söndag 20 september 2009

Måste bara skriva av mig lite.

Klockan är halv tre.

Halv tio bad vi att få träffa en läkare. Vi skulle göra det ifall det magonda blev värre och ångsten blev starkare. Gustav gråter och har ont.

Klockan elva hade fortfarande ingen läkare dykt upp. Vi hade fått höra strax efter tio att läkaren var på avdelningen hos en annan patient. Kvart över elva hade Gustav äntligen somnat, trots ångest och magkramper. Jag smög ut för att säga att läkaren kunde vänta med att komma. Nattsköterskan såg ut som ett frågetecken. Läkaren hade gått från avdelningen utan att komma till Gustav och kvällssköterskan verkar inte ha rapporterat vidare.

Kvart i tolv vaknar Gustav och måste bajsa. Han kan inte somna om och vi ber om något att sova på. Han får några droppar med något jag inte nu kommer ihåg. Inte stesolid eftersom det inte hjälpte föregående natt. Somnar rätt snabbt. Efter en timme, alltså halv ett, vaknar han. Bråttom till toaletten! Jag ringer på sköterskan när han återigen behöver gå inom fem minuter. Ska det vara såhär? Kan du ringa läkaren? Som svar frågar hon vad jag tror kan hjälpa!! Hon föreslår en catapressantablett som Gustav eg ska ta fyra gånger om dagen men idag bara tagit tre. "För att slippa ringa jouren" som hon säger. Slippa ringa jouren??? Catapressan mot diarée och magknip?? Gustav säger bestämt att det inte hjälper och jag säger med den arga rösten Ring läkaren. Då var klockan halv två. Gustav har mellan halv två och tjugo över två varit på toaletten fem gånger.

Nu sover han, klockan är kvart i tre och ingen läkare har kommit än. Är det konstigt att jag är förbannad och ingen kan jag skälla på.

11 kommentarer:

Anonym sa...

Jag är vaken och läser, jag blir arg att läkaren inte dyker upp och att sköterskan inte ringer jour.Jag förstår att du är arg, de är ju där för er!!! Jag hoppas du också får sova snart. kram Madelene

Max sa...

Hej! Lite svårt att få en överblick om det magonda förrväras i samband med medicin och TPN. Det är också lite oklart vilka mediciner som ges intravenöst och vad som tas oralt.

Med tanke på Gustavs värden kan ni ju fråga om de kan sätta ut Diflucanet (jag antar att han får det oralt). Inte för att jag tror att det gör någon avgörande skillnad, men alla bäckar små. Av taktiska skäl är det nog bäst att fråga J. Om han säger nej finns det ett skäl och är inte ett standardsvar.

Det är bra att ni lyckades få ut Gustav. Klarar han att ta sig upp på utkiksberget vid Södertörnsparkering?

Max

Anonym sa...

Hej Anna!
Jag är en annan Anna från väst.botten 15 mil norr om umeå.
Jag följer din blogg med igenkännande och ofta ett leende på läpparna-du uttrycker dig otroligt bra!Vi har legat på cast sal 4.på björnen bodde vi.min son fick mina stamceller 5 dec -08.
Vi känner igen din frustration över cast,längtan till barn 3 och nu de jäkla diarerna.j kommer att säga -GVH!Gustav får kanske lindrigare gvh för han fått celler av sin syster,men det låter så likt.
Vi bad att få sluta med tpn.det blev bättre,men sonen hade fått en rotavirus infplus lindrig gvh i magen samtidigt.Ingen hit.Han formligen sket ut sig själv i nästan 3månader,men pga viruset så blev vi hemsickade,så vi var hemma i norrland 8 veckor efter transp!
Nu går han iskolan lite,mår ganska bra,men det har varit långsam återhämtning,och han är ännu inte utan prografen.kronisk Gvh är ju bra mot ALL som är hans grundsjukdom men manser ibland inget slut på eländet.
Så jag vet hur det är att va förb.på B78,jagSKREK Åsvor åt en sköt en natt när dom vägrade ge morfin för att magen skulle lugna sig.Har ALDRIG varit så otrevlig som jag va där borta!
Men håll ut,det blir bättre,sakta men säkert.Men man tvivlar ibland...
hälsningar från Anna m familj

Gurra G sa...

Du Max, jag vet att jag inte får diflucan som tablett men jag tror jag får det iv så varför skulle man då sätta ut det...?

Alexandra Reichler sa...

Men jäkla pucko sköterska. Hur svårt kan det vara att visa sig lite tillmötesgående? Hoppas någon läkare kom tillslut.

Ska man inte få hjälp på ett sjukhus?

Samuel och Susanne sa...

Heja Anna!
Klart läge för att ta fram lejonmamman i dig! Som patient och anhörig skall man naturligtvis inte gå med på vilka dumheter som helst. Alla i personalen är inte stjärnor, tyvärr. Men personalen är ju trots allt till för patienterna. Ibland är det så att den som skriker mest får mest uppmärksamhet, fast man önskar att det vore annorlunda. Så håll igång och håll ut! Innan ni vet ordet av är ni kanske tillbaka i Umeå!

Många hälsn från Susanne

Max sa...

Mors! Alla mediciner har fördelar och nackdelar. Diflucan är inte så snällt mot magen, men får du det intravenöst torde det inte hjälpa magen att sätta ut.

Men om de föreslår att du ska börja svälja en kapsel eller om du får den flytande varianten är det kanske dags att fråga om det behövs.

Max

Anonym sa...

Tänker på er! Anna, du vet vad som är bäst för ditt barn, stå på dig! Ingen annan vet hur han känner eller mår, det ser du bättre än läkare och sköterskor!
Har ni kollat gvh? Kanske kan man testa det och få hjälp om det skulle vara så?
Kram isa
(mamma till evelina all 2001-2004)

Anna sa...

Tänk att ni misstänkte GVH. Det säger ju ändå en del om föräldrars roll i detta. Även om jag verkligen tror på läkare och deras långa, långa utbildning.
Max! Vad trevligt att höra från dig. Men saknar inte kon... Man håller ju på att så sakteliga byta ut intravenöst till per oralt för att vi inte ska vara så bundna till B78. Och det välkomnas. Bra att veta att diflucan kan ge likn. symptom.
Jag övar och övar på att stå på mig och att vara bestämd utan att vara arg och utan att börja gråta. Jag är ju en sån som tänker att läkaren gått till någon som är sjukare och som behöver henne mer, inte en sån som i första hand tror att hon glömt eller struntat i oss. Godtrogen och naiv men jag trivs med det. Ska ändå försöka ta fram lejonhonan oftare för det ger ju resultat.
Anna- Kul med ytterligare en norrlänning i detta. Vi borde ju ha stött på varann men jag tror inte vi har gjort det. Hoppas det går bra för er och att vi ses nångång så att jag får höra din historia.

A&T sa...

Min erfarenhet är kortison in = matproblem ut. Förhoppningsvis kommer matproblem lösa sig nu. Så ni kan åka hem. Annars hade jag tänkt tipsa om något jag läste. Gurgla vatten blandat m 1 tsk bikarbonat innan man äter, ska visst kunna vara bra mot smakförändringar?

Alltid vanskligt att ge tips oom mediciner på bloggar. Diflucan ska ju hjälpa mot svamp. I princip ska det kunna sättas ut när neutrofila ligger på 0,5, sen kan det ju finnas 1000 andra skäl till att man ändå behåller en medicin.

Vår erfarenhet om B78, (kan ju ha ändrat sig)
1. De är snälla men, man måste hålla reda på väldigt mycket själv.
2. De är dåliga på att sätta ut mediciner löpande.
3 De har en tendens att överdiagnosticera GVHD (kanske måste man det för GVHD kan ju bli farligt och besvärligt obehandlat)men för oss var det inget vidare.

Iaf, hoppas att magen blir bättre nu och att ni slipper harva på sjukhus så länge till...

Kram Anna

Samuel och Susanne sa...

Hej igen Anna!
Det kan ju hända att när du tror att /jour/doktorn är hos någon som är sjukare så kanske han/hon sitter och har det trevligt med någon polare (kan ju vara helt OK och välbehövligt) och mycket väl kan komma direkt om de bara får veta att det brådskar och paniken är nära.
Din uppgift som förälder är att signalera behoven. Doktorer, sjuksystrar och all annan personal får själv ta ansvar för sin arbetsdag, sina prioriteringar och sin stress. Det är inte ditt ansvar. (Men det är ju som regel inte fel att vara trevlig och ha en anständig ton....om det går!)
Många gånger tycker jag att patienter och anhöriga är för "mesiga" och inte vill ställa till besvär. I värsta fall kan det leda till en sämre vård och sämre läge för patienten, om vissa behov missas/ignoreras.
Det är klart att man är orolig när ens barn är sjukt och det kan vara livsviktigt att allt blir rätt. Sedan är det ju också så att konstruktivt krävande patienter och anhöriga kan förbättra vården inte bara för sig själv utan även för andra.
Så stå på dig Anna! Inom dig vet du nog vad som är rätt!

Kram från Susanne

Samuel hälsar jättemycket till Gustav!