Utskriven!

Äntligen. På dag 41 efter transplantationen blir Gustav utskriven från vårdavdelning B78.

Man hade igår bestämt att det på måndag skulle förberedas för en koloskopi på tisdag. Suck och stön. Igår var första dagen på väldigt, väldigt länge som Gustavs mage fungerade bra, vikten var stabil och alla värden bra. Och vi får beskedet att han på tisdag ska sövas så att man ska kolla tarmen. Gustav bröt ihop. Som vanligt när det känns bra, inträffar nåt.

Senare på eftermiddagen ringde tack och lov en läkare och sa att man skulle ställa in koloskopin om det såg fortsatt bra ut i slutet på veckan, alltså om diaréerna uteblev (mycket bajs pratar vi om här) och vikten höll sig stabil.

Idag lät dom Gustav gå hem direkt efter provtagningarna och vi skulle vara tillbaka halv tre för läkarsamtal med doktor Å som jag fick utbrott på härom dagen.

Alla virusprover man tagit var negativa och eftersom allt annat är stabilt så skrevs Gustav ut och i stället för att ta prover varje dag så görs det två gånger i veckan på mottagningen.

Imorgon slipper Gustav alltså besöka sjukhuset för första gången sen den 6 augusti!

Hurra för Gustav. Grattis till oss.

Förändrad.

Jag är en sån som i vanliga fall ler. Jag ler när jag går till affären, när jag rensar ogräs och när jag kryssar mellan husen på skolan där jag jobbar. Jag ler när det är bråttom och när det regnar. Oftast.

Idag när jag gick, gick jag och kom på mig själv med att se arg ut. Ordentligt arg. Ser nog sur ut mest hela tiden nu och det är liksom inte jag.

Skärpning. Det är ju inget som blir bättre av det.

Jag fick i alla fall världens längsta och bästa massage i kväll.

Såg just att det var tre dagar sen jag skrivit. Har helt enkelt inte haft tid att skriva. Eller lust.
Har varit på riktigt dåligt humör. Väldigt dåligt. Som en tickande bomb. Och idag brast den.

Sedan Gustav blev sjuk har vi varit tvungna att ha ett tätt samarbete, jag och barnens pappa som jag varit skild från i nio år. Vi har inte varit ovänner under den här tiden och inte heller vänner. Vi har haft en fungerande relation och små konflikter som inte barnen märkt av. Under våren har vi båda blivit mer och mer irriterade på varandra och har längtat mer och mer efter att detta ska ta slut så att vi slipper ha så mycket med varandra att göra. Det fanns ju liksom en anledning till att vi valt att gå skilda vägar. Jag har  valt att inte skriva om den biten här i bloggen av hänsyn till barnen och även till Daniel och kommer inte heller nu att beskriva vad som hänt. Men vi kan inte kommunicera över huvud taget nu och är i en öppen konflikt. Barnen vet. Jag tänker att man inte kan lura dom hur länge som helst att vi tycker om varandra när vi inte alls gör det. I en relation där man lever ihop får ju barnen se föräldrarna bråka och nu är vi väl båda less på att låtsas. Det är bara beklagligt att det ska hända nu när Gustav är sjuk och Klara är ledsen för att vi har så lite tid och kraft till henne. Fast å andra sidan brakar ofta äktenskap där man tycker om varandra när familjer går igenom liknande som det vi gör så varför skulle vi skonas som varit skilda i många år.

Sen har jag även varit rasande på hur en av doktorerna behandlar oss. Det är alldeles för lång för att beskriva här men hon är ordentligt otrevlig mot både mig och Gustav, hon har inför oss ifrågasatt kollegors medicinska beslut som t ex att sätta in cortison för snabbt mot ev gvh, att sätta ut aciklovir intravenöst och istället ge varltrex samt säga att hon tyckte att man satt ut tpn för tidigt, före kroppen var mogen för det och att det var därför G:s tarmar var i olag. Idag ville hon även ha min åsikt om en eventuell tarmbiopsi. Jag är slöjdlärare och har inte något att säga om biopsier. Jomen jag tänkte att eftersom du har åsikter om annat så kanske du ville komma med en åsikt även här. Spydigt. Jag svarade att jag ifrågasatt användandet av tpn samt att jag ifrågasatt de gånger Gustav fått fel mediciner (t ex en extra catapressan och en cortisontablett för mycket) men att när det gällde kirurgiska ingrepp hade jag ingen åsikt. Jag tror att hon ville ha ryggen fri eftersom hon väljer att inte göra en tarmbiopsi och om det skulle visa sig att något är fel med tarmen. Kanske en övertolkning, kanske inte.

Jag fick i alla fall ur mig lite ilska när jag skrek och grät i korridoren idag när Gustav fått vänta på rummet i fyra och en halv timme på att en doktor skulle komma in. (Jag måste säga att undersköterskorna som såg mig hysterisk idag är värda en stor eloge för att dom inte skrattade åt mig, jag måste ha sett riktigt tokig ut.) Ingen som helst samordning verkar dom ha. Doktor Å försvarade sig med att en läkare är på semester och att den andra låg hemma i svininfluensa. Det skiter väl jag i, inte mitt problem. Mitt barn har cancer och hade kunnat få spendera dom fyra timmarna i ett fint hus fem minuter bort om någon bara tänkt till och brytt sig lite extra. I morgon behöver vi inte komma åtta och när proverna är tagna får vi gå hem.

Lördag. Provtagning 09.00. Hemgång 13.00 efter att Daniel skrikit och bråkat lite.
Söndag. Provtagning 09.30. Hemgång direkt, man ringer när proverna kommit.
Måndag. Provtagning 08.00 (mycket viktigt att vi skulle vara där tidigt). 13.30 träffar doktor efter ett hysteriskt utbrott i korridoren. Hemgång 14.20 efter långt argt samtal.
Tisdag. Provtagning 09.00. Hemgång direkt, man ringer när proverna kommit.

Ser ni trenden. Jag förbereder mig på hysteriskt utbrott på onsdag så att vi slipper det på torsdag. Eller vad tror ni.

Doktor Å har i o f s nämnt en eventuell utskrivning från avdelningen i slutet av veckan och det betyder dagvård och trevlig, fin doktor Y. Som en sjuksköterska med läkarkompetens. Fast även där kanske man får vänta i all oändlighet...

Nästa på tur för min ilska och irritation är delar av personalen på huset där vi bor. Men det är en helt annan historia. Det skriver jag om ifall någon av dom triggar igång min tredje bomb. Imorgon är det husfest på Ronald som fyller 16 år och det bjuds på middag. Ska bli trevligt och jag hoppas att ingen klagar på ett kök som håller på att förfalla eller att man lagt fram kyckling på tining eller att man går in i fel ingång med en rullstol eller glömmer att trycka igång tvättmaskinen, för vad hade kunna hända då?? Tvätten hade inte blivit tvättad förrän typ efter en timme. Även där är det fel folk på fel ställe.

Inte ett dugg less och bitter.

Men jag har ju glömt att berätta...

... att man kollat.
Och att man ser att den benmärg som nu jobbar i Gustav och producerar vita blodkroppar (soldaterna som strider mot virus och bakterier) , hemoglobin (det röda syret), trombocyter (klisterlapparna som förhindrar blödningar) är...
Klaras!!
Hurra, hurra för bästa lillasyster.
Och bästa storebror.

7 månader.

Åkte pendeltåg idag med Hugo sovandes i barnvagnen. Jag hade träffat en fin arbetskamrat och var på väg hem. Kom att tänka på att det nästan exakt gått sju månader sedan vi fick beskedet att Gustav hade cancer. 7 månader med nästan varje dag på sjukhus. Jag höjde volymen på musiken och började, istället för att gråta, fantisera om hur jag och Hugo var på väg hem till två friska syskon och en god fredagsmiddag och det där jävla fredagsmyset som folk pratar om i sina facebookuppdateringar. Jag har pratat med cancerföräldrar om det sjuka i att man i vår situation inte är avundsjuka på friska familjer utan på dom som har lite lagom med cancer, som slipper den här transplantationsskiten som vi går igenom. Fast idag var jag sotis på alla friska.

Gustav är pigg och leker just nu med Älgbarnen och Sköldpaddebarnen på övervåningen, mobilöverföringar, X-box och Wii. Jag har förbjudit pyjamasanvändning på dagtid. Han går annars omkring här i sin sidenpyjamas och myser som en annan Hugh Hefner... Han får sova här på Ronald för femte natten idag. Dom hotar med tpn om han inte äter men bara för dagtidstankning i så fall. Om inget händer, typ feber eller magsjuka så kommer han att få sova här till vi ska hem.

Både jag och Hugo har fått mysiga tjocksockar i present som vi myser i. Vissa presenter blir man lite extra glad för. Tack Tomas och Kirsten och Madelene! Eller jag blir ju vid närmare eftertanke glad för alla presenter...

Gustav har dragit ett cancerskämt på sin blogg. Lite makabert men kul.

Hem.

Idag åker vi till vårt andra hem. Rätt snabbt vänjer man sig vid det mesta.

Här hemma har vi haft det bra men jag har varit rätt stressad- det är så mycket jag velat göra på så få dagar. Nästa gång ska jag vara i stugan lite och då  hoppas jag att Gustav får lite permis. Tänk om...

Hugo sov hos mamma och pappa inatt så att vi skulle få sova. Skönt att sova utan att bli väckt alls men man  är ju rätt trött ändå nuförtiden. Jag har sovit rätt dåligt här hemma och drömt mycket märkliga drömmar. Antar att det är en del som ska bearbetas som sätter igång när man slappnar av.

Gustav har fått sova två nätter i rad på Mc Donalds. Han äter bra och kopplar dom på tpn:et igen så går jag i taket.

Hb, trombocyter, vita och neutrofila vita går stadigt uppåt. Han ligger till och med inom normalkurvan, om än väldigt lågt.

Trött.

Jag gick ut lite väl hårt idag och har fått en alltför stor social dos. Är riktigt trött. Och då har jag ändå bara träffat dom finaste.

Pappa trodde att jag skulle komma hem, lägga mig på sängen och gråta och sova i fyra dagar. Nåt ligger det i det han sa men jag försöker verkligen inte att bryta ihop då jag vill passa på att träffa några vänner när jag är hemma.

Var på skolan och träffade elever och kollegor och vänner. Fast mest gick jag dit i egenskap av mamma så att Klara fick visa upp sin lillebror. Längtar tillbaka till vardagen men tycker samtidigt att det är sååå skönt att inte jobba. Måste tillbaka till jobbet imorgon för att träffa Gustavs klass samt fixa lite skolgrejor till honom. Och så var det rätt många jag inte hann träffa idag som jag verkligen vill kramas lite med. Jag jobbar alltså på samma skolan som barnen går på.

Gustav mår mycket bättre och har bloggat.

GVH

Klockan tio i tre kom då äntligen jourläkaren, en trevlig ung man som inte hade så mycket att säga om orsaken till Gustavs magont. Däremot var han villig att ge morfin och mer theralene om det skulle behövas. En halvtimme tog det för sköterskan att blanda till morfinet och vid det laget var jag kokande av ilska. Jag dubbelkollade med el doktore att det verkligen bara var att ringa på klockan och få mer lugnande om det behövdes. Absolut, svarade han.

Gustav kräktes av morfinet och somnade efter ett par till toalettbesök. Sov till halv sju. Diarée gånger tre. Kvart över sju ringer vi för att få Theralene. Men det behövs ordination för det svarar den söta systern och jag går i taket, läkaren hade ju sagt att det inte skulle vara något problem. Hon menar dessutom att han kanske inte ska sova så länge för att han behöver vända tillbaka dygnet. Han har sovit tre timmar med orolig mage och kan inte somna om och sen börjar en sjuksköterska dessutom prata om hur viktigt det är att inte vända på dygnet.

Han får till slut de lugnande dropparna. Johan kommer och jag går hem och ammar Hugo. Man tar morgonkontrollerna, alltså blodtryck, puls, syresättning,temp och vikt. Han har minskat drygt ett kg på några dagar. När jag är hemma och ammar Hugo ser jag att jag har tre missade samtal från Johan. Nu har en sköterska försökt ge Gustav Furix, intravenöst vätskedrivande. Till en pojke som haft diaréer hela natten och som minskat i vikt. Logiken i det? Johan och Gustav hade vägrat. 

Jag är jättestressad över att vi ska åka hem. Stress för att jag ska hinna packa och stress för att jag inte vill åka från Gustav och stress för att jag vill hem till Klara. Daniel lämnar henne till en kompis och mamma och pappa är med Gustav när vi reser. Stressad för att lillebror Henrik och hans tjej ska åka med i bilen. Men mest stressad över Gustavs diaréer och magonda.

Till saken hör att jag i fredags haft ett långt samtal med doktor Å. Vi pratar bl a om GVH (googla, orkar inte vara pedagogisk nu) och min oro för att Gustav inte har någon. Hon säger att jag ska vara glad över det och att man ändå kan utgå ifrån en sk GVL-effekt. Jag har pratat med henne om diaréerna och undrat om det ska var så här och hon svarar att det är helt normalt med tanke på vad kroppen fått gå igenom. Nu ska G börja äta efter fyra veckor och det är klart att kroppen reagerar när hanska börja äta. TPN är bra och det sätter vi ut långsamt först när han börjat äta.Osv, osv.

Men i morse före vi åkte fick jag äntligen samtala med Doktor B. Henne har vi inte träffat sedan allra första studiebesöket i juli. Till skillnad från doktor J så kände hon i alla fall igen mig, han gjorde det inte, varken andra, tredje eller fjärde gången jag träffade honom. Vi får se hur det blir den femte...

GVH sa hon direkt. Utan att ens ha träffat Gustav. Vi sätter in kortison idag, sa hon. Och mycket riktigt. En halv timme efter första dosen var han pigg och fri från magont (enligt mormor). Doktor B säger att man inte förstått att Gustav haft så mycket diaréer utan trott att det mest varit magont. Inte förstått!!! Flera gånger per dag ska han bajs i en jävla potta och hela tiden säger vi att han har diaréer. Återigen. Hur svårt kan det vara?

Jag hade allvarliga samtal idag med doktor B och söta syster L om hur orolig jag är över att så mycket ansvar läggs på föräldrar (igår blev det tokiga missar med catapressan t ex), över att vi får nya sköterskor varje dag och att saker missas på tok för ofta. Och insåg i det ögonblick jag sa det. Tänk om det beror på att vi är sk lätta föräldrar som inte ställer jättehöga krav och inte ringer på klockan ideligen. Som berömmer när det är bra och inte klagar så mycket när det är dåligt. Att man tänker: Gustav kan ta en ny sköterska idag, dom verkar inte bry sig.

Ja, ja. Vi får se hur det blir under veckan när inte jag är där och tjatar. Det var i alla fall helt vidrigt omänskligt att åka ifrån Gustav som var jätteledsen och ville att jag skulle stanna. Vi grät och det kändes som en evighet till vi skulle ses igen men i själva verket är det bara fyra dagar. Eller fem.

Jag är alltså hemma i Umeå nu. Efter en resa då halva mig hela tiden ville vända. Men jag behöver det här. Och det känns bra nu, jag har verkligen längtat hem och det var underbart att träffa Klara. Att se Hugo se Klara. Underbart att se trädgården fastän det var mörkt. Att känna lukten av hemma. Att ha stora glas och en låda överst i köket utan barnsäker spärr. Att världens finaste vänner och grannar dukat upp med ljus, snacks, nybakat bröd, kantareller, vacker blomma, frukost och lunch till imorgon, vin och öl och godis och plommon. Och ett nystädat hem. Önskar att alla hade så fina vänner som jag.

Måste bara skriva av mig lite.

Klockan är halv tre.

Halv tio bad vi att få träffa en läkare. Vi skulle göra det ifall det magonda blev värre och ångsten blev starkare. Gustav gråter och har ont.

Klockan elva hade fortfarande ingen läkare dykt upp. Vi hade fått höra strax efter tio att läkaren var på avdelningen hos en annan patient. Kvart över elva hade Gustav äntligen somnat, trots ångest och magkramper. Jag smög ut för att säga att läkaren kunde vänta med att komma. Nattsköterskan såg ut som ett frågetecken. Läkaren hade gått från avdelningen utan att komma till Gustav och kvällssköterskan verkar inte ha rapporterat vidare.

Kvart i tolv vaknar Gustav och måste bajsa. Han kan inte somna om och vi ber om något att sova på. Han får några droppar med något jag inte nu kommer ihåg. Inte stesolid eftersom det inte hjälpte föregående natt. Somnar rätt snabbt. Efter en timme, alltså halv ett, vaknar han. Bråttom till toaletten! Jag ringer på sköterskan när han återigen behöver gå inom fem minuter. Ska det vara såhär? Kan du ringa läkaren? Som svar frågar hon vad jag tror kan hjälpa!! Hon föreslår en catapressantablett som Gustav eg ska ta fyra gånger om dagen men idag bara tagit tre. "För att slippa ringa jouren" som hon säger. Slippa ringa jouren??? Catapressan mot diarée och magknip?? Gustav säger bestämt att det inte hjälper och jag säger med den arga rösten Ring läkaren. Då var klockan halv två. Gustav har mellan halv två och tjugo över två varit på toaletten fem gånger.

Nu sover han, klockan är kvart i tre och ingen läkare har kommit än. Är det konstigt att jag är förbannad och ingen kan jag skälla på.

Dagens värden. Och gårdagens.

HB igår 95, idag 96.
Trombocyter igår 49, idag 51.
Leukocyter (totalvita) igår 2,3, idag 3,1.
Neutrifila igår 0,7, idag 1,1.

Idel uppåt! Hurra! Klaras dunderbenmärg jobbar som tusan.

Men Gustav är ledsen och har ont i magen. Kanske finns det utrymme för det själsligt jobbiga när det kroppsliga börjar lätta. Kanske.

Även jag är ledsen. Ledsen för att Gusten har ont och för att vi ska åka imorgon.  En del av mig vill inte åka hem till Umeå utan Gustav, jag vill ju finnas nära. Men jag vill ju hem till Klara och huset och vänner.

Nu hoppas jag på en lugn natt och att Gustav får sova gott.

Tack alla ni som betalat till Dodaj fixar!

Natt mellan 18 och 19 september.

Gustav är vaken längre än vanligt. Vill gå och lägga sig halv tio men resonerar som så att det är bättre att göra det när sköterskan fixat klart med medicinerna som sätts 22. Vi väntar och väntar. Kvart i elva kommer hon. Mycket att göra ikväll. Det ska droppa på en timme och klockan tolv kan vi vänta oss tjut från droppräknare och slammer från sjuksyster. Gustav kan inte sova, han har inte sovit bra sedan transplantationen men nu är det ännu värre, framför allt svårt att somna och somna om när han vaknar på natten. Ber om något att sova på och får stesolid. Han somnar kanske ett. Vaknar tre och måste på toa. Bråttom, bråttom. Kan inte somna om. Är ledsen. Ber om något annat lugnande men får inte det. Somnar om. Vaknar halv sex, bråttom till toan igen. Råbråttom. Har ont i magen, är ledsen, trött och kan inte somna om. Det känns som att vi precis somnat om när min väckarklocka ringer. Klockan är kvart i åtta och jag ska gå hem och amma Hugo för att inte brösten ska hamna i olag igen. Mamma kommer för att vara hos Gusten. Han försöker somna om men måste på toa hela tiden, har ont i magen och är ledsen. Jag ammar Hugo, byter bajsblöja (med glädje, har inte gjort det på länge), gör kaffe och ska äta frukost när mamma ringer. Gustav vill att jag kommer. Jag väljer att ändå äta i lugn och ro. Går tillbaka till sjukhuset kvart över nio.

Nu är klockan kvart över tio. Gardinerna är uppdragna. Gustav fick lite morfin och allt är frid och fröjd. Jag satte just på radion för att lyssna på krysset, inget Gustav uppskattar direkt men det är ju i alla fall något som är som vanligt. Han har bestämt sig för att vara pigg och vaken idag så att han istället kan lägga sig tidigt ikväll. Smart. Hoppas bara att man här kan styra medicinerna idag så att vi får vara hemma så mycket som möjligt.

Hej vad det svänger. Ena stunden förtvivlad smärta och ångest, nästa tjo och tjim med andningsgympa och x-box.

En helt vanlig fredagkväll som nytransplanterad.

Andningsgympa, World of Warcraft och Cypress Hill.

Doktor Dodaj.

Nu har Gustav på egen begäran blivit av med två mediciner. Primperan (mot illamående) och Perfalgan, samma som alvedon fast intravenöst. Dessutom har man helt tagit bort Morfinpumpen och ger i tablettform (bara lite, lite för att han inte ska känna av abstinens). TPN ges 75% av det han tidigare fått på lika lång tid.

Han har inte kräkts på två dagar! Fantastiskt.

I går blev jag less och skällde ordentligt på en sängliggande Gustav. Han var uppenbart för frisk för att ligga i sängen hela dagen, mådde inte illa och hade inte vidare värst ont. Jag sa att vi skulle till McDonaldhuset under dagen.

"Orkar inte."
Våddå orkar inte??
Det är så tråkigt där blev svaret. TRÅKIGT? Hur tråkigt är det inte på en sjukhussal??

Vi har gjort det för kul och mysigt att vara på sjukhus. Det är en svår balansgång att göra tillvaron dräglig och få dagarna och gå fort och samtidigt inte göra det för bekvämt för sitt sjuka barn.
Samma visa som i Umeå. För mycket tid på sjukhus hade återigen bidragit till en rädsla för att åka hem. Jag var arg och ledsen och Gustav var ledsen och Johan kom och styrde upp.


Det är jobbigt att bli frisk.

Idag har han varit väldigt aktiv (även igår, det lönar sig visst att vara ordentligt arg ibland). Jag tror att Gustav dels är piggare, dels förstår han nu att han själv måste bidra mer till att få kraft att bli frisk.

I morse åkte han med Lotta till en japansk affär för att köpa Origamipapper för pengar han fått från Linas Livsglädjefond. Massa vackra papper så nu hoppas jag att jag får vika lite med honom i morgon.

Från fyra till åtta ikväll var han på Donken. Mysigt värre, vi kunde alla äta middag ihop för första gången sen mormor och morfar kom ner. Gustav åt glass och älgarnas korv stroganoff, vi sushi.

Imorgon ska vi försöka ha honom "hemma" hela dagen. Lillebror kommer dessutom och hälsar på!

Gör Gustav Glad

Barnbidraget kommer idag. 
Lägg 20 kronor och fem minuter på Dodaj fixar
Gustav blir så jävla glad när han ser nya namn på listan!
Eller så kan ni köpa lösgodis, snus eller öl för tjugan.
Om ni hellre vill det.

Sover hos Gustav ikväll efter tre nätter med Hugo då Johan sovit med Gusten på hans egen begäran.
Vi har haft jättemysigt ikväll och Gustav är på ett strålande humör.
Vad underbart enkelt livet känns då.

Kanske en pinsam fråga.

Jag har tänkt och tänkt.
Vem är Fippe?
Borde jag veta eller är det så att jag faktiskt inte vet?
Tack i alla fall!

Packa.

Packa för en natt hos Gustav. Packa för två nätter på hotell. Packa för en eftermiddag på sjukhuset. Packa för en vecka i Umeå. För tre månader i Stockholm. Packa skötväska till Hugo. Packa för två nätter hos Gustav. Packa för att Klara ska till Umeå. Packa för benmärgstransplantation. Packa för en timme på uppvak. Packa för att byta avdelning. Packa.

Packa skolböcker till Gustav. Packa tvätt från sjukhuset. Packa ren tvätt från Donken. Packa pocket och helikopter, sidenkalsonger och gosedjur.
Datorväska, skötväska, stor resväska, liten resväska, handväska. Plastpåsar, papperskassar, tygpåsar.

När det här är över tänker jag inte packa på ett år. Minst.

Lägesrapport dag 26 efter BMT.

Det går som förväntat, benmärgen jobbar på och värdena ser bra ut. Underbart men varför jublar jag inte?

Gustav kräks och mår illa hela tiden och det verkar vara en kombination av morfinet och tpn:et. Han har ont i halsen, eller känner framför allt obehag, där slangen sitter. Han är trött eftersom han inte får sova ostört. Bältrossmärtorna är i stort sett borta, han har röda utslag under och runtomkring höger armhåla. Han har slem i lungorna som förmodligen också är en anledning till kräkningarna. Han är jävligt less på att vara sjuk och har inte mycket viljekraft att tala om.

Vad gör man åt allt detta?

Han äter Lyrika (mot smärta), Prograf och Rapamune (för att förhindra avstötning av nya märgen). Perfalgan (som alvedon) samt Tienam mot virusinfektionen intravenöst. Losec för att förebygga magkatarr och mycostatin och Diflucan mot svampinfektion. Kalciumfolinat. Baktrim mot lunginflammation.

Man ger Primperan och Kytril mot illamåendet och Morfin mot smärtan. Fast nu förväntas han snart vara smärtfri och man minskar på morfinet varje dag.

Sjukgymnastik. Två gånger per dag ska han inhalera natriumklorid samt andas i en sk peffmask för att få upp slemmet så att han inte får lunginflammation. Han har TNS på höger handled mot illamåendet. Sjukgymnasten tar även ibland små promenader med Gusten.

Den underbara lekterapeuten Lotta kommer in varje dag. Gustav tycker mycket om henne och nu viker dom origami för fullt. Idag hade hon med en present, en bok med lite svårare vikningar. Snart ska han även komma igång med skolrutiner hoppas vi. Kurator eller psykologkontakt har han vägrat.

Äntligen ska man i kväll minska lite på tpn:et och förhoppningsvis får vi Gustav att äta lite då.

Min roll som förälder har blivit att tjata. Inte att gosa med, trösta och ta hand om min sjuka pojke. Först skulle vi under två veckor på CAST tjata om mat och nu ska vi tjata honom ur sängen och ut i friska luften. Vi sysselsätter honom med saker han tycker om. Se film, spela WoW, x-box och guitarhero. Vika origami, bygga clicsLego och läsa Kalle pocketar. Men det är ju inte saker som innefattar att röra på sig! Han har inte så himla tråkigt och dagarna går ändå rätt snabbt här, mycket tack vare hans (och våra) stillasittande intressen. Doktorerna som kommer in vid tio ser en apatisk tolvåring som bara ligger i sängen och säger att "det är klart att du har ont och mår illa när du bara ligger och tänker på att du mår illa och har ont." Fast än jag förstår att det ligger mycket i det dom säger och att smärta i viss mån är psykisk (åtminstone att man kan glömma för en stund att man har ont eller mår illa om man gör nåt jävligt roligt, det vet jag ju själv som haft både diskbråck och vidriga graviditetsillamåenden) så ser ju jag som förälder att han har ont även när han gör roliga saker. Och jag ser framför allt en kille som är piggare på kvällen när läkarna gått hem. Men visst är det viktigt att han tar sig upp och ut och därav min roll som tjatig morsa.

Kort kan man säga att Gustav just nu inte är så sjuk, alltså jättedålig och sängliggandes med feber och annat jobbigt som stora tumörer och lungembolier. Han har påbörjat sin nya resa mot att bli frisk. Det är väldigt jobbigt att börja jobba upp lite muskler och kondition efter sex månader i sängen och rullstolen. Det är väldigt jobbigt att föreställa sig livet som frisk när man varit sjuk så länge. Det är svårt att påbörja vardagsrutiner såsom skolgång och måltider. Varje minut utan morfinpumpen är fylld av rädsla för smärta.

Hjälpa till, del 2.

Läser en blogg där vår (alltså familjer som drabbats av svår sjukdom) situation beskrivs ungefär såhär. Tänk dig mig, Johan, Daniel och Hugo, Klara och Gustav på en sjunkande flotte omgiven av hajar. Vi kämpar för att hålla oss ovanför ytan.

Någon står på stranden och ropar. "JAG FÖRSTÅR ATT NI HAR DET JOBBIGT!" Hur mycket hjälper det egentligen? Men det är verkligen helt underbart när folk bryr sig, speciellt såna man inte har så nära kontakt med. Detta skriver jag för att hylla de som verkligen finns där för oss, inte för att ge någon dåligt samvete.

Jag vidareutvecklar beskrivningen. Det finns många olika sätt att hantera denna situation som utomstående.

Några står på stranden. Ropar: "HUR GÅR DET?" "HUR MÅR NI ?" "FINNS DET NÅGOT VI KAN GÖRA?" Vi berättar hur det går men kan inte komma på vad vi behöver hjälp med, det är för mycket annat att tänka på. Någon kanske inte ens frågar utan pratar om sig själv. Länge. Och visst kan det vara skönt ibland. Mycket skönt till och med när man har huvudet fullt av neutrofiler och kräkpåsar.

Några simmar ut en bit för att försöka hjälpa men orkar inte längre. De har för mycket i sina egna liv och kan självklart inte ta hand om någon annan. Kanske bidrar man med sin närhet och förståelse genom mail, ett telefonsamtal eller sms istället.

Det finns några, till exempel mina föräldrar, som på något sätt svävar ovanför hajarna och bosätter sig på flotten och hjälper till med allt, som alltid finns där oavsett vad som händer.

Sen finns ytterligare några som måste slåss lite mot hajarna för att kunna hjälpa till, som har väldigt mycket i sina egna liv men som ändå på nåt sätt fixar att även ta hand om oss. Annika som flyger hundra mil för att vara nära och som städar och svarar på alla frågor fastän det är mitt i natten och hon i vanliga fall somnar nio eftersom hon är så kvällstrött och ska upp tidigt.

Vi har vår egen raska tant Lisa Mu som fixar och grejar och fejar och donar och finns där mellan oss och hajarna och slår dom på käften. Utan att fråga först och utan att vi bett om det. Som kommer nio på morgonen med frukost och dricker kaffe eller nio på kvällen och färgar hår. Som kör dit man behöver köras utan att man ens själv förstått att man behöver det. Som gör exakt allt vad alla önskar att dom skulle göra för en vän i kris.

Det finns dom som bakar och lagar mat och betalar in pengar till Dodaj fixar fast man inte ens träffats eller är en cool femtonåring. Köper gott knäckebröd och fixar fantastiska bilder på klasskompisar eller skickar kärlek och pussar fast man är en tuff kille på snart 12 år. Det finns dom som köper Amelia för att jag ska få annat att tänka på. Bjuder på middag med tio minuters varsel. Tar mig på museum och restaurang. Bjuder på vin och bakar den godaste pajen. Skickar vackra vykort från soliga öar. Super ner Johan, spelar gitarr med honom och låter honom sova över för att han ska få leva rockstjärnelivet fast han hamnat i värsta cancerträsket. Någon tar sig tid att läsa i min blogg som jag inte träffat eller ens har någon canceranknytning. Vissa vattnar blommor och ringer varje dag för att kolla läget och blir aldrig sura över att bli borttryckt om det inte är läge att prata. Vissa gör underbara presentkort till Klara som gäller på alla affärer och skickar ett ton med Kallepocketar och världens finaste gosedjur till Hugo. Någon köper presentkort så att man får det godaste kaffet om man vill. Någon tillägnar Gustav en vacker blomma och någon vill anonymt ge en fin present. Det är så mycket ni gör och jag önskar att alla som hamnar i vår situation får uppleva det stöd vi haft.

Puss.

Vem jag varit? För vänner i kris alltså. Hemskt att tänka men jag har varit den som inte alls fattat. Som stoppat huvudet i sanden och inte förstått att minsta lilla gest, sms eller pastasås skulle gjort underverk för de drabbade. Eller förmodligen inte för vänner inom den allra närmsta kretsen. Hoppas jag.

Besöksförbud.

Från och med måndag inför man besöksförbud här. Bara mamma, pappa och syskon får komma in på avdelningen. Och Johan förstås.

Jag ska ge mig själv besöksförbud också. Inte för att det blir så stor skillnad. Jag ska alltså inte träffa någon eller röra mig i andra miljöer än Donken och B78. Nästan.

Jag som planerat att ha en kväll för oss själva, jag och Johan. Pappa med Gusten och mamma med Hugo. Fast pappa är ändå lite förkyld så det hade väl fallit ändå.

Natten har varit inte varit mer än ok. Han har haft ont och kissat varannan timme. Det svider i cvk:n när han får vissa mediciner och det känns obehagligt med slangen i halsen och såret på magen.

 

Bild på nyopererad Gustav. Den vita bullen är det gamla cvk-hålet, den röda pricken det nya.  Lappen på halsen är där slangen ligger under huden och går in i venen.

Tillbaka på B78.

Sov 14.19
Ringde från uppvaket 15.47
Tillbaka 17.10

Nu spolar sköterskan för att kolla den nya cvk:n. Den verkar funka.
Jag har inte förstått exakt vad som gjorts men vad det verkar så har dom bytt ut den gamla helt. Två nya hål i hals och bröst. Till skillnad från de två andra gångerna han gjort denna operation, är han ju i övrigt rätt pigg. Ingen stor tumör och ingen jobbig bakterie som ger feber och annat jobbigt.

Den nya cvk:n är ju snyggare. Alltid nåt.

Själv är jag trött. Och nojar över flugan som fanns i operationssalen. Och att vi glömde munskyddet när Gustav rullades ner till op och vi passerade en byggarbetsplats och fick vända.

 Hugo tas om hand av sin mormor och morfar. Johan tar hand om mig och jag tar hand om Gustav.

Gustav har ont i halsen men mår inte lika illa idag. Gissar att det framför allt beror på att han inte fått den otäcka sörjan som heter TPN. Det är den näring han får intravenöst eftersom han inte äter. 1500 kcal. Och på det förväntas han äta. Eller här, på B78 till skillnad från på cast, behöver vi tack och lov inte tjata på att han ska äta utan här väntar man in matlusten.

Nu hoppas vi att inga otäcka bakterier ska leta sig in i den nya cvk:n. Ska bli en jobbig mamma som håller koll så att alla sköterskorna har handskar hela tiden. Verkar inte riktigt vara samma rutiner här som i Umeå. Ska helt enkelt bli lite jobbigare så att det blir lättare för Gustav. Eller inte.

Detta är en rubrik med väldigt många svärord.

Att det aldrig bara ska få flyta på.

Nu har det varit rätt ok i två dagar. Om man bortser från bältros, värk och illamående. På nåt sätt känns det som att det vänt lite. Humöret och orken har varit bättre på eftermiddagarna och kvällarna. Förmiddagarna här är rätt zombielika.

Men. Klockan tolv i natt upptäcks att det gått hål i Gustavs cvk. Typ 10 cm från insticksstället. Ovanför där den delar sig i två delar så båda är oanvändbara.

Gustav blir rädd och ledsen och jag grips av panik. Min största skräck är något ska hända med cvk:n. Eller en av de typ tjugo största. Ringer Annika för att bli lugnad och det hjälper. Frågar vem jag ska bli arg på. Företaget som tillverkar skiten tydligen.

 Nattsköterskan ringer jouren som ringer vidare till professor J som ringer vidare. Man vill operera under natten, dvs byta cvk. Gustav som hatar att bli sövd blir väldigt orolig och jag med. Vi som var jättetrötta och ville sova.

Men tid på op fanns inte så man emlar och ska sätta en infart i varje armveck för de olika medicinerna samt näringsdroppet han får under natten. Mellan ett och två får vi sova och sen kommer en narkossjuksköterska in för att sticka. Lampor tänds och stick ska göras på en rädd tolvåring. Vi får i alla fall hoppfulla besked. Man kommer troligtvis inte att behöva byta ut hela cvk:n utan kan dra  ut de trasiga slangarna och sätta in nya. Betydligt mindre risk för infektion.

Klockan är tio över tre på natten och sköterskorna är här inne och försöker få ordning på morfinpumpen som bara piper. Gustav (och jag) vill sova för att vakna om fyra timmar för att förberedas på operation. Och nu börjar ytterligare en pump pipa.

Imorgon kommer att bli en helvetes dag fylld av oro. Dom värsta dagarna är när barnen ska sövas. Skönt att mamma och pappa är här nu.

Nu tycker jag att det är nog med otur för oss.

Dodaj.

Dodaj var det namn som Gustav hade på sig själv när han var liten. Uttalas Doodaj med långt o och kort a. Om nån undrar.

Här viker han origami med mor.

Alltså jag vet att det är jobbigt med det tekniska när man är Waldorflärare och att man tjänar apdåligt.

Men hallå???

Varför är det så få av mina arbetskamrater som skänkt pengar till Dodaj fixar? (klicka på själva Dodaj fixar så kommer ni rätt) Läser ni inte bloggen eller är ni snåla? Be era elever om hjälp om ni inte kan sms:a in 20 kronor. För de flesta av er har väl ändå mobiltelefon.

Saknar er hur mycket som helst!

Neutrofila 0,5 två dagar i rad!!

Snabb uppdatering.

Det har hänt så mycket här de två senaste dagarna att jag inte hunnit skriva. Men det har Gustav gjort.

Jag har blivit bjuden på middag av Annika på afrikansk restaurang, sovit med Hugo hos Gusten, stickat, burit på en skrikig bäbis, haft Kajsa på besök och fått en massa fina presenter och haft väldigt trevligt.

Jag har även varit på dåligt humör. Irriterar mig över en massa saker jag inte har makt att råda över. Och har verkligen haft anledning att vara arg då en massa saker har skötts illa.

Gustav har dessutom fått bältros. Inget farligt men obeskrivligt jobbigt för honom. Och vi som höll på att trappa ner på morfinet.

Nu ska jag till Gustav en sväng och sen ska jag köpa dansskor till Klara samt försöka koncentrera mig på fotoutställning på Moderna med Åsa.

Tack...

... för alla bidrag till Dodaj fixar! Det ska nog bli fint även på CAST i framtiden tack vare er ska ni se...
Det nya rummet en våning ner är fantastiskt fint. Mjukare, varmare färger, rundare akustik, finare möbler och personalen är utbildad för att ta hand om barn! Mycket större är det och en spjälsäng kan dom ta in så nu kan jag och Laban sova med Gusten utan problem. Eller helt utan problem är det ju inte att sova med en tre månader gammal bäbis...

Dag 18.

Och yes, det är min födelsedag. Inte längre trettifyra och ett halvt utan trettifem. Grattis till mig.

Det jag önskar mig förutom en bärbar dator som jag redan fått, (och försås helt orimliga önskningar som en frisk son) är att ni som läser sms:ar in 20 kronor till Dodaj fixar. Han är genuint glad över att så många redan bidragit till insamlingen.

För tjugo kronor kan man annars istället köpa: en halv snusdosa, jättelite lösgodis, en kaffelatte, en halv öl på lokal, en bussbiljett med Umeå lokaltrafik eller en varmkorv.

Lycka till.

Totalvita o.8, neutrofila o,2.

Idag flyttar vi ner till våning 7 på B78. Mycket skönt.

Dag 17.

Hektisk dag. Huvudvärk. Hugo skrikig och nästan omöjlig att få nöjd. Undrar om det beror på att mina bröst inte producerar tillräckligt efter två dygn med ersättning. Eller magont av ersättning. Eller ångest. Själv slits jag mellan mina två helt olika mammaroller och det slutar med att jag står där i mitten mellan dom olika papporna och tittar på. Och har dåligt samvete. Och gnäller på båda. Fast jag var på en jättefin träff med en annan transplantationsmamma och det gav mig lite energi.

Totalvita 0,6 . Neutrofila 0.2.

Mycket bättre i halsen. Inte lika illamående. Vill fortfarande inte äta men provar så sakta, så sakta.

Kanske flyttar dom oss till B78 imorgon om där finns plats. Hoppas, hoppas. Vi gillar verkligen inte CAST. Vi saknar den värme som fanns på barn 3 i Umeå. Några är ju fina även här men inte som hemma...

Kom att tänka på något barnens dagisfröknar berättade. Dom satt en dag och pratade med barnen om vad deras föräldrar jobbade med och sen hade dom frågat barnen om dom visste var fröknarna jobbade. Näää, det hade barnen ingen aning om. Att förskolan Rosen skulle vara deras arbetsplats föll dom inte in. 

Lite av den känslan får jag när jag tänker på Barn 3 i Umeå. Självklart fattar jag ju att personalen jobbar där och har ett annat liv. Men här är det så tydligt att det bara är ett jobb för nästan alla. Det visas inte mycket empati och ingen ger oss speciellt mycket uppmärksamhet. Jo, Kaisa och hennes praktikant Laura är för snälla och fina. Och Eva och Helena. Och några till. Men inte alls som Petra, Camilla, Johanna, Elizabethorna, Sandra, Samanthorna, Åsa (alla), Sonja, Karin (båda), Nicole, Olle, Gunsan, Susanne, Annelie, Maria, Marita, Ulrika och de andra doktorerna. Äsch. Kan ju inte skriva hela avdelningen. Tänk om det bara skulle fattas ett namn i min lista... Men Ni vet hur underbara ni är. Alla faktiskt. Hela cast borde gå på empatikurs hos er! Hoppas vi trivs bättre på B78.

Tycka synd om.

Ibland tycker jag synd om våra medpatienter och deras anhöriga och tänker att jag skulle vilja hjälpa dom på olika sätt.

Alltid kan jag hitta nåt som är värre för dom. Brist på självinsikt kanske?

Fattar varför ni är så många som tycker synd om och vill hjälpa oss.

Hit ska man åka om man vill bli glad!

Kräkpåsar.

När jag gick hem från sjukhuset idag såg jag tuben med kräkpåsar i slussen.

Tänkte: Fan vad jag längtar tills jag slipper se en enda till kräkpåse. Den dagen längtar jag till.

Men hallå?? Finns det inte andra, viktigare saker att längta mer efter.

Kanske det. Men inte lika påtagliga. Jag hänger hela tiden upp mig på saker man kan ta på, irritera mig på värdsliga saker och personer. Som jag sagt tidigare är det svårt att vara arg på cancer.

Allt detta är så himla overkligt att vara med om. Och en kräkpåse är mycket verklig.

Dag 16.

Bättre dag idag. Vi spelar tetris på X-box. Tillsammans. Varannan grej her vi ner, ni som spelat förstår vad jag menar, och vi tänker nästan exat lika. Skitkul är det.

Totalvita 0.6 och neutrofila 0,2.

Trombocyterna är låga, bara 18, men vi ska ändå våga oss på en promenad hem till McDonken. Spännande.

Fyra timmar kvar till amning.

Och jag klarade Melodikrysset idag. Grattis till mig.

Dodaj fixar.

Gustav och jag har startat en egen insamling!

Titta här - > Dodaj fixar

Sätt på er spenderarbyxorna nu.

Dag 15.

Att man efter sex månader inte lärt sig. Det blir inte som man tänkt, planerat eller hoppats.

Isoleringen är bruten. Men vad innebär det i praktiken? För Gustav att han får gå ut mellan fyra och sex. Gå¨"hem" till McDonken. Istället för att ut bara efter sex. Att vi får komma in till hans rum med saker utan att sprita dom först. Han mår ju lika dåligt. Nästan i alla fall. Jag trodde det skulle bli annorlunda. Jag som läst hur många bloggar som helst om det här. Borde vetat bättre och hoppats mindre. Fast man hoppas ju att det ska bli bättre för oss, lättare för Gustav.  Jag hade liksom nånstans trott att Gustav skulle få var pigg nu. Pigg??? Med totalvita på o.5 och hb på 97. Vad trodde jag? Två veckor efter en benmärgstransplantation när man vid samma tidpunkt efter en influensa inte riktigt återhämtat sig.

Han vaknade i morse och sa att "Jag mår inte bra idag". Det brukar betyda en förmiddag nerbäddad i sängen med tjatig mamma och tjatig personalstyrka.

Jag ska vara på Gustavs sida idag. Han ska få vila om han vill. Igår var han aktiv hela dagen från tolv. Provade att äta både lite piggelin och vanliljglass. Svalde mediciner och kräktes inte upp dom. Hurra!

Han gör inhalationer flera gånger om dagen trots att han kräks efter varje gång. Han gurglar världens äckligaste svampmedicin. Han minskar på morfinet fastän han har ont. Han mår illa exakt hela tiden. Han får aldrig vara ensam. Han har en plastslang inopererad i bröstet. Han måste ta med en mansstor droppställning varje gång han duschar. Varje dag. Han kan inte äta, till och med vatten smakar skitäckligt. Han sover dåligt och vaknar flera gånger per natt.

Och han gnäller aldrig.

Det där var inte ens hälften av allt jobbigt. Och till det kan man lägga allt han missar, allt han inte kan göra.

Och han gnäller aldrig.

Man får liksom perspektiv på tillvaron på nåt sätt.

Johan och Hugo åkte till Värmland igår och stannar till lördag. Lite ont i hjärtat gör det att inte ha dom nära. Och ont i brösten.

Dag 14.

Neutrofila 0.2
Inte längre isolerad!

Fantastiskt.
Vad snabbt det har gått ändå. Lätt för mig att säga. Som inte haft diaréer och så ont i halsen att jag inte kunnat svälja mitt eget saliv. Och som kunnat gå ut och in som jag velat. Nästan. Fast jag lider ändå. Av att se Gustav lida och inte kunna göra något åt saken. Men han har ju inte varit alls lika dålig som när det var som värst i Umeå.

Nu sitter jag på McDonald hus och väntar på att han ska få komma "hem". Bli bortkopplad från morfinpump, tpn (vällingsörjan han fått intravenöst som mat) och antibiotika. Nu ska han bara börja äta och dricka själv så han får bli utskriven från CAST och bo här.

Dag 13.

Neutrofila 0,2

Favoritbild.

Jag vet att Klara ogillar den här bilden men jag tycker att den är helt underbar. Klara har precis fyllt fem och Gustav är snart sju år. Vad som hänt vet jag inte men jag gissar att Gustav gjort något taskigt mot Klara, han ser i alla fall väldigt nöjd ut, kanske aningens ångerfull men tänker inte trösta sin lillasyster.

Jag hoppas fotografen samtycker vad gäller publicering.

Dag 12.

Totalvita 0,3. Neutrofila 0,1.

Alltså inte mindre än noll komma ett. Noll komma ett.
Det går framåt.
När det varit 0,2 två dagar i rad hävs isoleringen.

Fast Gustav har mer ont i halsen idag och känner inte av förbättringen vi ser på papperet. Han har provat äta idag för första gången på länge. Smaklökarna är helt konstiga och det är nästan omöjligt att svälja. En tesked vatten i taget får han öva med.

Jag har startat projekt dagens present för att ge honom en daglig överraskning. Men nu har idébrunnen och även plånboken börjat sina. Vi ska söka ett litet bidrag från en fond till ett par lite dyrare saker. Men snälla, hjälp mig med idéer. Man är ju rätt begränsad eftersom det ska funka i ett litet rum.

Han har fått en radiostyrd helikopter och ett gosedjur. En bok och en liten apa man kan hänga saker på. En flasköppnare. Jag har två saker på lur men det kan jag ju inte skriva här eftersom Gustav läser.