jag var så inställd på att bara få ett ja och ett spikat datum. Hon gjorde sitt bästa för att övertala mig om att föda vanligt, mest för att jag tidigare haft så lätta förlossningar, och jag försökte på mitt sätt förklara varför jag inte ville. Kanske blir det en kompromiss. Jag blir igångsatt, för att veta exakt när, och märker vi efter hand att det blir för jobbigt för mig så snittas jag enligt ett kontrakt vi skulle skriva. Detta skulle enligt henne vara det bästa för barnet, att få knådas under ett värkabete några timmar för att få igång lungorna. Ja, ja, vi får se. Jag är ju inte den bästa att stå på mig och att argumentera mot auktoriteter och vet ju inte alltid exakt vad jag vill och är lätt att övertala både till det ena och det andra. Men jag är nog rätt inställd på ett snitt ändå. Och den där läkaren blir nog inte alltför svår att övertala om jag vill. Ska träffa henne igen i slutet av maj.

Idag händer inget mer än att mamma kommer hit med lunch och mjukt toapapper. Gustav ska få antibiotika vid tre som ska droppa ett par timmar och sen hoppas jag att han vill åka hem igen. I natt ska Klara sova med oss här.

söndag 10 maj 2009

Mysig men seg söndag.

Från nio på lördag kväll till tio på söndag morgon behövde Gustav kissa en gång i timmen! Sjukt jobbigt för oss båda, det kändes som att man var tvungen att kliva upp just som man somnat om. Under dagen har han bara kissat typ två gånger i timmen. Inte på grund av stora mängder dropp eller vätskedrivande utan för att slemhinnorna är retade. Han sov sen fram till sen förmiddag.

Blåsorna i halsen har försvunnit och 10-öres blåsorna i munnen är också på väg att försvinna. Hela Gustavs kropp är jättetorr och fötterna liknar nästan wienerbröd. Rätt mysigt att få smörja in honom- han är som snål med kramar och kroppskontakt nuförtiden.

Nu befinner vi oss i det här trista väntansstadiet där inget egentligen händer. En infektion är helt klart att vänta snart då de vita blodkropparna är så få, så få. Men sova hemma är det inte tal om eftersom det är dropp och så mycket mediciner och prover som ska tas. Gustav är på gränsen för pigg för att vara kvar här under dagarna men han vill absolut inte hem. Vi får se om jag lyckas övertala honom under början av veckan.

lördag 9 maj 2009

Ännu en bra dag.

Sov hemma med Klara efter en mysig kväll med middag hos fina vänner. Klarade krysset med lite hjälp (skönt att även Kjellbergs som båda är över 40 hamnat i pensionärsträsket på lördagsmornar och kan hjälpa mig med de svåra frågorna) och kände mig rätt fylld av energi inför dagen. Mamma och pappa skulle hjälpa mig med lite grejor hemma som är svårt för mig att klara själv, dessutom fick Johan städförbud av sjukgymnasten efter förra helgens ryggskott. Ring honom om ni vill ha numret till samma sjukgymnast, kan behövas nån gång tänker jag...

Jag tvättade bäbiskläder som Klara hängde med stor glädje. Mamma bäddade rent i sängen och damsög på övervåningen. Klara skurade trappen utan att gnälla en endaste gång. Jag lagade Gustavs favvosoppa, Malins gula med linser och kikärtor, mixad som tur är, annars skulle nog G vägra äta. Jag och pappa var och handlade och mamma och Klara städade bottenvåningen och planterade penséer i blomlådorna som pappa satt upp ute. Pappa krattade gräset och jordåkern på tomten och jag packade inför några dagar på sjukhuset. Skönt att få så mycket hjälp av fina föräldrar. Jag och Johan konstaterade att vi båda var igångsättare och inte slutförare och då är det skönt att mamma och pappa finns. Ser fram emot nästa arbetsdag.

Fast det bästa med den här dagen är förstås att Gustav fått må lite bra, varit gladare och orkat göra en hel del. Det verkar som att blåsorna i munnen är på väg bort och han har ätit avsevärt mer än de senaste dagarna, om än väldigt lite. Han har fortfarande feber som inte vill ge med sig trots antibiotika, dock inte så hög och vi får hoppas att det förblir så.

Tack för alla fina mail och sms och goda tankar och fina erbjudanden och skjuts och mat och tack för att ni orkar läsa bloggen och för att ni bryr er.

torsdag 7 maj 2009

Åka hem... eller inte.

Nu har Gustav (äntligen) blivit mer eller mindre ordinerad att vara uppe ur sängen när han inte har feber eller har jätteont. Framför allt får han åka hem några timmar på permission nu i väntan på infektion och feber. Det hade jag knappt vågat hoppats på.

Vi pratade mycket under gårdagen om en eventuell hemresa och hur vi skulle lösa problemet med den starka smärta han ofta får i vänster sida. På sjukhuset kan han få morfin intravenöst men det kan vi inte ge hemma. Synd att mina kontakter inom sjuksysterkåren bor antingen i Uppsala eller Ersmark... Gustav känner äntligen att han vill och orkar åka hem men vågar inte eftersom han är rädd att få ont och inte då ha tillgång till smärtlindring. Jobbigt läge som personalen klurade ordentligt på. Det finns morfin i mixtur som han fick prova att dricka men förutom att det smakade äckeläckligt så gjorde det jävligt ont i munnen och halsen på grund av alla blåsor. Stort nederlag men det fanns en annan plan. Jag trodde det skulle innebära någon slags pump som han kunde ha kopplad till cvk:n men det skulle ta alldeles för lång tid att ställa in så det skulle inte heller gå. Gustav blev verkligen helt förkrossad. Han har det nog jobbigt som det är just nu och varje lite motgång känns hur stor som helst, även för mig. Dessutom verkade det nu som om han var på väg att få feber, han frös och hackade tänder.

Läkarna på avdelningen hade kontaktat en smärtläkare för att reda ut exakt vad som gör ont i Gustavs vänstra sida. In kommer Mustafa och konstaterar först att det helt säkert är ett flickebarn i min mage och sedan känner han lite på Gustens revben och förklarar att det är en nerv som är i kläm mellan två revben och som med lite övningar går att lindra helt på egen hand, utan morfin. Den smala sköterskan använde han som revbensvisare, ingen av oss andra i rummet hade några som gick att visa upp. Väldigt skönt att få veta var smärtan kom ifrån och kanske också lite lättare att hantera om man vet att det inte är något farligt som gör ont (i alla fall för mamman).

Sedan kom läkaren med fina besked. Om vi ville skulle vi få låna hem en sköterska under ungefär två timmar som kunde serva med morfin vid behov. Hur schysst som helst. Men vid närmare eftertanke så ville Gustav inte ha med någon, det skulle liksom inte kännas som permission på riktigt då. Han ville hellre ta risken att få lite ont och sedan åka snabbt till sjukhuset.

Till slut kom vi äntligen iväg. Som om vi skulle iväg på värsta äventyret kändes det. Bara hem till Mumindalen men dock med Gustav för första gången sedan 1 april. Vi stannade på vägen och köpte presenter från Gustav till nya grannen Svea och till en flicka på avdelningen som fyller fyra idag. Han är så fin som tänker på andra fast han har det så jobbigt själv.

Väl hemma mådde han illa och behövde kräkas. Han har knappt ätit på över ett dygn och bara fått en massa starka konstiga mediciner, inte konstigt att magen säger ifrån. Men sen var det hur fint som helst att få ha honom hemma. Vi låg på soffan och degade och tittade i nya skolfotokatalogen och vilade och sov lite medan Johan gick omkring och packade och fixade inför Etiopienresan imorgon. Fy så jobbigt det känns att han ska vara borta i tio dagar. Hoppas bara att bäbisen inte bestämmer sig för att komma ut under den tiden...

Gustav har under kvällen fått den väntade febern och antibiotika har satts in. Det blir nog ingen hemgång under morgondagen som vi hoppats på men kanske, kanske.

Ska tillägga att läkarna är mer än nöjda med behandlingen och då har dom ändå inte sett resultatet av förra veckans behandling än, bara den som inleddes i början av april. Med tanke på hur dåligt Gustav mår nu och hur jobbigt han har det, är det väldigt skönt att höra.

Tjat, tjat.

Har sovit två nätter nu med Gustav på sjukhuset. Känner mig mest tjatig, vill veta vad han tänker, hur han känner, var han har ont, vad han vill äta. Hur ser hälsprickorna ut? Varför värker det i händerna? Ont i halsen, kan det vara blåsor? Blåsor i munnen, hur många? Såren kring alla plåster, svider det? Ska jag smörja det torra i ansiktet och de torra små läpparna som nästan försvinner mellan de kortisonrunda kinderna. Nu är det väl ändå dags för en dusch? Nu måste du sitta upp i sängen så att du inte får lunginflammation. Klä på dig dina vanliga kläder, ingen pyjamas mitt på dagen. Är det verkligen säkert att du inte vill äta något? Har du inget du vill fråga läkarna om när dom ändå är här inne? Ska vi ringa på en sköterska och fråga om såret i navlen? Hur ont gör det i sidan och exakt var, vill du ha morfin?Orkar du inte ta emot ett litet, kort besök bara? Glass kanske skulle funka till frukost? Inte coca-cola heller?

Typ jag under två timmar. Stackars, stackars Gustav...

Men det är så jobbigt och gör så ont att se honom ha det jobbigt och vi runtomkring honom gör vad vi kan för att hjälpa och muntra upp.

tisdag 5 maj 2009

Nya besked.

Hade hela helgen sett fram emot att få veta hur läkarna tänkt sig den närmsta framtiden och tänkte att allt kunde bara bli bättre än hur det har varit under april och maj. Och visst kommer det att bli bättre, planen är ju att tumören ska krympa ännu mer och helt försvinna och att varenda liten tumörcell ska bort. Men vägen dit kommer att bli lite jobbigare än vad jag hade föreställt mig. Planen är att Gustav först ska få två, kanske tre till lika tuffa cytostatikabehandlingar under maj, juni och ev juli och augusti. Jag som hade velat ha honom hemma mer än något annat under sommaren. Förhoppningsvis blir han inte lika sjuk som i april och kommer att orka vara hemma lite mer men en sommar på sal tolv är ju helt klart att vänta.

Nästa steg är strålning av benmärg samt benmärgstransplantation. Först utreds om jag, Daniel eller Klara kan vara passande donatorer och passar inte vi så letar man i ett stort donationsregister. Störst chans att passa som donator har Klara. Transplantation av benmärg görs inte i Umeå utan i Huddinge så en höst i Stockholm med en liten bäbis på Ronald McDonald hus har vi nu att se fram emot. Känns sjukt overkligt. Två eller kanske tre månader kommer vi att vistas där. All denna information fick vi igår och det har varit väldigt tungt för mig att smälta. Ska prata mer med sjuksköterskor och Annika när jag orkar för att få en lite tydligare bild av läget.

Gustav reagerade så klart med tårar- han hade ju också velat höra att det skulle bli en lugnare sommar. Exakt vad som är det tyngsta för honom är svårt att veta men att det mesta är jobbigt är ju lätt att räkna ut. Det jag nu hoppas mest på är som sagt att han ska få må bättre mellan behandlingarna så att han orkar och vill vara hemma mer under sommaren.

Nu ser jag fram emot att sova på sjukhuset första natten på en vecka. Sjukhussängens höjd passar min gravida kropp bättre än den låga sängen hemma när jag måste kissa tre, fyra gånger per natt.

lördag 2 maj 2009

Rapport från Daniel.

Kontribuerar här med några skrivna rader till Annas blogg då jag förstår att många läser och undrar hur det går för Gustav. Vill i samma veva passa på att säga att det rör mig djupt att vänliga själar hör av sig på denna sida och visar sitt deltagande och detta stärker även Gustav.

Efter fem dagar av intensiv cellgiftsbehandling är Gustav fortfarande vid gott mod men märkbart svag och trött. Det är med stapplande steg som han färdas sängen – toaletten t.o.r. och det är den enda fysiska aktivitet som just nu orkas med. Det droppas ju konstant med olika vätskor så klosetten måste besökas med jämna mellanrum, så även under natten vilket naturligtvis bidrar till tröttheten, det var nu länge sen vi fick en hel natts sömn och det känns.

Men allt har gått enligt planen och hans värden ser bra ut. De vita blodkropparna sköt i höjden igen efter förra omgången och ligger fortfarande högt. Gustav kan fortfarande känna av lite smärta i höger sida, troligen efter dränet, och mot detta får han morfin som han nu har börjat ordinera lite själv beträffande mängden. Sonen lägger en bra grund för eventuella studier inom läkekonsten. Mina medicinska kunskaper däremot är mycket begränsade och jag överlåter med trygg hand det till experterna så allt jag kan delge Er är att det ser bra ut.

Han får även en rejäl dos kortison och det gör sitt till aptiten. Skogaholms bageri har fått ytterligare en storkund och pytt i panna är en frekvent återkommande vickning vid nio- tiden på kvällen. Gustav får beställa s.k. önskekost (det är precis vad det låter som) till lunch och middag men utöver det är jag hans trogna tjänare i köket.

Ikväll ser vi fram emot en temakväll på TV om vargar och imorgon söndag ser vi fram emot att bli av med droppställningen för denna gång. Sen ska spaghettiliknande musklerna i benen få lite rehabilitering så att sorken kan börja komma hem igen!

/Daniel

Lördag hemma.

Har nyss lyssnat och löst krysset på nätet. Klockan är ett och för första gången på mycket länge orkade jag inte kliva upp när Melodikryssetväckarklockan ringde, något som inte ens hänt när jag varit bakis. Är sjuk och har varit det sedan tisdag och helt sängliggandes onsdag, torsdag och fredag. Förkylningsvirus och bara att vänta ut. Idag orkar jag i alla fall vara uppe och skriva lite. Klara har också varit sjuk. Hon kom hem febrig tidigare från skolan i onsdags men är nästan helt frisk idag. Rätt mysigt har det varit för henne att bli ompysslad och lite daltad med. Vi har sett på svt play i många timmar tillsammans och haft det mysigt. Valborg firade vi med pizza och bilar i soffan (tack Pernilla och Lisa) framför alla "Så ska det låta" som jag vägrat se tidigare. Johan jobbade 9 till 9 så vi sjuklingar fick klara oss helt ensamma ett dygn.

Detta har ju inneburit att jag inte fått vara på sjukhuset alls och det känns ju verkligen märkligt. Jag är mer avslappnad hemma än vad jag brukar vara- kan ju absolut inte vara någon annanstans men lider av att inte orka göra något vettigt när jag ändå är här. Snälla Åsa som var här hjälpte oss att sortera bäbiskläderna som låg i en jättehög på sovrumsgolvet annars har inte mycket hänt här hemma. Tänker framför allt på trädgården som skulle behöva lite omvårdnad. Eller trädgård och trädgård, jordåkern snarare.

Nog om mig. Genast efter att cvkn var borttagen märktes det att Gustav började må bättre. Under fredagen, helgen och måndagen var han pigg och på bra humör och orkade vara uppe långa stunder. Han åt middag med oss i familjeköket och var ute på lekterapins altan. Han var hemma hos Daniel på lördagen och satt ute i solen på hans balkong. Åsa, vän och fotograf som bor i Malmö, var med oss från söndag till onsdag för att dokumentera vår vardag. Trevligt tyckte Gustav och hon fick till och med sova över en natt på sjukhuset.

På tisdagen fick Gustav en ny cvk. Denna gång gick allt bra och på kvällen påbörjades en ny behandlingsvecka med cytostatika och kortison som påminner om den han fick i början av april. Den största skillnaden nu är att han inte har drän från lungan eftersom där inte finns någon vätska alls. Inte heller nattvak behövs och kontrollerna är inte lika täta. Däremot är det samma visa med dropp för att skölja ut cytostatikan och vätskedrivande som gör att han flera gånger per natt måste upp och kissa. Som förra gången väntar vi nu på att de vita blodkropparna kommer att minska till obefintligt antal för att sedan öka. Under denna tid kommer Gustav med största sannolikhet att dra på sig infektioner som måste antibiotikabehandlas. Jag gruvar lite inför att behöva se honom så sjuk igen och hoppas att det blir lindrigare denna gång.

Det känns konstigt att beskriva något som händer som jag inte alls är med om. Känner inte alls att jag vill vara sjuk och jag längtar mycket efter Gustav men jag hoppas kunna vara där på tisdag. Ska försöka få Daniel att skriva något kanske... Något jag har att se fram emot nu är att läkarna verkar ha en plan för framtida behandlingar. Det vore så oerhört skönt att veta åtminstone på ett ungefär hur det kommer att se ut för oss ett tag framöver, särskilt med tanke på att Daniel ska till Cannes några dagar på festival och Johan till Turkiet och Etiopien på jobb. Samtidigt! Och sen är det ju inte alls länge till bäbisen kommer. Inte länge alls faktiskt. Har planerat för att få göra kejsarsnitt och då blir det ju ännu tidigare. Ska träffa en läkare på måndag och diskutera saken. Kan liksom inte tänka mig att jag i detta läge skulle orka genomlida den smärta det faktiskt innebär att föda barn, har inte haft så jobbiga förlossningar men ändock... Vi får se vad som sägs på måndag.

Tack för blomman Per. Har inte sett Gustens reaktion men jag kan tänka mig att han tycker det var fint.