tisdag 29 september 2009

Jag fick i alla fall världens längsta och bästa massage i kväll.

Såg just att det var tre dagar sen jag skrivit. Har helt enkelt inte haft tid att skriva. Eller lust.
Har varit på riktigt dåligt humör. Väldigt dåligt. Som en tickande bomb. Och idag brast den.

Sedan Gustav blev sjuk har vi varit tvungna att ha ett tätt samarbete, jag och barnens pappa som jag varit skild från i nio år. Vi har inte varit ovänner under den här tiden och inte heller vänner. Vi har haft en fungerande relation och små konflikter som inte barnen märkt av. Under våren har vi båda blivit mer och mer irriterade på varandra och har längtat mer och mer efter att detta ska ta slut så att vi slipper ha så mycket med varandra att göra. Det fanns ju liksom en anledning till att vi valt att gå skilda vägar. Jag har  valt att inte skriva om den biten här i bloggen av hänsyn till barnen och även till Daniel och kommer inte heller nu att beskriva vad som hänt. Men vi kan inte kommunicera över huvud taget nu och är i en öppen konflikt. Barnen vet. Jag tänker att man inte kan lura dom hur länge som helst att vi tycker om varandra när vi inte alls gör det. I en relation där man lever ihop får ju barnen se föräldrarna bråka och nu är vi väl båda less på att låtsas. Det är bara beklagligt att det ska hända nu när Gustav är sjuk och Klara är ledsen för att vi har så lite tid och kraft till henne. Fast å andra sidan brakar ofta äktenskap där man tycker om varandra när familjer går igenom liknande som det vi gör så varför skulle vi skonas som varit skilda i många år.

Sen har jag även varit rasande på hur en av doktorerna behandlar oss. Det är alldeles för lång för att beskriva här men hon är ordentligt otrevlig mot både mig och Gustav, hon har inför oss ifrågasatt kollegors medicinska beslut som t ex att sätta in cortison för snabbt mot ev gvh, att sätta ut aciklovir intravenöst och istället ge varltrex samt säga att hon tyckte att man satt ut tpn för tidigt, före kroppen var mogen för det och att det var därför G:s tarmar var i olag. Idag ville hon även ha min åsikt om en eventuell tarmbiopsi. Jag är slöjdlärare och har inte något att säga om biopsier. Jomen jag tänkte att eftersom du har åsikter om annat så kanske du ville komma med en åsikt även här. Spydigt. Jag svarade att jag ifrågasatt användandet av tpn samt att jag ifrågasatt de gånger Gustav fått fel mediciner (t ex en extra catapressan och en cortisontablett för mycket) men att när det gällde kirurgiska ingrepp hade jag ingen åsikt. Jag tror att hon ville ha ryggen fri eftersom hon väljer att inte göra en tarmbiopsi och om det skulle visa sig att något är fel med tarmen. Kanske en övertolkning, kanske inte.

Jag fick i alla fall ur mig lite ilska när jag skrek och grät i korridoren idag när Gustav fått vänta på rummet i fyra och en halv timme på att en doktor skulle komma in. (Jag måste säga att undersköterskorna som såg mig hysterisk idag är värda en stor eloge för att dom inte skrattade åt mig, jag måste ha sett riktigt tokig ut.) Ingen som helst samordning verkar dom ha. Doktor Å försvarade sig med att en läkare är på semester och att den andra låg hemma i svininfluensa. Det skiter väl jag i, inte mitt problem. Mitt barn har cancer och hade kunnat få spendera dom fyra timmarna i ett fint hus fem minuter bort om någon bara tänkt till och brytt sig lite extra. I morgon behöver vi inte komma åtta och när proverna är tagna får vi gå hem.

Lördag. Provtagning 09.00. Hemgång 13.00 efter att Daniel skrikit och bråkat lite.
Söndag. Provtagning 09.30. Hemgång direkt, man ringer när proverna kommit.
Måndag. Provtagning 08.00 (mycket viktigt att vi skulle vara där tidigt). 13.30 träffar doktor efter ett hysteriskt utbrott i korridoren. Hemgång 14.20 efter långt argt samtal.
Tisdag. Provtagning 09.00. Hemgång direkt, man ringer när proverna kommit.

Ser ni trenden. Jag förbereder mig på hysteriskt utbrott på onsdag så att vi slipper det på torsdag. Eller vad tror ni.

Doktor Å har i o f s nämnt en eventuell utskrivning från avdelningen i slutet av veckan och det betyder dagvård och trevlig, fin doktor Y. Som en sjuksköterska med läkarkompetens. Fast även där kanske man får vänta i all oändlighet...

Nästa på tur för min ilska och irritation är delar av personalen på huset där vi bor. Men det är en helt annan historia. Det skriver jag om ifall någon av dom triggar igång min tredje bomb. Imorgon är det husfest på Ronald som fyller 16 år och det bjuds på middag. Ska bli trevligt och jag hoppas att ingen klagar på ett kök som håller på att förfalla eller att man lagt fram kyckling på tining eller att man går in i fel ingång med en rullstol eller glömmer att trycka igång tvättmaskinen, för vad hade kunna hända då?? Tvätten hade inte blivit tvättad förrän typ efter en timme. Även där är det fel folk på fel ställe.

Inte ett dugg less och bitter.

10 kommentarer:

Lisa sa...

Häv ur dig!! Ös ös ös. Ring om du behöver, närsomhelst!!
Kram

johanna sa...

SKRIIIIK!!!

Och KRAM!!!!

Titti sa...

Frustrationen är på topp hör jag!
Men det måste ut,du har säkert mycket som lagrats på hög!
Synd att inte det fungerar så bra med omvårdnaden,ni borde få slippa sådant krångel!
Men fortsätt att sätta ner foten,så mycket som du orkar,det måste vända till slut!
Många kramar Titti o Nellie

Anonym sa...

BRA! Jag finns där om du behöver peppstöd innan ett utbrott. Skrev ett irriterad på män inlägg efter vårt samtal och känner att ett djävligt förbannad på inkompetenta läkare inlägg pockar på.
Tusen kramar Linda
Ps När du kommer hem ska jag ta fram weledashitoljan och ge dig tidernas slappna av fotmassage. Ds

Maria sa...

Hej
Jag läser ju här varje dag sedan en tid tillbaka fast jag aldrig har lämnat någon kommentar. Egentligen känner jag bara dig lite också så det känns som att tjuvläsa så därför vill jag lämna en kommentar.

Jag känner bara att det är så mänskligt att bli arg, ledsen, frustrerad och allting i eran situation. Och som förälder till ett sjukt barn ska man väl få ifrågasätta, bli arg, ledsen och allt möjligt på personalen utan att behöva få någon spydig kommentar.

Så vill jag bara säga att jag hoppas allt vad jag kan att allt ska bli bra.
Många hälsningar Maria (som jobbar på bibliotek och gick på öppna förskolan för länge sedan i slutet på 90-talet)

Micke K sa...

Jag är dålig på anger management, men jag kan sticka en boxboll. Om du vill. En Woo doo variant.

Fredrik Nylén sa...

Tjena tjejen! Jag hade tänkt kommentera något i stilen med: Skrik! Bli arg! Rosenrasande!, men se det har någon eller några redan gjort så vad ska jag då kommentera? Hm, ja det vete gudarna! Men jag är stor...och stark så om du behöver muskler nån gång när du är riktigt arg så ring! ;)

Och tänk på kompis, man kan inte gilla alla! Det går bara inte! Och ilska är en underskattad känsla, en känsla som vi inte släpper fram tillräckligt mycket i vårt kalla avlånga land!

Vi hörs,

Fredrik Nylén

Samuel och Susanne sa...

Vi håller på box-bollen! Fotografera alla som du/ni är arga på och klistra fotot på box-bollen. Byt foto vid behov. Placera box-bollen i sjukhuskorridoren. Lev ut! Vråla! Det kan bara bli bättre! Och hur djävligt det än är kommer det på något underligt sätt en ny dag i morgon. Fast man inte orkar.
Vi förstår att du/ni är spyless och utmattade. Konstigt vore det annars. Tänk om ni vore glada och nöjda. Det hade ju varit rent sjukligt.

Hälsningar från Susanne och Samuel

A&T sa...

Trist att det är så jobbigt!

Fast jag måste ändå vara litet motvals.

Jag har självklart ingen aning om Gustav har GVHD eller inte.
Vet att det är ofta svårt att avgöra framförallt vid magproblem (eftersom i stort sett alla som gått igenom BMT får problem med magen) Antar att det är för att utreda det man skulle göra en eventuell biopsi. Sen har jag själv gjort en sån biopsi och det är inte kul, så mycket kan jag säga. Har man sen satt in kortison så är det svårare att få resultat, så jag kan iofs förstå att de tvekar om det...

Avvägningen kring GVHD är svår. I ena vågskålen ligger att det kan bli riktigt farligt.
I den andra vågskålen ligger dels vanliga medicinbiverkningar, dels att en stor del av hela benmärgstransplantationen går ut på att byta immunförsvar för att det nya immunförsvaret ska hjälpa till att slå ut eventuell kvarvarande cancer. Både Sandimun, Prograf och kortison håller tillbaks det nya immunförsvaret och hindrar det delvis från att göra det som ska göras.

För vår del var problemet det motsatta. Vi fick en felaktig GVHD diagnos, vilket antagligen bidrog till att fick vi det tveksamma nöjet att göra om transplantationen inom ett år.

Jag tycker att det låter fantastiskt att de ifrågasätter varandras beslut. Det hade vi önskat efter Ts första runda. (Sen kanske de inte borde göra det inför er eftersom det skapar osäkerhet, men det är en annan fråga)

När det gäller R&M, så förstår jag verkligen att det är ett helsike att inte få rå sig själv. Samtidigt är ju många av de som jobbar där rena volontärer. Alla andra boende är ju också där av ett skäl så det måste vara svårt för personalen att jämka mellan olika behov.

Anna sa...

Maria: Du får mer än gärna tjuvläsa min blogg, jag berättade ju om allt detta på ett lite märkligt sätt för dig i somras så det känns bra att du läser...

Anna: Det är skönt att få medhåll i bloggen när man är arg men jag värdesätter din mer nyanserade bild mycket. Det är ju mycket jag inte skriver här som gör att bilden inte blir riktigt hel och du vet ju precis hur det kan vara. Jag har ju i vanliga fall fullt förtroende för sjukvården men när man möter sån arrogans och så mycket strul (grannpojken som också transplanterats fick Gustavs medicin häromkvällen t ex) så börjar man misströsta. Vi måste ses snart igen. Hör av mig under helgen. Kram.