Att man efter sex månader inte lärt sig. Det blir inte som man tänkt, planerat eller hoppats.
Isoleringen är bruten. Men vad innebär det i praktiken? För Gustav att han får gå ut mellan fyra och sex. Gå¨"hem" till McDonken. Istället för att ut bara efter sex. Att vi får komma in till hans rum med saker utan att sprita dom först. Han mår ju lika dåligt. Nästan i alla fall. Jag trodde det skulle bli annorlunda. Jag som läst hur många bloggar som helst om det här. Borde vetat bättre och hoppats mindre. Fast man hoppas ju att det ska bli bättre för oss, lättare för Gustav. Jag hade liksom nånstans trott att Gustav skulle få var pigg nu. Pigg??? Med totalvita på o.5 och hb på 97. Vad trodde jag? Två veckor efter en benmärgstransplantation när man vid samma tidpunkt efter en influensa inte riktigt återhämtat sig.
Han vaknade i morse och sa att "Jag mår inte bra idag". Det brukar betyda en förmiddag nerbäddad i sängen med tjatig mamma och tjatig personalstyrka.
Jag ska vara på Gustavs sida idag. Han ska få vila om han vill. Igår var han aktiv hela dagen från tolv. Provade att äta både lite piggelin och vanliljglass. Svalde mediciner och kräktes inte upp dom. Hurra!
Han gör inhalationer flera gånger om dagen trots att han kräks efter varje gång. Han gurglar världens äckligaste svampmedicin. Han minskar på morfinet fastän han har ont. Han mår illa exakt hela tiden. Han får aldrig vara ensam. Han har en plastslang inopererad i bröstet. Han måste ta med en mansstor droppställning varje gång han duschar. Varje dag. Han kan inte äta, till och med vatten smakar skitäckligt. Han sover dåligt och vaknar flera gånger per natt.
Och han gnäller aldrig.
Det där var inte ens hälften av allt jobbigt. Och till det kan man lägga allt han missar, allt han inte kan göra.
Och han gnäller aldrig.
Man får liksom perspektiv på tillvaron på nåt sätt.
Johan och Hugo åkte till Värmland igår och stannar till lördag. Lite ont i hjärtat gör det att inte ha dom nära. Och ont i brösten.
Vilken julmusik är den första du lyssnar på?
10 timmar sedan
10 kommentarer:
Åh vad jag återupplever precis hur det var för min dotter efter hennes tranplantation.. Det är otroligt vad de måste gå igenom dessa våra barn och de klagar aldrig. Heltotroligt vad starka de är. Och vad starka ni är allihop i familjen som går igenom detta! Snart snart hoppas jag att ni får åka hem. Det brukar gå fort när det väl vänder! Kämpa på!
Kram Isa med Evelina i hjärtat 2001-2004 (leukemi)
Kram till Er!
Skulle fota dina fina blommor igår, men bilderna blev skitfula och suddiga. Gör ett nytt försök. Träffade er trevliga granne som var i byggartagen.
Linda
Jag följer din blogg varje dag utan att känna er. Min kunskap om vad man går igenom med denna sjukdom är inte så stor. Men när jag läser om er så kan jag inte annat än beundra vad din lille pojke går igenom. Att följa er kamp gör att man får ett annat perspektiv på tillvaron och sina egna problem, som ofta förefaller väldigt små. Jag håller alla tummar för att Gustav snart ska känna sig bättre och kunna vara som en helt vanlig pojke, men som har tvingats gå igenom väldigt mycket.
Birgitta
Åh vad tufft..men små små steg. Isoleringen är bruten. Yes. Ett framsteg. Nu tar vi det lugnt och väntar på nästa.
Man får försöka hitta de små små ljuspunkterna, även om de är väl dolda.
Som jag sa till min pappa här om dagen som har jätte besvärligt nu med blåsor i munnen.
"Ja men var glad över att du inte kräks, tänk att kräkas med de där blåsorna" och lite ljusare blev det nog ;-)
Styrkekramar till er alla.
Mors! När Gustav känner sig lite bättre finns det ju en sak ni kan göra. Nu när det är helg är det ingen förkylningsrisk att besöka lekterapin (CAST har ju en nyckel). Dit är det ju inget problem att komma med droppställningen.
Dock tror jag att musikrummet är låst med en annan nyckel.
Max
Äre sant! Det visste jag inte. Ska ta oss dit imorgon efter melodikrysset! Om Gusten orkar förstås. Han har legat i sängen hela dagen.
Tack för tipset.
Och vad det är kul att så många jag inte känner läser och kommenterar. Och ni som jag känner förstås. Kram till alla!
Visst är det sjukt konstigt att man kan transplantera benmärg och bota cancer men inte få bort smärta av elaka blåsor och illamående? Jävla biverkningar.
Ni skyndar långsamt, men det går ju framåt hur mycket som helst! Heja,heja!
Kram från Samuel F och Susanne
Anna o ni andra- hej! Det är Maja, Malin H´s vän. Jag läser numera också din blogg (du gör den så bra) och lägger en massa värme och styrka i mina tankar till Er. Lycka till med krysset i morgon... är själv ett Anders Eldeman-fan :)
Bara en stor kram! Anna, en jättestor kram!
Gustav är en riktig kämpe, helt ofattbart att han aldrig klagar.
Skicka en kommentar