söndag 29 november 2009

Efterfestenångest.

Basaren är över. Grodorna bor hos Maja och Astrid. Var deras rosa kompis hamnade vet jag inte. Det var skönt att ha något roligt att tänka på, något att se fram emot och arbeta med. Nu när det är förbi så känns det tomt och ångesten kryper fram. Undrar vad jag ska fokusera på nu?

Imorgon ska Gustav till plastikkirurgen. Hans gamla cvk-infart vill inte läka och det ser rätt illa ut. Jag drömmer mardrömmar om att den växer och blir större. Vi är på sjukhuset varannan dag för att lägga om såret och det börjar bli rätt tröttsamt nu. Det är ju inte det roligast stället att hänga på om man får välja liksom...

Annars ser Gustavs vardag ut som följer.
Må: Provtagning på barn 3.
Ti: Vanlig skola i skolan en timme.
On: Sjukhusskola en timme.
To: Sjukhusskola en timme.
Fr: Vanlig skola i skolan en timme.

Sjåigt värre.

Däremellan blir det broderi och film och dator och blogg och matlagning. Gustav är en mästare på att göra kalla såser! Jag har börjat ställa små vardagskrav på honom som att plocka undan disk och hänga in sina kläder i garderoben. Innan sjuktiden var han duktig på att hjälpa till, gå ut med sopor och tömma diskmaskinen var hans uppgifter. Ska nog införa det igen efter jul.

Klara bär ut soporna ibland. Annars dansar hon. Hela tiden. När hon inte dansar, pratar hon om dans. Hon dansar för Hugo som älskar att titta på, hon koreograferar och lär Maja att dansa och hon fixar med kläder inför dansuppvisningen .

Hugo sover hos mormor och morfar igen. Han är den mysigaste bäbisen i världen men det är rätt skönt att få sova oavbrutet en hel natt.

Själv ska jag försöka skaffa energi till att göra lite adventsfint.

Gustav bloggar.

Har ingen energi till att uppdatera. Läs Gustavs blogg istället. Den är roligare än min.

Life of Gurra G.

torsdag 26 november 2009

Arbetsamt att vara sjuk.

"Har lite ont i huvudet"
"Kanske ögonen som är ansträngda av allt broderande?"
"Ja, jag ska ta en paus från Mariobroderiet. Tänkte virka lite."

måndag 23 november 2009

Pyssel, pyssel, pyssel...

...och ingen tid att uppdatera bloggen. På lördag är det julbasar och på fredag en av mina favoritdagar på året då skolan är full av liv med föräldrar som gestaltar klassrummen inför basaren.




 

 
Pyssel i köket med julmusik. Bara Gustavs frisyr som avslöjar oss en kväll som denna.

fredag 20 november 2009

Allt ok.

Provsvar idag.
Det är bara Klaras märg som jobbar men är lite trött nu och det finns ingen cancer i benmärgen!!
Vi firar och är glada. Skriver mer senare.

torsdag 19 november 2009

Inga provsvar än.

Jag är fortfarande orolig men försöker att inte tänka så mycket på vad jag är orolig för. Pratade igår med Dr Å som jag inte kan kommunicera med och som jag inte känner förtroende för och blev såklart ännu mer orolig. Hon lyssnar inte och lyckas säga massor av ord utan att egentligen få något sagt. Hon säger sällan något med bestämdhet och vill att jag bekräftar hennes ordinationer som för att hon ska ha ryggen fri på nåt sätt.  Isället för att säga: Hej Gustav, hur mår du? Hur har det varit hemma? Så säger hon med huvudet på sned: Heej Guuustav, hur mååår du? Hörde att du haft det jobbigt hemma. Neeej, svarar Gustav. Joooo, svarar hon. Du har väl haft jätteont i kroppen. Nej, i fötterna och knäna säger han. Hon lyckades dessutom säga minst två gånger att hon kände stark oro när jag bad henne lugna mig. Ja, ja. Snart får vi svar på vad proverna visar och före det är det ju verkligen bara dumt att spekulera.

Så här känns det att vara så här orolig. Är trött, har en klump i magen och har nära till gråten hela tiden. Jag blir arg för ingenting och känner ett konstant tryck över bröstet. Jag är inte hungrig men vill tröstäta. Mitt vänstra öga rycker ofta och jag kan inte koncentrera mig alls. Grät en halvtimme över ett fint sms idag. Labil så det förslår.

Jag gick på stan idag och hade gruvat för att träffa någon jag kände. Så mötte jag en arbetskamrat och hon hade läst i bloggen, hon visste vad hon skulle fråga och jag slapp berätta en lång historia. Tack ni som läser, det är så skönt att slippa berätta om och om igen om vad som händer och hur det känns.

 Det är skönt att vara hemma. Nästa gång gör jag inte resan utan Hugo och Johan. Fyra nätter borta från en så liten är rätt länge och eftersom Gustav inte orkar gå så långt är man rätt låst. Tack och lov var Älgfamiljen där och kunde handla kvällsfika åt oss.

tisdag 17 november 2009

Maximal oro.

Sedan transplantationen, eller egentligen sedan Gustav blev sjuk, har jag fått höra "det är ingen anledning till oro". "Det här är normalt" och "Det här är förväntat, oroa dig inte". Och jag har så klart ändå oroat mig. Fantasin skenar iväg och är ofta värre än verkligheten.

I går frågade jag om jag skulle bli orolig när Gustavs hb var så lågt.
"Jaaa, det är ju klart att man alltid bör oroa sig efter en benmärgstransplantation". Självaste professorn uttryckte oro när Gustavs hb plötsligt var nere på 77. "Vi ser vad benmärgsprovet säger och antar inget före vi fått det svaret"

Hela dagen har mitt vänstra öga haft stressryckningar. Jag sökte bekräftelse både från en sjuksköterska idag samt från Dr Å. Jag frågade varför inte någon kunde stilla min oro. Även dom uttryckte att vi väntar och ser vad provet säger. Dr Å poängterade även hur lägligt hon tyckte det var att man tog crista idag eftersom både trombocyter och röda blodkroppar sjunkit kraftigt. Dom hoppas att det beror på att Gustav har ett virus men kan inte veta förrän virusproverna kommit. Jag vågar inte ens tänka vad det annars skulle kunna vara. Eller tänka vågar jag men inte skriva.

Idag sövdes Gustav och man tog prov från benmärgen i kambenet, en sk crista. Man tar även chimerism från benmärgen, alltså kolla så att det fortfarande är Klaras märg som jobbar (om än lite dåligt just nu...) Nästa vecka får vi alltså veta det samt om det finns sjuka celler i märgen och hur den jobbar med att göra blodkroppar. Lååång väntan kommer det att bli.

Sitter i dubbelsängen på hotellet nu med en sovandes Gustav bredvid mig. Han har i stort sett sovit sedan ett då dom sövde honom. Helt utslagen har han varit och jag har faktiskt varit lite orolig. Men så vid åtta åt han lite och sedan tog han fram broderiet och då blev jag lite lugn fastän han somnade flera gånger medan han broderade.

Mysiga dagar på hotell... Inte ett dugg. Sjukhus åtta till fem och hotellfrukost ensam i morse eftersom Gustav var fastande inför sövningen. Och ikväll har han ju bara sovit. Att jag inte lär mig. Jag har alltid så positiva förväntningar som gör att jag blir så besviken. Fast vi åt god middag igår med trevligt Skellefteåsällskap. Gustav var så nöjd med sin svindyra fläskfilé. Och imorgon får vi äta frukost tillsammans. Och förhoppningsvis behöver vi bara vara på sjukhuset mellan halv elva och tre. Hoppas.

måndag 16 november 2009

Ängslan och oro.

Såg en intervju med en idéhistoriker som skrivit om forskning kring lycka och hur man kan kan köpa lycka för pengar. Eller egentligen hur olycka kan kompenseras med pengar.

Om man t ex skiljer sig så behöver man ca 50 000 kronor i månaden för att komma upp i samma lyckonivå som när relationen funkade.

Ökad orosgrad, ökad ängslan måste kompenseras med 170 000 kronor i månaden. Ökad orosgrad med 10 % var det. Min orosgrad kanske har ökat med 100%.

1,7 miljoner i månaden. För att det ska kännas som förr.

söndag 15 november 2009

Längtan.

Fick en fråga för några veckor sen.
Vad längtar du mest efter?

Det satte igång mycket ångest hos mig.
Längtar efter så mycket.
Efter olika saker, viktiga som oviktiga.

Men mest efter att slippa den malande oron.

Jag längtar efter att få säga hej då när båda barnen går till skolan.
Längtar efter att ha en medicinfri vardag.
Längtar efter jul. Efter en hel dag i sängen utan måsten.
Längtar efter att kunna skicka Gustav på cykel till ica för att handla något jag glömt.
Jag längtar efter att höra Gustav skratta högt och innerligt.

Fast mest längtar jag efter det omöjliga. Längtar efter dagen då det visar sig att allt detta bara var en otäck dröm.

Resfeber.

Alla sover fortfarande efter en sen natt. Arvid har sovit över, äntligen. Det är inte lätt att få till när alla ska vara friska. En helt vanlig kväll hade vi förutom att Gustav visade upp sina petekier (blödningar under huden som följd av låga trombocyter) för Arvid. Killarna såg två filmer och jag och Klara såg Dirty dancing. Gustav tycker att det är skönt med Arvid eftersom han pratar så mycket, det krävs inte att Gustav håller igång samtalet. Just det, inte riktigt en helt vanlig kväll. Två gånger var Gusten tvungen att ta paus för att vila. Han är så trött av morfinet.

Jag ska snart börja packa. Ikväll tar vi tåget, sovvagn med egen dusch och toalett. Fyra nätter kommer vi att vara borta, två på hotell och två på tåg. Det känns lite jobbigt att vara borta så länge från Hugo samtidigt som det ska bli rätt skönt att få sova ordentligt på natten och ha händerna fria så att jag kan sticka och virka. Han kommer att sova de första två nätterna hos mormor och morfar när Johan jobbar och sen hemma. Det är tur att jag inte längre ammar.

Hela kvällen och natten snöade det och det var så vackert och mysigt. Nu är det plusgrader och regn.

lördag 14 november 2009

Fredagspyssel.



Korsstygn Anno 2007..




...och 2009





Det är jobbigt att brodera... Speciellt om man äter morfin måste man vila lite emellanåt.

fredag 13 november 2009

Oktoberbilder.



 
Födelsedagsmorgon.




Halloweenpyssel.



Monstermarshmallows att bjuda...



...när otäcka monster knackar på.





Lillebror som nästan kan sitta själv!



torsdag 12 november 2009

Pacmanbroderiet är färdigt!




Nu har Gustav t o m tjatat i en kommentar om att jag ska skriva ett nytt inlägg. Som om inte han vet vad jag gör...Istället för att blogga har jag stickat strumpor och myst med Hugo. Varit med vänner och pussat på Johan.  Bland annat. Tiden går så fort och snart är det julbasar på vår skola och då ska det pysslas och bindas lingonkransar och göras julgodis. Inte för att jag måste i år men för att jag tycker att det är roligt. Faktiskt var jag även på föräldramöte i Gustavs klass. Smyger mig sakta in i den vanliga vardagen.

Vaknade pigg (eller så pigg man nu kan vara när man blivit väckt fyra gånger under natten) och glad och peppad på en ny dag. Men oj, vad snabbt det kan vända. Gustav hade så ont i fötterna att han grät. GVH oroade jag mig för och vi åkte till sjukhuset. Eftersom Johan jobbar, fick mamma och pappa ta Hugo. Vad skulle vi göra utan dom??

Doktor Fin tittade och ringde Huddinge för konsultation. Inte GVH men dock kortisonpåverkan. Dundermedicinen som kan förstöra så mycket. Man har sett skelettförändringar men kan inte sätta ut kortisonet fortare eftersom risken för att Gustav ska få tillbaka tarmGVH:n (eller GVH någon annanstans) då är stor. Morfin mot smärtan och högre kalciumdos och hoppas på det bästa för framtiden. Gustav trivs på barn tre. Han la sig i soffan i korridoren och myste och kanske njöt han av att inte behöva vara inlagd. Tänker på hur det hade kunnat vara om allt gått sämre och blir oerhört tacksam för det liv vi har nu, trots att det blir så jobbigt ibland.




Gustav sover gott på den lyxiga hotellkudden han fått av en okänd glädjespridare. Den har han med sig var han än sover. Det kom en mail. Någon hade fått oväntade pengar och ville göra Gustav glad. Vad han önskade sig? Omöjligt att säga, allt han ville var att bli piggare. Men så såg vi Pojken med guldbyxorna och där bodde pojken med pappan på hotell och Gustav sa Ååå, en sån kudde vill jag ha. Kudden kom med bud till McDonken. Tänk att det finns såna som hon. Även Klara fick prestenter- roliga tidningar, lotter, filmer och biocheckar i ett stort paket. Fast jag vet ju vem det är och även Gustav nu. Fast jag vågar inte säga här vem det är utan att fråga om lov.

torsdag 5 november 2009

Sjuk.

Hängig igår, sjuk idag. Ont i hals och huvud och lite mer ledvärk än vanligt. Ingen feber och inte helt utan ork. Alltså jag, inte Gustav. Hoppas jag inte smittade honom. Och vem har smittat mig?? Förbannar mig själv för att jag ska vara så jävla social. Fast förmodligen är det bara kassörskan på ica eller nån. Och jag tänker absolut fortsätta träffa mina vänner. 

Imorgon åker vi till stugan. Där inga högar av tvätt och papper stirrar på en. Där det på nåt sätt blir mindre disk och stök. Vi ska inte ta med oss något trådlöst internet och jag har ingen täckning på min mobil där. Skönt.

Gustav var på sjukhusskolan idag och kände sig mycket nöjd. Han tycker om fröken där och det känns viktigt för att han ska orka komma ikapp så mycket som möjligt. Det är ingen som tror att han ska behöva gå om, tack och lov eftersom det skulle vara helt förödande för honom tänker jag.

Vi har fått kallelse till 3-månaderskontroll på Huddinge. Förutom vanliga prover och läkarundersökningar skall en sk Crista tas från benmärgen för att kolla så att inga cancerceller finns där. Oron kommer nog att vara obeskrivlig. Vad som känns lite kul med resan är att det var fullbokat på Ronald McDonald hus så jag och Gustav kommer att bo två nätter på Hotell! Lyx vi är väl värda.

Nu ska jag och Johan njuta av en barnfri middag. Hugo är hos Linda och lyxar i uppmärksamhet och de stora är hos pappan.

onsdag 4 november 2009

Bättre dag idag.

Citodon och vila hjälpte fint för Gurkans knäonda. Enligt mormor och morfar var han på toppenhumör ända till tolv igår natt och så även idag.

Jag har också haft en bättre dag efter en välbehövlig urladdning igår. Fast jag börjar känna mig lite hängig...

Hugo, däremot har haft en skitdag. Han har mest sovit och snorat och inte velat äta. Hoppas natten blir lugn.

Vi hade utvecklingssamtal med Klara. Känns skönt att ha åtminstone ett barn som följer regler och gör som fröken säger... Och som dessutom är duktig i skolan och en snäll kompis. Och som är bäst på att dansa!

tisdag 3 november 2009

Lång dag på sjukhuset.

Gustav fick väldigt ont i sina knän igår. Han hade haft lite ont sedan lördag eftermiddag men igår blev det ordentligt jobbigt. Jag fick ringa både Barn 3 i Umeå och B76 i Huddinge för att rådgöra om smärtlindring eftersom vi hade så märkliga mediciner hemma förutom alvedon som inte hjälpte nämnvärt. Först klockan halv två kunde han somna efter 20 mg Dolcontin som tog ett bra tag på sig att börja verka. Tröst och kärlek sa jourläkaren i Huddinge... "Fast det kanske du redan provat", la hon till.

Typiskt, typiskt. Vi som hade Hugo hos mormor och morfar för att få mysa lite och framför allt sova. Vi såg i alla fall nya Harry Potter med Gusten utan att bli störd av en hungrig bäbis...

Vi åkte till sjukhuset för att ta vanliga prover och så ville dom idag röntga Gs knän för att se vad som kan vara fel. Flera av de familjer vi träffade i våras var där idag och det var rätt trevligt trots all väntan på doktorn, den fina doktorn som jag känner att jag kan kommunicera bra med och som jag har fullt förtroende för. Och så fick vi träffa fina P, äntligen!

Röntgenbilderna visade inget konstigt. Man tror att Gustavs värk kan bero på att han nu, efter långvarig kortisonbehandling ska börja röra sig och att det blir lite jobbigt för kroppen. Typ träningsvärk i skelettet kanske det kan beskrivas som. Det kan också ha blivit en skelettskada som följd av kortisonet men det är inte något som visar sig än på röntgen. Hoppas inte. Han har i alla fall Citodon till natten som jag hämtade ut idag på apoteket efter en låång föreläsning från apotekaren om hur doseringen skulle göras. Jag måste ha tittat med mycket ifrågasättande ögon för hon började mumla om hur det var hennes skyldighet att informera mig... Såg hon inte Gustens medicinlista?? Dolcontin, Catapressan, Morfin. Fast det var ju förstås i all välmening. Trombocyterna är fortfarande låga. 16 nu och han har fått små blåmärken på överkroppen.

Gustav själv blev i alla fall hur nöjd som helst efter doktorns ordination. Förutom Citodon, ska han vila. Vila innebär att han slipper den dagliga promenaden vi tvingar ut honom på. De jättejobbiga 500 stegen (som vi så småningom planerar att utöka till 1000). Så nu har hans mungipor förmodligen varit i höjd med ögonen hela kvällen hemma hos hurtbullarna på Nytorgsgatan.
 
Fy, vad ansträngande det är att bli så orolig som jag blir för allt konstigt som händer med Gustavs kropp nuförtiden. Har varit på helspänn hela dagen och så fort Gustav åkte härifrån till mormor och morfar så släpper allt och jag blir matt, arg och gråter ohämmat.

måndag 2 november 2009

Trombocyter.

Förra veckan skulle vi egentligen flugit till Stockholm för att träffa läkarna där men Gustav hade för låga trombocyter så flygning var inte aktuellt.

Idag var vi på barn tre för att kolla trombocyter inför en eventuell flygning imorgon. Fortfarande låga, bara 17 och vi flyger alltså inte till Stockholm. Eventuellt blir det tåg nästa vecka. Det är i och för sig inte jätteviktigt att träffa läkarna på Karolinska så länge GVH:n håller sig i schack och det gör den. Inga utslag varken på händer eller fötter och inte en enda diarée. I morgon ska Gustav på undersökning på barn 3. Mediciner ska justeras och det ska bland annat kollas blodtryck och vikt.

Men guuud, vad segt livet är nu. Och vad trist jag skriver. Har inget att skriva om och har inte mycket ork att göra vettiga saker. Att gå från sjuk till halvfrisk är riktigt trist. Orkar inte riktigt reflektera över vad som händer, är fortfarande rädd att tappa greppet. Drömmer jobbiga drömmar och stora tumörer, trasiga cvk:er och återfall. Måste bearbeta nånstans... Är rätt låg nu, lite deppig. Fast det är jag inte ensam om. November brukar vara en tung månad, speciellt innan snön kommit för att lysa upp lite. Barnen har bytt rum och båda rummen väntar på att piffas till men jag tappade liksom farten. Hugo är fortfarande rätt jobbig och ska äta mest hela nätterna. På dagarna går det inte att proppa honom full med mat för att vända trenden eftersom han kräks förfärligt mycket. Snart kan han sitta så kanske är det därför han gnäller lite extra. Johan är den enda av oss som håller humöret och han är helt fantastisk med alla barnen och tar hand om mig, både närjag är glad och ledsen. Innan vi kom tillbaka till Umeå hade vi det lite krisigt men nu känns det återigen kärleksfullt och fint mellan oss.

Att trombocyterna är låga är förresten inget att oroa sig för. Dels är det fortfarande väldigt nyligen Gustav transplanterades, dels kan de många mediciner han äter göra att trombocyterna inte hämtar sig.

Gustav är väldigt trött och sover mycket. Vi försöker få honom på en promenad varje dag men han är inte jättesugen på det. Idag cyklade han istället. För första gången sen han blev sjuk! Väldigt andfådd blev han och då cyklade han bar typ 500 meter... På torsdag ska han börja sjukhusskolan och framöver kommer han att börja i sin skola, dock utan klasskamrater med en fröken i ett eget rum. Gustavs pappa har börjat jobba igen och det gör ju att jag får ta det mesta kring Gustav. Vardagen närmar sig smygande och jag hoppas hoppas hoppas att det får fortsätta så.