2009

2009 var ett riktigt skitår med några få ljusglimtar.

2010 kan bara bli bättre.

JANUARI

På nyårsafton ifjol sattes ribban för hur 2009 skulle komma att bli. Året inleddes med magsjuka för både mig och Johan. Jag var gravid i vecka 16 och hade mått extremt illa sedan vecka 6. Lite bättre hade det blivit och jag skulle börja jobba efter jul men återkommande infektioner, migrän och illamående satte stopp för det.

FEBRUARI

Första februari hade vi en härlig dag med Björn och Linda i Bräntis.

7 februari 2009

Att Gustav verkade sjuk och svag var det bara 
mormor och morfar som märkte.

Vi andra var fullt upptagna med att tycka synd om mig.

24 februari
Annikas födelsedag och i år även fettisdag.
Vi åker till vårdcentralen och skickas vidare till sjukhuset
där röntgen visar en vätskefylld lunga och en stor tumör.

Min huvudvärk och mitt illamående är som bortblåst.

MARS

Behandlingen mot Gustavs lymfom verkar fungera och 21 mars är vi hemma på permis.

Att Gustav är sjuk och svag tror man beror på behandlingen, 

inte på att tumören växer och lungan vätskefylls igen...

APRIL

Vi flyttar in på sal 12... 

Tumören krymper tack vare 

skyhöga doser cytostatika

och enorma mängder kortison.

Gustav är sjukare än någonsin.

MAJ

Gustav mår lite bättre andra halvan av maj,

  får komma hem från sjukhuset för första gången på länge.

Klara dansar på Kulturnatta.

JUNI

lilla Bubbel föds

...och vi firar med dyr champangne.

 

Vi tillbringar mycket tid på NUS, avd E21, barn 3

JULI

Gustav får en bärbar dator från "Min stora dag".

Annars är juli en väldigt tråkig månad detta år.

Månaden avslutas med den första sjukhusfria dagen sedan februari.

Gustav hade tre ögonfransar kvar. 

AUGUSTI

Gustav leker med grannen och bästisen Elma 

för första gången på mycket länge.

Vi åker till Huddinge.

Veckan före transplantationen går vi på Gröna Lund.

Gustav mår illa mest hela tiden och måste få dropp.

Klara är med om sitt första uppvak.

20 augusti får Gustav Klaras benmärg.

SEPTEMBER

Vi firar min födelsedag med att Gustav får flytta från CAST.

Gustav ligger på avd B76 nästan hela månaden.

Bältros, sprucken cvk och tarmbesvär (GVH) är en stor del av vår vardag. 

Men även Guitarhero, Origami och fina samtal.

Hugo tillbringar även han en hel del tid på sjukhuset.

OKTOBER

Hugo får en ny kompis.

 (Albin som är världens bästa barnvakt.)

Vi busar och köper smågodis fast man inte får.

Vi får åka hem!

NOVEMBER

Arvid sover över.

Håret växer.

 Vi blir åksjuka på nattåget, 

Gustav avslutar Pacmanbroderiet, 

börjar med ett Super Mario. 

Jag oroar mig helt i onödan 

för att något ska vara fel på benmärgen.

DECEMBER

December är min favvomånad

och jag längtar redan till nästa.

I år har vi haft lite mer tid tillsammans än vanligt

och jag hade stora planer på att baka och pyssla varje dag.

Riktigt så blev det ju inte...

Fast när jag tänker efter så pysslade vi väldigt mycket.

 

Gustav målar tomten som Henke fick i julklapp.

 

Vi gör världens enklaste julgodis. Det är därför jag ler.
Annars är inte julgodis riktigt min grej.

Hugo blev väldigt sugen på att börja krypa...

 ...men tycker bäst om att mysa med världens bästa pappa.

Oro och glädje, varvat med mycket mys och pyssel 

 kännetecknade december.

Om jag minns rätt.

Trots att det är den senaste månaden,

känns det som att den är den jag minns sämst.

Mellandagslunk. Mellandagslugn.

Det mysiga firandet i stugan fick ett abrupt slut på juldagskvällen. Eftersom blodvärdet varit på väg ner så sa läkaren dagen före julafton att om han kände sig extra trött så skulle vi komma in för att få blod. Efter middagen kände sig Gustav matt och dålig och vi fick åka in för att ta prover. Falskt alarm, tack och lov. Kanske var det all julmat eller bara vanlig lappsjuka han fått. Kvar i stugan var Hugo och Klara med mormor och morfar.

Det stresspåslag jag drabbas av när sånt där händer är helt horribelt. På annandagen var jag nästan som bakis. Helt utmattad med huvudvärk och ångest. För ett falsklarm. Hur fan ska det då inte vara om något händer på riktigt?

Fast det ska det ju inte göra förstås. Nu är det värsta över. Vi har klarat oss förbi tumör och vätskefyllda lungor. Extrema doser cytostatika och blodproppar. En lyckad benmärgstransplantation utan alltför svåra komplikationer och tre månader helt utan infektioner! Det är ju fantastiskt. Samtalade med Doktor Annika om min oro igår och för första gången på väldigt länge kände jag att jag faktiskt kan vara rätt lugn. Jag måste välja att sluta oroa mig, annars går jag sönder.

 Blodfetterna har äntligen börjat gå ner. Från 29 till 12. Blodvärdet på väg upp, nu 85. Trombocyter på 55 och vita på 5,9. Neutrofila 4.

En till sak som är bra! Gustav har ju färdtjänst så vi kan åka superbillig, förbokad taxi på nyårsafton!

Ni måste läsa Gurkans blogg. Han har svarat på en del frågor, såna som brukar cirkulera på olika bloggar,  och det blir så makabert. Speciellt fråga 10. Och Johan har även han börjat blogga. En pappablogg, ett frosseri i bilder på lilla Bubbel. Väntar bara på Klaras dansblogg. Och Morfars fastighetsblogg och Mormors shoppingblogg.

Barncancerfonden.

Fick du 20 kronor i julklapp?

Skänk dom till Barncancerfonden.

Gör det via Dodaj fixar så blir Gustav jätteglad.

GOD JUL!

 

 

 

Kvällen före julafton.

I stugan.

Johan slår in dom sista klapparna.
Jag har sytt färdigt årets "Ära vare Gud i höjden, denna har jag gjort i slöjden" till mamma.
Vi har rimmat som tusan och sett världens bästa "feel good"-film- Love actually. Det var så skönt att få skratta.
Hugo och Gustav sover.
Klara ville vara med Daniel och kommer imorgon med Henrik och mamma och pappa.

Världsrekord i julklappar är det här. Vi väljer inte att lägga våra julklappspengar på Dodaj fixar eller någon annan form av solidaritetsgåva. En slags kompensation kanske.

I morse blev vi överraskade av fina vänner, föräldrar till barn i Gustavs klass som bakat och pysslat ihop en underbar julkorg med saffranskransar, gratänger, cheesecakes, tryfflar och massa gott! Tack Kajsa, Li, Liv, Elin, Pernilla, Cina och Johanna och era familjer! Odas dumlegodisar var nog det godast jag ätit i år.

Oron ligger som en otrevlig dimma över mitt sinne. Jag hade hoppats slippa den dom här dagarna. Gustav mår bra även om benmärgen fortfarande är lite seg. Kortisonet sätts ut med 5 mg i veckan och om allt går som det ska äter han sin sista tablett i mitten av januari.

Ville att det här skulle vara ett glatt inlägg men jag kan inte sluta tänka på alla som imorgon ska fira den första julen utan en kär familjemedlem. Och hur oändligt tacksam jag är över att inte vara en av dom.

Imorgon önskar jag er en God jul.

Fråga doktorn...

"Jag vill att du frågar om de förhöjda blodfetterna, om varför dom inte sjunker fastän Rapamunet satts ut. Vad kan det bero på och vad gör man åt det om de fortsätter vara höga?
Fråga även om hur dom tänker kring utsättningen av Kortisonet, den här veckan minskades det på måndagen, inte onsdagen som de brukar. Kan det ev fortsätta i den takten för att skynda på. Jag funderar även på hur länge han kommer att behöva äta Valtrex. Fråga vad dom tänker kring stafylokokkerna i gamla cvk- såret och ifall det kan vara nån anledning till oro.
Jag känner mig lite oroad över Gustavs kost och icke-motion och undrar när det är läge att börja röra på sig och hur mycket han får belasta kroppen. Vad kan vi begära av honom? Som det är nu rör han ju inte på sig överhuvud taget och har extremt dålig kondition.
Det har ju gått fyra månader nu så fråga vad dom tycker om hur vi kan göra i fortsättningen med vänner och folksamlingar, hur försiktiga ska vi vara. Hur råder om oss att vi ska göra med skolan efter jul?"

Mail skickat till Daniel inför resan imorgon. Frågorna är många när Gusten och pappa D ska till Huddinge. Jobbig före detta fru? Kontrollbehov? Velat åka själv? Nyfiken? Bara helt enkelt orolig? 
Vet inte.
Men vissa saker är viktiga.
Hoppas, hoppas dom får träffa någon av dom fina doktorerna.

Vi åker till stugan med Hugo och Klara. Gustav kommer dit på fredag. Två mysiga dygn med mysiga familjen för att förbereda julen som ska firas där. 

Eller mysigt är inte helt självklart. Hugo är en riktig nattplåga. Hoppas lantluften gör en förändring.

Världens bästa storasyster.

Plastgran.

Nu är granen klädd. En ful, gles plastig historia jag ärvde av min mormor när hon flyttade till demenshemmet och som jag lämnade till Daniel när vi skilde oss. Den är så äckligt jämn och perfekt och saknar all charm. Men det känns ändå skönt att slippa alla barr. Och att komma ihåg att vattna. Och alla småkryp som bor i den. Jag tycker ju trots allt att naturen ska stanna i naturen och inte komma på besök i radhusidyllen. Jag brukar bara ha granen mellan dagen före julafton och dagen efter nyårsdagen. Sen är jag less. Vi får se hur länge den får stå i år, nu när vi inte kunde bärga oss.

Men framför allt är jag glad att vi får klä granen tillsammans. Då får det gärna vara den fulaste granen i hela världen vi klär.

BVC

Det har snöat ett dygn nu och Klara är hur glad som helst. Jag och Johan gick till BVC idag för att ge Hugo den andra vaccinationssprutan. Inte mot influensan utan den som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Gustav var ensam hemma och vi stannade för första gången på Öppna förskolan. Det var fint att återse två från vår föräldragrupp. Men oj, vad känslig jag är för ljud och stress. Blev helt utmattad efter en knapp timme vi var där och då hade ändå Johan hand om Hugo. Och vad sorgligt det är att återigen bli påmind om vilken skitliv vi haft, inte alls en gullig bäbistillvaro som dom andra. Fast vi konstaterade när vi gick hem och jag var på väg att bli ledsen igen, att vårt liv faktiskt är helt underbart, speciellt med tanke på vad vi gått igenom. Vi har inte haft tid att oroa oss så speciellt mycket över Hugo och han är helt orädd i möten med människor och vi kan ha barnvakt helt utan problem. Vi är hemma mycket båda två, vi behöver sällan stressa iväg, vi har hur mycket hjälp och stöd som helst av vänner och familj och har dessutom knappt använt några föräldradagar på Hugo. Jag är fortfarande förälskad i Johan och han är förmodligen världens bästa pappa. Gustav och Klara är helt underbara med Hugo och jag har mer tid till dom än vad jag har när jag jobbar. Det är inte lätt att hitta det positiva i vår situation men nu lyckades jag lite.

Fast det verkar som att vi inte får ta in vår vackra gran på grund av Gustavs känslighet för svampsporer. I sann Waldorfanda, hatar jag plastgranar. Hmm. Skall mormors gamla plasthistoria grävas fram eller skall vi skippa gran i år? Och om jag inte hittar plastgranen, vill någon bytlåna i år? En riktig snygg mot en låtsassnygg?

Deppig helg.

Det blev ingen julfest för oss igår. Plötsligt var jag bara ledsen och kunde inte sluta gråta. Får jobbiga bilder som bara inte går att skaka av sig. Inte heller tog jag mig iväg på 40-års firandet som var ikväll. Den är så oberäknelig, min gråt. Plötsligt kommer den bara och kan inte hejdas. Därför drar jag mig för att göra vissa saker. Jag försöker, och vill så gärna vara samma gamla glada roliga Anna men det går inte alltid.

Bild tagen på Gustav när han förbereds för helkroppsstrålning. 

En av de jobbigaste dagarna för mig som mamma.  

Ledsenheten och oron i blicken gör så ont.

Bloggar jag tycker om att läsa.

Underbara Clara

Nattens bibliotek

Att vara Charlie Schulmans pappa

Elsas broderier

Written by

Fem bloggar
som gör mig på gott humör på fem helt olika sätt.
Och dom handlar inte om cancer.

Nästan som helt vanliga dagar.

I morse var jag och Bubblan på skolan och tittade när klass tre lussade. Mysigt, mysigt. Sedan har jag bundit kransar av röda kornellgrenar, lummer och silvertråd. Johan kom hem i morse efter ett rätt tugnt 24-timmars pass och har sovit mest hela dagen.

Jag och Gustav var på lekterapins pysseldag igår. Det var mysigt och vi var produktiva som tusan. Det var inga föräldrar där som jag kände och kunde prata bort tiden med och inte heller behövde jag för en gångs skull agera lärare så jag fick väldigt mycket pyssel gjort, flera finfina julklappar. På söndag ska vi pyssla mer hemma med Klara då hon på grund av sjukhusets besöksförbud inte fick följa med.

Vi har äntligen fixat fint i Klaras rum! Sedan i slutet av oktober då barnen bytte rum har hennes rum varit ett slagfält och ingen har orkat göra nåt åt det. Men nu är det fint och mysigt med vackra gardiner och myslampor, ljus och ett fint tyg jag köpte i Sydafrika på väggen. Lite orientalisk stil med massor av mysiga kuddar på sängen blev det.

I kväll ska jag, Johan och Hugo på julfest med fina vänner.

Så kan livet med cancer också se ut.

Fira Lilla Bubbel som fyller 6 månader!

Grattis till oss som haft honom i vår familj ett helt halvår!
I present vill Hugo att ni sätter in en tjuga på Barncancerfonden.
Till Dodaj fixar.

Om man tänker såhär. Tjugo kronor är typ rålite. Men varje dag är det ungfär 300 olika personer som läser min blogg. 300 gånger 20.... 6000 kronor. Och det är ju råmycket. Plus lika att det tillkommer fler nästa dag. Kanske 1000 olika personer på en vecka brukar det vara. 20 000 kronor. Ännu mer. King! Och tack.

Måndagsångest.

Norrbyn fredag förmiddag före regnet. 

Farfars gamla båt i vackert frostlandkap.

Helgen var mysig och intensiv med Linda och Lisa i stugan, middag hos Pernilla och Ikea med Henke och Johan. Eller mysigt på ikea... jag vet inte. Jag fick en del inspiration men framför allt fick jag tröstshoppa.

I morse var det upp tidigt för en heldag på sjukhuset. Först provtagning på fastande mage för att man ska kunna mäta blodfetter och kolesterol, sedan frukost och efter det besök på ortopedtekniskt centrum för att få inlägg mot pronation i hopp om att Gustav ska få mindre ont i fötterna. Sedan tillbaka till barn tre. Letade rullstolar länge eftersom det är långa sträckor att gå på svaga ben utan kondis för lilla G. Läkarbesök med ny läkare. Omläggning av cvk och cvkhål. Trombocyter skulle ges inför svinvaccin även om dom nu ligger på dryga trettio. Han har inte fått vaccinet tidigare på grund av att man måste vänta tre månader efter en benmärgstransplantation. Och efter sprutan den vanliga varannanveckaspåfyllningen av immunglobuliner, kiovig. Och jag valde att för ovanlighetens skull ta med Hugo. Halv fyra var en röntgen av rygg och bäcken planerad. Daniel skulle komma efter två och byta av och då skulle jag gå på stan med Klara.

Blir helt matt bara av att skriva.Hur tänkte jag? Var det smart att godkänna en sån extremt fullspäckad dag?

Att det sen var den ledsnaste dagen gjorde ju inte saken bättre. Gustav kom på sak efter sak som var jobbig nu och sak efter sak som jag och andra i hans omgivning gjort fel. Allt helt ok att vara ledsen och besviken för. Det var som om att allt rann över idag, han har ju inte ofta varit arg eller ledsen under dessa nio månader, så det känns verkligen som att det är på tiden. Sedan kände han sig konstig i kroppen direkt efter sprutan och blev jätterädd och ledsen, blev helt vit i ansiktet fick stirrig blick och sluddrigt tal. Fina sköterskorna tog hand om Hugo och jag fick ringa efter Johan. Det var rätt dramatiskt där ett tag, för första gången sedan juli fick vi ligga på en sal. Man kollade blodtryck och puls och kunde konstatera att inget farligt var på gång men Gustavs ångest kan inte beskrivas med ord och för mig som förälder är det nog den värsta och svåraste smärtan.

Längtar, längtar, längtar, längtar, längtar, längtar tills detta är över. Fast mest längtar jag ju som vanligt efter att detta aldrig hänt. Så jävla hemskt att barn får bli sjuka.

Nu gissar jag att ni behöver läsa Gustens blogg för att orka med dagen.... Han är helt enkelt bäst! Eller Klara är bäst på att dansa och Hugo är bäst på att bubbla med munnen. Men att blogga är Gustav bäst på!

Life of Gurra G, eller Gurra Gas som fröken Karin alltid sagt.

Sjukdomsuppdatering.

Vi har så mycket att stå i att jag glömmer bort att berätta om Gustavs värden och annat som kan intressera. Vi är nu på dag 105 efter transplantationen. Exakt femton veckor och nästan fyra månader.
Vi har det väldigt bra med tanke på alla komplikationer som skulle kunnat drabba oss.

Förra veckan kunde man se att Gustavs blod var oljigt och det var svårt att utläsa vissa värden. Misstanken om förhöjda blodfetter visade sig stämma och man tror att det beror på en av de immunhämmande medicinerna, Rapamunet. Det har man under den här veckan minskat från två till en om dagen och när man igår hade rådgjort med diverse professorer, bestämde man sig för att ta bort det helt. Ett första steg på väg mot en medicinfri vardag! Annars är trombocyterna fortfarande låga, 16, men hb:t håller sig kring120. Kortisonet trappas ut saktare och saktare och i den här takten kommer stackars Gustav att behöva äta kortison till mars.

På måndag ska ha göra en röntgen av ryggen eftersom han haft ont. Även ett besök på ortopeden för att få skoinlägg ska göras. Däremellan ska han få immunglobuliner samt trombocyter så att han äntligen kan ta vaccin mot Nya influensan. Heldag på sjukhuset alltså.

Själv är jag väldigt less på all sjukdom och sjukhus och mediciner och matlagning och isolering och oro och ångest. Förmodligen ingenting mot för vad Gustav känner...Och ändå är han inte i närheten lika trött och sur som jag kan vara.

Ringa skoltaxi och färdtjänst, ordna barnvakt åt Hugo när Johan jobbar, tjata på Daniel att han ska komma och hämta Klara när hon blivit sjuk och inte bör vara nära Gustav, lämna in kvitton för reseutlägg, lägga Hugo, mata Hugo, laga lunch åt Gustav, ringa rörmokare, ringa försäkringskassan och påminna om att sätta in ersättningen för vård av allvarligt sjukt barn, fylla på Gustavs telefonkort, köpa vinterskor till honom, sy ett snöflingepannband till Klaras balettuppvisning, mata Hugo minst två gånger varje natt (förutom igår när han bara vaknade en), prata med fröken Karin om skolan, prata med läkare om provsvar, göra matteläxa med G och hämta nya mediciner på apoteket. Fy tusan vad lite tid över det blir till att göra roliga saker.

Fast imorgon ska jag och två vänner åka till stugan ett dygn och bara äta god mat, dricka vin, prata strunt, mysa och skratta och sticka lite. Utan barn och utan män. Bara vi och brasan.

Världens bästa Gustav!

Titta vad jag fick i present av Gustav!

Tänk att just jag fick den finaste sonen!