Det går som förväntat, benmärgen jobbar på och värdena ser bra ut. Underbart men varför jublar jag inte?
Gustav kräks och mår illa hela tiden och det verkar vara en kombination av morfinet och tpn:et. Han har ont i halsen, eller känner framför allt obehag, där slangen sitter. Han är trött eftersom han inte får sova ostört. Bältrossmärtorna är i stort sett borta, han har röda utslag under och runtomkring höger armhåla. Han har slem i lungorna som förmodligen också är en anledning till kräkningarna. Han är jävligt less på att vara sjuk och har inte mycket viljekraft att tala om.
Vad gör man åt allt detta?
Han äter Lyrika (mot smärta), Prograf och Rapamune (för att förhindra avstötning av nya märgen). Perfalgan (som alvedon) samt Tienam mot virusinfektionen intravenöst. Losec för att förebygga magkatarr och mycostatin och Diflucan mot svampinfektion. Kalciumfolinat. Baktrim mot lunginflammation.
Man ger Primperan och Kytril mot illamåendet och Morfin mot smärtan. Fast nu förväntas han snart vara smärtfri och man minskar på morfinet varje dag.
Sjukgymnastik. Två gånger per dag ska han inhalera natriumklorid samt andas i en sk peffmask för att få upp slemmet så att han inte får lunginflammation. Han har TNS på höger handled mot illamåendet. Sjukgymnasten tar även ibland små promenader med Gusten.
Den underbara lekterapeuten Lotta kommer in varje dag. Gustav tycker mycket om henne och nu viker dom origami för fullt. Idag hade hon med en present, en bok med lite svårare vikningar. Snart ska han även komma igång med skolrutiner hoppas vi. Kurator eller psykologkontakt har han vägrat.
Äntligen ska man i kväll minska lite på tpn:et och förhoppningsvis får vi Gustav att äta lite då.
Min roll som förälder har blivit att tjata. Inte att gosa med, trösta och ta hand om min sjuka pojke. Först skulle vi under två veckor på CAST tjata om mat och nu ska vi tjata honom ur sängen och ut i friska luften. Vi sysselsätter honom med saker han tycker om. Se film, spela WoW, x-box och guitarhero. Vika origami, bygga clicsLego och läsa Kalle pocketar. Men det är ju inte saker som innefattar att röra på sig! Han har inte så himla tråkigt och dagarna går ändå rätt snabbt här, mycket tack vare hans (och våra) stillasittande intressen. Doktorerna som kommer in vid tio ser en apatisk tolvåring som bara ligger i sängen och säger att "det är klart att du har ont och mår illa när du bara ligger och tänker på att du mår illa och har ont." Fast än jag förstår att det ligger mycket i det dom säger och att smärta i viss mån är psykisk (åtminstone att man kan glömma för en stund att man har ont eller mår illa om man gör nåt jävligt roligt, det vet jag ju själv som haft både diskbråck och vidriga graviditetsillamåenden) så ser ju jag som förälder att han har ont även när han gör roliga saker. Och jag ser framför allt en kille som är piggare på kvällen när läkarna gått hem. Men visst är det viktigt att han tar sig upp och ut och därav min roll som tjatig morsa.
Kort kan man säga att Gustav just nu inte är så sjuk, alltså jättedålig och sängliggandes med feber och annat jobbigt som stora tumörer och lungembolier. Han har påbörjat sin nya resa mot att bli frisk. Det är väldigt jobbigt att börja jobba upp lite muskler och kondition efter sex månader i sängen och rullstolen. Det är väldigt jobbigt att föreställa sig livet som frisk när man varit sjuk så länge. Det är svårt att påbörja vardagsrutiner såsom skolgång och måltider. Varje minut utan morfinpumpen är fylld av rädsla för smärta.
Vilken julmusik är den första du lyssnar på?
9 timmar sedan
7 kommentarer:
Jag tror du sköter föräldrajobbet alldeles perfekt och inte gör det något att du tjatar, även om det inte är kul. Det är ju så himla viktiga saker, för att den här sjukhustiden inte ska bli längre än nödvändigt. Det är ju så svårt också att bara gosa med sådär halvstora barn!!
Ni kämpar hur bra som helst och det låter ju verkligen som att det går åt rätt håll nu. Heja Gustav och hoppas det blir mindre illamående nu när TPNet minskas.
Puss kram
Du gör ett toppenjobb som mamma, tjat eller inte. Blir helt matt av medicinlistan.
Kram Linda
Ps Ingemar och Svante hälsar till Gustav Ds
Anna - klipper in lite dagboksant från mig igen. DAg 26 efter BMT för Victoria, se så lika vi hade det! Kämpa och se framåt...du är en fantastisk mamma! Kram Maria
"Victoria tempade som vanligt imorse med 38,4, värdena är fortfarande stabila och ser bra ut. Läkaren lyssnade på lungorna och det är inte sämre än vad det varit förut. De vill att hon rör mer på sig och kommer igång för att öva upp lungorna. Men det är inte lätt när man har kroppen full med kortison. Händerna skakar på henne så hon inte ens kan hålla i ett glas med vatten utan att det skvalpar över. Benen vill inte bära henne. När vi gick från sjukhuset till Ronald fick vi ta paus tre gånger för att orka med hela vägen. Vi har tagit bort rullstolen för att hon ska komma igång igen. Men det är inte lätta att mana på sitt barn när man ser hur hon lider.
Läkarna var inte vana vid att barnen blir så skakiga av kortionset, att de får hungerkänslor och humörsvängningar var helt vanligt. Men vi vet ju att hon har reagerat så här innan också. Hungerkänslor har hon inga precis. Vi har idag försökt att ta bort lite nurtison (välling) för att locka fram hungern istället men det är inte lätt. Samtidigt ska hon ha en dygnsvätska i sig på 2 liter. Så det blir till att få dropp hela natten igen för att komma ikapp. Detta med mat är svårt, hur mycket ska man tjata och hur mycket ska man låta det bara vara. Vi "tvingade" henne att sitta med vid bordet idag när vi åt. För att det är bra att komma upp och sitta lite, bra att smaka på något osv. Hon åt en bit på en baconskiva (som hon hade önskat själv), hon åt en halv körsbärstomat och tog sina tabletter med lite vatten. Ja, det var lunchen det!! Så det var bara att ge henne nutrison efter ett tag."
Åh det har fortfarande gått så kort tid efter transplantationen.
Det vimlar ju inte heller direkt av spännande saker att göra för en 12 åring i omgivningen.
Tror att röra sig kan vara allt, även bara att sitta uppe. Det farliga är ju att bli sängliggande.
Vi fick lära oss att det var bra bara att rulla vagnen på ojämna underlag, skakningarna var bra för slemmet och motionen att parera kroppen var tillräckligt bra för att inte förlora alltförmycket muskler.
Kanske skulle han annars kunna få låna en sån där sparkcykel som de kör till lab med?
Har inte Wii en massa sportspel också? ´(de kanske inte är någon höjdare?)
Jag upplevde det som att jag bara laddade allt inför transplantationen, isoleringen som det stora hindret. Om vi bara var över det skulle allt vara bra. Det var en stor besvikelse att inse att det inte var så (även om det snabbt blir bättre och bättre).
Hoppas det reder sig snabbt nu.
Kram Anna
Anna, du gör ett jättejobb! Tack för en trevlig kväll igår, fast jag hade lite ont i huvudet i morse. Så kan det gå när man är i trevligt sällskap ;-)
Kram från Fru Sköldpadda!
Älskar kommentarer! Ni är så snälla.
/Björnmamman
Anna, ni är helt fantastiska! Kram Paula
Skicka en kommentar