torsdag 3 december 2009

Sjukdomsuppdatering.

Vi har så mycket att stå i att jag glömmer bort att berätta om Gustavs värden och annat som kan intressera. Vi är nu på dag 105 efter transplantationen. Exakt femton veckor och nästan fyra månader.
Vi har det väldigt bra med tanke på alla komplikationer som skulle kunnat drabba oss.

Förra veckan kunde man se att Gustavs blod var oljigt och det var svårt att utläsa vissa värden. Misstanken om förhöjda blodfetter visade sig stämma och man tror att det beror på en av de immunhämmande medicinerna, Rapamunet. Det har man under den här veckan minskat från två till en om dagen och när man igår hade rådgjort med diverse professorer, bestämde man sig för att ta bort det helt. Ett första steg på väg mot en medicinfri vardag! Annars är trombocyterna fortfarande låga, 16, men hb:t håller sig kring120. Kortisonet trappas ut saktare och saktare och i den här takten kommer stackars Gustav att behöva äta kortison till mars.

På måndag ska ha göra en röntgen av ryggen eftersom han haft ont. Även ett besök på ortopeden för att få skoinlägg ska göras. Däremellan ska han få immunglobuliner samt trombocyter så att han äntligen kan ta vaccin mot Nya influensan. Heldag på sjukhuset alltså.

Själv är jag väldigt less på all sjukdom och sjukhus och mediciner och matlagning och isolering och oro och ångest. Förmodligen ingenting mot för vad Gustav känner...Och ändå är han inte i närheten lika trött och sur som jag kan vara.

Ringa skoltaxi och färdtjänst, ordna barnvakt åt Hugo när Johan jobbar, tjata på Daniel att han ska komma och hämta Klara när hon blivit sjuk och inte bör vara nära Gustav, lämna in kvitton för reseutlägg, lägga Hugo, mata Hugo, laga lunch åt Gustav, ringa rörmokare, ringa försäkringskassan och påminna om att sätta in ersättningen för vård av allvarligt sjukt barn, fylla på Gustavs telefonkort, köpa vinterskor till honom, sy ett snöflingepannband till Klaras balettuppvisning, mata Hugo minst två gånger varje natt (förutom igår när han bara vaknade en), prata med fröken Karin om skolan, prata med läkare om provsvar, göra matteläxa med G och hämta nya mediciner på apoteket. Fy tusan vad lite tid över det blir till att göra roliga saker.

Fast imorgon ska jag och två vänner åka till stugan ett dygn och bara äta god mat, dricka vin, prata strunt, mysa och skratta och sticka lite. Utan barn och utan män. Bara vi och brasan.

7 kommentarer:

Kirsten sa...

Låter riktigt herligt med stugan !

Katarina sa...

ha det så kul i stugan. det är du värd!
Bra kämpat.

Anonym sa...

Mys ordentligt! En av dina mysvänner kvittrade om detta igår. Härligt! Inga barn och inga män! Kram. /Johanna

Stina sa...

Snart kommer jag till umeå och hjälper gärna till med vad jag kan. är ju en proffsbarnvaktare så bara att lämna lillkillen hos mig :)

kram!

Alexandra Reichler sa...

Tack för uppdatering. Varför har han inte fått vaccinet tidigare?

Hoppas du får mysigt i stugan! Skulle trängt mig på om jag bodde närmare :)

Maja sa...

Jag råkade ramla in på din blogg från Barncancerfondens hemsida (min bästa vän har en insamling där för sin dotter).

Jag läste precis din sons blogg och jag ville bara säga att han verkar vara en riktigt härlig kille. Han är väldigt duktig på att skriva, och vilken cool nalle han verkar ha :-).

Jag önskar er alla lycka i framtiden med den nya benmärgen!

Anonym sa...

Duktiga du, Anna!

Ha en mysig helg nu, ladda batterierna och ät god mat och ta hand om dig själv.

Tänker på er.
Stor kram,
Viktoria A