Just nu händer inte så mycket och det är rätt långtråkigt. Jag är ofta sur och gnäller på dom flesta i min närhet fast jag egentligen är ledsen och orolig och trött på att vara i cancersörjan.
Gustav har GVHD på fötterna och har jävligt ont. Han får cortison mot GVH:n sedan tidigare och har blivit lite svullen i ansiktet igen. Men matlusten är tillbaka och måltiderna är trevligare än tidigare. Det fortfarande bra ut för hans del med blodvärden och den nya märgen jobbar bra och vi väntar bara på att någon snäll doktor ska ge oss permis. Vi har förresten fått en ny, helt fantastisk läkare som både jag och Gustav gillar mycket. Mikael heter han och precis som läkarna i Umeå pratar han endast med Gustav och helt utan att tala nedlåtande och spydigt som Dr Å lyckades med. Han förklarar det vi vill veta och tar min oro och mina frågor på allvar. Och han bjöd på smågodis.
Nu ger jag mig ut på svag is för att försöka förklara igen.
GVHD står för graft versus host disease. Man kan säga att Gustavs nya immunförsvar och dess vita blodkroppar försöker att stöta bort den kropp de lever i, alltså Gustavs. Klaras immunförsvar är helt förvirrat i Gustavs kropp och försöker stöta bort dom främmande saker de stöter på. Immunförsvaret är som starkast i tarmarna och huden och därför märks oftast GVH där. För att undvika detta ger man immunsupressiv medicin, en medicin som ska hålla tillbaka immunförsvaret så att det inte stöter bort Gustavs kropp. Det är därför Gustav är så känslig nu och absolut inte får träffa sjuka personer. Eller knappt träffa friska eftersom dom nyss kan ha träffat en sjuk...
Immunförsvaret börjar fungera ok först efter ett halvt år efter transplantationen och bra efter ytterligare ett år. Han är lite som en bäbis som måste gå igenom alla virus- och bakterieinfektioner igen. Just nu är han för svag för att orka igenom en eventuell infektion på egen hand och måste, om han blir sjuk, behandlas på sjukhus. I Umeå har man begränsad erfarenhet av benmärgstransplanterade barn och vet inte heller hur man ska handskas t ex med GVH. Därför är vi kvar i Huddinge trots att Gustav mår rätt så bra. Men vi hoppas på en kortare permis snart.
Hoppashoppashoppas.
Mamma och pappa är och tar hand om oss nu och då är allt så mycket lättare och roligare. Fast i natt sover jag hos Stina och blir ompysslad.
de ropar på mig
1 dag sedan
5 kommentarer:
Min kära nyfunna vän! Jag vill att du ska veta att jag aldrig uppfattat dig som sur och gnällig utan du är den som håller humöret uppe bäst.
Tummen upp för din fantastiskt pedagogiska redogörelse för GVHD du är inte ute på hal is, du har ju precis beskrivt vad GVHD är.
Ligger just nu hemma i min egen säng i vårt ISKALLA hus. Jag är glad för att vi är hemma men jag saknar vår familj på Ronald och oroar mig för Albins GVH som blir allt mer tydlig. Jag är rädd och jag är ledsen, men med fina vänner kommer man långt. Eller hur?
Kram Anna jag saknar er verkligen fast vi just sågs!
Ser och känner igen min egen oro som jag hade under Victorias transplantation. Även om man såg att sitt barn mådde ok så var man hela tiden orolig för ifall om att. GVH kändes så diffust och man visste inte var den kunde slå till. Vickan fick GVH lindrigt på huden. Så vi får nog vara tacksamma för det. Samtidigt sa läkarna att lite GVH vill vi ha för det ger en bättre prognos. Då blev man orolig för att hon hade för lite GVH. Du vet hur det är, det blir aldrig bra hur man än vrider och vänder på det:) Ta hand om er och jag hoppas att ni snart får komma hem, det underlättar så mycket. Många kramar Maria
En tanke Anna! Och en stor kram!
jag är helt övertygad om att du hamnar på topp-10 listan över pedagogiska pedagoger! MVG!
Anna!
Har nu beställt den där saken vi talade om till Gustens födelsedag så köp inte en likadan.
Kram Linda
Skicka en kommentar