"Jag vill bara leva".

Sörjer Lilla S.
Ser hennes ögon före och efter sjukdomen och blir så arg på vad den gör mot våra små.
All förundran och förväntan tar den. I ögonen på ett sjukt barn finns en form av klokhet, en visdom dom inte borde ha. En misstro kanske. Något som är svårt att sätta ord på. Som en slöja, en dimma ser jag den.
Länge kan jag titta på mitt barn, beundra hans skönhet och styrka och se det nya håret och de nya fransarna växa. Han tycker att jag är fånig men jag kan inte låta bli att leta i hans ögon efter det han fråntagits under dessa vidriga månader.
När kommer glädjen och godtrogenheten tillbaka?

Idag får ni stödja en annan insamling till Barncancerfonden. Eller rösta i körslaget. Ni väljer vad som är viktigt.

Tack

för alla slantar till Barncancerfonden!
Och för att ni är så många som bryr er om oss.

Bästa killen fyller 12 år idag!
Grattis Gusten!

Förvarning.

I morgon fyller Gustav 12 år.
Kom ihåg Dodaj fixar.

Problem.

Igår var mitt största problem att kokböckerna inte längre fick plats i köket eftersom vi tagit bort en hylla.
För en månad sen skrek jag i korridoren på avdelningen eftersom Gustav fått vänta i fyra timmar på en läkare.
Vad olika det kan vara.

Karma?

För ett år sedan började jag må illa. I vecka 5, tror jag.
För tre år sedan cyklade jag in i en splitterny Cadilllac.
För fem år sedan var mitt diskbråck som allra värst.
För sju år sedan fick jag posttraumatiskt stresssymptom och utmattningsdepression.

Däremellan har mitt liv varit fantastiskt. På riktigt. Eller förstås inte jämt. Men oftast.

Men nu får det räcka tycker jag. Har liksom fått min beskärda del. Gustav också. Och alla jag känner. Har vi inte fyllt kvoten?

Tur i oturen.

Det är tur för Gurra Gas att Hugo lillbubbel finns.

Och för mig. Nu kan jag ta hur många pussar som helst.

Utan Hugo kanske jag tappat greppet.

Skönt att inte bara tänka på cancer utan även på bäbisbajs, bäbisjoller och bäbisgos.

Undrar lite...

Vem är du som läser min blogg och varför?
Hur hittade du hit och vad vill du läsa mer om?

Lägesrapport dag 64 efter BMT.

Gustav har låga trombocyter, annars är värdena bra.
Kortisontet minskas veckovis så länge inga tecken på GVH visar sig.
Vi är hemma. På riktigt. Och Gustav är hur glad som helst så klart.
Så länge allt fortsätter så här fint kommer Gustav att ta kontroller en vecka i Umeå, nästa på Huddinge osv.
Han har väldigt långtråkigt (det kan man ha fast man är jätteglad), sådär som en helt vanlig nästan tonåring kan ha.
Han har broderat hela dagen med undantag av två promenader med mig och Hugo. Den enda tonårsvanliga med det är att han irriterar sig på mig hela tiden och blir lite extra arg när jag kommenterar grannarnas trädgårdar. Väldigt ointressant för en tolvåring.
Nu spelar han och Johan WoW och Klara och Hugo sover. Vi sitter vid köksbordet med varsin laptop och ser säkert helt störda ut utifrån.
Jag är väldigt less på att svara på frågan hur det har gått och hur Gustav mår och vad som händer nu. Önskar att alla kunde läsa här fast förstår att jag inte kan begära det.
Gustav är så klart ännu mer less på frågan Hur mår du?
Jag biter mig i tungan flera gånger per dag.
Hugo är inne i en jobbig tillväxtperiod och äter nästan varannan timme dygnet runt men gnäller inte däremellan utan är på ett sprudlande humör. Jag har nästan slutat amma och tycker att det är väldigt skönt.
Klara dansar två gånger i veckan och hon fick mig att titta på Bonde söker fru igår. Hemskt program men kul att titta på med Klara. Annars är hon mest med kompisar och sitter vid datorn och chattar på msn, spelar spel och kollar KP-webben.
Johan jobbar som vanligt inte så ofta men däremot väldigt långa pass på 12 och 24 timmar.
Vi har nu fortsatt det vi påbörjade helgen före Gustav blev sjuk. Projekt fixa hemma så att vi ryms på ett bra sätt i lilla radhuset. Det blir fint och det känns skönt att det äntligen blir gjort.
Jag kan knappt fatta att vi gått igenom det vi gjort.

Hugo har fått en egen mysig hörna i vardagsrummet.

Omtanke i överflöd.

Lisa var förbi och lämnade ett vackert kort från idrottsläraren.
När hon gått sken Gustav upp och sa.
Hon frågade inte hur jag mådde. Skönt!

Det var ett kärt återbesök på barn 3 idag. Fast också skönt att veta att vi inte skulle behöva stanna. Såg föräldrar som kanske var i samma läge som vi var för ett halvt år sen och kände ångesten under huden. Träffade lilla F och hennes pappa och blev så glad att se en pigg liten sötnos med öppna ögon. Vincristine verkar vara hemskt för nerverna och sist jag såg henne kunde hon inte hålla uppe ögonlocken utan fick lyfta med fingrarna. Personalen känner oss mer än vad vi känner dom och det blir liksom en märklig envägskommunikation. Jag vill ju egentligen fråga hur det är med dom, hur dom har det på jobbet och om familjen mår bra. Men då har man kanske passerat en slags gräns.

Vi fick vaccin mot den nya influensan. Oj, vad det värker i armen på oss. Och tydligen kan vi vänta oss feber. Tur att Johans mamma kommer ikväll och kan hjälpa oss att ta hand om Hugo om vi ligger däckade imorgon.

Kramas.

Det är mysigt att kramas och Du får krama mig när vi ses.
Men bara om Du är helt frisk. Och din familj.
Du får träffa mig, komma hem och dricka kaffe om inte Gustav är hemma.
Men bara om Du är helt frisk. Du och din familj.
Jag vill träffa Dig om Du är frisk.
Ingen huvudvärk, ingen feber, inget snor och inget löst bajs.
Tvätta dina händer ofta och använd handsprit.
Och snälla, snälla du. Vaccinera dig mot den nya influensan.
Gustav kan dö om han får den.

Melodikrysset.

En helt vanlig lördag. Melodikrysset med Sacke och Johan städar i huset. Hugo sover och Klara är hos Maja. Gustav kommer senare. I kväll ska jag på en efterlängtad fest.

Tänk om det var så livet var. Då skulle mitt blogginlägg vara trist och ointressant för många och sluta här.

Men jag läste just en blogg om oron man kan känna när man gör en kontroll efter ett och ett halvt år. Ångesten ökar och tårar bränner bakom ögonen. Och så tänker jag på Lilla S och hennes familj.

Hemma på riktigt.

När jag är hemma finns inte lika mycket tid till att skriva. Det är ingen väntan på doktorer här, inga kvällar på sjukhussal, det är fler rum att städa och fler vänner att träffa. Johan jobbar och jag tar hand om Hugo själv under 24 timmar. Väldigt mysigt men tidskrävande. Klara ska ha middag, göras läxor med och dränka tovigt hår i balsam. Har dessutom bara packat upp hälften av alla saker.

Underbart med vardag. Faktiskt.

Men oj vad jag saknar kollektivet på McDonalds. Och dessutom kom fina S dit med sin fina mamma just när vi skulle åka hem. Han är som Gustav fast fem år äldre. Han ska göra samma som Gustav just gjort och jag får ont i magen när jag tänker på det, önskar jag kunde säga att det går smidigt, var inte oroliga. Jag vill inte att någon ska behöva gå igenom det vi gjort. Det Gustav gjort. Hade velat vara där som stöd nu när vi är färdiga. Typ färdiga.

Idag fick vi veta att vi inte behöver vara i Huddinge mer!

Alltså vara där mer än att ta prover ungefär varannan vecka. Fantastiskt. Men tokigt. Vi som inte städat ur rummet. Inte lämnat den lånade babysittern. Inte hunnit träffa Love och Per. Eller Malin B eller Storebror eller Anna och andra Anna en andra gång. Eller kanske snarare inte orkat eller haft tid. Tänkt att det ska jag göra när det blir lugnare kring G. Men då fick vi åka hem istället! Helt toppen men med stor separationsångest för mamman med förändringssvårigheter. Mamma och pappa har städat hela dagen och försökt att få med de sista sakerna hem. Stackarna som åkte på att ta hand om vår skit. Dumt att jag och mamma var på ikea härom dagen. Fast då visste vi ju inte att vi skulle hem på riktigt. Fast till Stockholm kan jag ju åka ändå, senare, bara för att det är kul att vara där på minisemester.

Imorgon kommer Gustav till Umeå! Ofattbart. Doktor M sa idag att hans värden var så bra att man knappt kunde tro att han var transplanterad. Men att vi ska vara ytterst beredda på bakslag. Magont, mer GVH, feber och annat knas som gör att G måste ligga på barn 3. Trots dom bra värdena ska han inte än på ett långt tag träffa kompisar. Inte ens Klara som snorar och är hes får han träffa på några dagar.

Jag är glad men ser att jag skrivit med stort vemod. Jag ville ha en till kväll med Älgarna och Björnarna och Albin skulle ju mata Hugo och jag skulle sticka med Jakob. Men det är klart att det är obeskrivligt underbart att Gusten får komma hem. Alltså så underbart att jag inte kan beskriva det.

Och vemodet kommer nog också av att jag närmar mig mötet med ångesten och lessenheten och oron jag trängt undan så länge. Eller inte. Än kan jag inte riktigt andas ut, många veckor och månader av oro har jag framför mig. Och jag är ändå en rätt positiv person.

Hemma.

Igår kom vi hem. Det känns så mycket skönare än sist då jag vet att vi får vara hemma länge den här gången. Och för att Gustav ska få åka hem på sin första permis! På fredag kommer han. Mormor och morfar stannade kvar med honom i Huddinge nu eftersom vi var tvungna att åka hem igår för att Johan skulle jobba idag. I morgon ska det tas prover för att allt ska vara ok inför hemfärden. Det är lite nervöst att få hem honom eftersom det är så långt till Huddinge men samtidigt har vi ju nära till NUS. Mycket kan hända och vi får verkligen hoppas att han klarar sig från baciller. Fina doktor M sa att han inte fick träffa någon kompis men Gustav förhandlade sig till att åtminstone få träffa EN. Förhoppningsvis blir Arvid helt frisk, han har ju två veckor på sig... Det bästa är att Gustav får vara hemma på sin födelsedag!

Jag är trött och känner hur det jobbiga som varit håller på att komma ikapp på något sätt. Försöker fundera ut ett bra sätt att bearbeta det på.

Pogo pedagog.

Just nu händer inte så mycket och det är rätt långtråkigt. Jag är ofta sur och gnäller på dom flesta i min närhet fast jag egentligen är ledsen och orolig och trött på att vara i cancersörjan.

Gustav har GVHD på fötterna och har jävligt ont. Han får cortison mot GVH:n sedan tidigare och har blivit lite svullen i ansiktet igen. Men matlusten är tillbaka och måltiderna är trevligare än tidigare. Det fortfarande bra ut för hans del med blodvärden och den nya märgen jobbar bra och vi väntar bara på att någon snäll doktor ska ge oss permis. Vi har förresten fått en ny, helt fantastisk läkare som både jag och Gustav gillar mycket. Mikael heter han och precis som läkarna i Umeå pratar han endast med Gustav och helt utan att tala nedlåtande och spydigt som Dr Å lyckades med. Han förklarar det vi vill veta och tar min oro och mina frågor på allvar. Och han bjöd på smågodis.

Nu ger jag mig ut på svag is för att försöka förklara igen.

GVHD står för graft versus host disease. Man kan säga att Gustavs nya immunförsvar och dess vita blodkroppar försöker att stöta bort den kropp de lever i, alltså Gustavs. Klaras immunförsvar är helt förvirrat i Gustavs kropp och försöker stöta bort dom främmande saker de stöter på. Immunförsvaret är som starkast i tarmarna och huden och därför märks oftast GVH där. För att undvika detta ger man immunsupressiv medicin, en medicin som ska hålla tillbaka immunförsvaret så att det inte stöter bort Gustavs kropp. Det är därför Gustav är så känslig nu och absolut inte får träffa sjuka personer. Eller knappt träffa friska eftersom dom nyss kan ha träffat en sjuk...

Immunförsvaret börjar fungera ok först efter ett halvt år efter transplantationen och bra efter ytterligare ett år. Han är lite som en bäbis som måste gå igenom alla virus- och bakterieinfektioner igen. Just nu är han för svag för att orka igenom en eventuell infektion på egen hand och måste, om han blir sjuk, behandlas på sjukhus. I Umeå har man begränsad erfarenhet av benmärgstransplanterade barn och vet inte heller hur man ska handskas t ex med GVH. Därför är vi kvar i Huddinge trots att Gustav mår rätt så bra. Men vi hoppas på en kortare permis snart.

Hoppashoppashoppas.

Mamma och pappa är och tar hand om oss nu och då är allt så mycket lättare och roligare. Fast i natt sover jag hos Stina och blir ompysslad.

Blandade bilder.

Lilla Bubblan morgonmyser på Donken.

Johan kamouflerar kubbarna. Raffinerat fusk.

Pacmanbroderi på B76.

Syjunta hos Älgarna.

Så här fint hade Lisa, Linda och Björn, Annika, Pernilla, Maja och Klara gjort för oss när vi kom hem sist. Nystädat hem och en fylld kyl. Och nybakt bröd och kantareller från Kajsa.

Friskhetstecken 2.

Gustav har gjort en önskelista till sin födelsedag!
Den friske har många önskningar, den sjuke bara en..
Ni fattar.

Dodaj fixar igen.

Nu har två hundar, Rudolf Steiner och Homer Simpson satt in pengar till Dodaj fixar.
Gör det ni med, hur lätt som helst är det att sms:a in en tjuga.

Friskhetstecken.

Gustav hade tråkigt idag.
Det har han inte haft sen den 24 februari.
Eller han har i alla fall inte sagt att han har tråkigt.

Ständigt denna oro.

I går var vi på mottagningen för provtagning och då kollas även blodtryck. Undertrycket var alldeles för högt, kollades med jämna mellanrum under en halvtimme och vi var tvungna att stanna lite extra länge för att få träffa en doktor. Hade det inte varit för blodtrycket, hade vi inte behövt stanna alls. Först trodde man att det kunde vara njurpåverkan som gjorde trycket högre. Sen koncentrationen av prograf och rapamune. Men det var inget av det. I morgon hoppas jag få veta vad det kan bero på.

Gustav fick blodtrycksmedicin, Adalat, och vi fick gå hem. Hade det inte varit för det låga blodtrycket skulle vi varit sjukhusfria till tisdag. Alltid är det nåt.

Under kvällen i går var han jättetrött. Vi grillade och åt middag och hade jättetrevligt med grannarna, Älgarna och Sköldpaddorna. Barnen såg Ice Age och vi vuxna hade syjunta framför Idol. Eller Johan såg så klart också Ice Age. Papporna har inte börjat sticka än men jag antar att dom måste ladda lite först. Gustav orkade inte riktigt vara med och ville gå och lägga sig tidigt. Jag var lite orolig under kvällen men inte så pass att jag kände att jag ville att vi skulle gå till sjukhuset.

I morse gick vi till sjukhuset för att kolla trycket. Vägen dit är trehundra steg och Gustav orkade nästan inte fram. Sist Gustav var så andfådd, hade han vätska i lungorna. Varenda cell i min kropp blir helstressad. Hans puls var på 142 när dom kollade. Blodtrycket var bra. Blodtrycksmedicinen fungerade men hjärtat kompenserar genom att slå fortare. Alltid är det nåt. Han ska inte ta medicinen i morgon men vi måste dit och kolla blodtrycket. Det är ingen anledning till oro men jag blir så fruktansvärt stressad av minsta lilla sak som leder till oro. Och så less på att det inte bara kan få vara bra.

Gustav har varit på toppenhumör hela dagen och ätit och druckit bra utan tjat.
Han har gjort skolarbete, spelat wow och broderat korsstygn.
Så skönt att inte behöva vara på sjukhus.