tisdag 2 februari 2010

Vargen kommer...

Under torsdagen och fredagen visste vi inte om Gustav skulle överleva helgen. Och idag har han varit hemma, ätit middag hos Daniel med morfinpump i en liten väska.

Med tanke på denna extrema vändning bad jag om ett samtal med vår doktor idag. Jag hade hört något om en till behandling om ett par veckor. Eventuellt. Dom som inte skulle behandla? Bara lindra. Jag som på något märkligt sätt ändå var glad över att jag och Gustav skulle slippa leva länge med vetskapen om att han snart ska dö. Och nu handlar det helt plötsligt om veckor. Märkligt. Eller dagar. Det är fortfarande helt omöjligt att säga. Jag som"gav" bort vårt frysfack på avdelningen eftersom jag trodde vi skulle bli kortvariga... Nu kommer vi att få längre permissioner, beroende på hur Gustav mår och kanske till och med får vi sova hemma. Varje timme och varje dag är värdefull med underbara, finaste Dodaj. Såklart.  Och då vill man helst inte vara på sjukhuset om han är pigg även om vi trivs bra där. Så bra man nu kan trivas på sjukhus.

Tumören har alltså backat lite. Den är fortfarande arg och kommer inte att besegras. Den vilar lite nu för att åter gå till anfall med sina hänsynslösa bläckfiskarmar när den återhämtat sig från cytostatikaattacken.

Utan att jag egentligen vill det ändrar jag mitt sätt att förhålla mig till Gusten beroende på hur länge jag tror att han kommer att leva. Att leva för stunden och ta vara på varje minut är inte lätt. Jag har redan frågat om hans lösenord till mailen och nu kommer vi hinna virka en Mariogubbe... Vår verklighet är bisarr.

Jag har då och då tänkt och sagt, att om han ändå ska dö av detta, kunde han väl redan fått göra det och slippa ha det så jobbigt som han haft det. Utan alla tuffa behandlingar, strålningen och benmärgstransplantationen. Fast då var inte någon redo. Jag tänker att vi alla har behövt ha Gustav med oss fram till nu. Och ännu lite längre.

Gustav med Krokodilen han fått av fina grannarna, 
fast mest från Elma förstås.

64 kommentarer:

Annika sa...

Hej! Hittade hit via Vimmelmammans blogg och ville bara skicka er en stor och varm kram. Jag är övrtygad om att det är många här ute som önskar att allt vore annorlunda för er. Värme o kärlek till hela er familj./Annika

Sara T sa...

Underbart, att få se en liten ljusning nu när vi sakta men säkert går mot ljusare tider. Gustav verkar vara helt fantastisk!

Anonym sa...

Hej!
Jag hittade ocksa hit via Vimmelmammans blogg och blev oerhort rord av din blogg.
Fruktansvart det ni gar igenom, jag kan inte hitta ord.
Ville bara lamna ett inlagg och tala om att jag har skankt pengar till Dodaj fixar, Barncancerfonden, och aven lagt in lanken pa min facebook-sida sa forhoppningsvis flera hittar dit.
Jag lamnade aven en kommentar pa Gustavs blogg.
Styrkekramar fran mig,
Carin i England

annami sa...

Jag håller för ögonen när jag kikar in. Hoppas på mirakel. Mirakel sker varje dag. Jag håller andan och läser varenda bokstav. Om och om igen. Jag tänker på er hela tiden. Jag är för er okänd, men denna och Gustavs blogg har kommit mig nära. Klart jag har skänkt en slant till Dodaj fixar, önskar bara att det var någonting mer jag kunde göra./En stor kram Anna.

Anonym sa...

Jag hoppade utanför ditt fönster idag, du satt i köket och jag var den där galningen som sprang förbi. Ville bara vinka och ge dig en släng puss, men jag slänger här över nätat istället/JH Humlevägen

Katarina sa...

Varje dag är dyrbar.
Men även jag har tänkt tanken att måtte han slippa leva länge med vetskapen och låt han slippa lida. Men när man tänkt tanken så backar jag direkt.
Varje minut är dyrbar. Hoppas att alla dagar, timmar, minuter få bli underbara utifrån era förutsättningar just nu.

Sara Runesson sa...

Samma har jag hittade hit genom Vimmelmamman och jag blev sa berord av ert ode. Jag ber och hoppas pa ett mirakel och jag har donerat en slant hoppas att den gor nagot gott for er och alla andra familjer som behover. (Jag har lankat fran min blogg oxa.) Stor Kram till er alla / Sara i London

Daniel H sa...

Ni är starka ni. Så starka borde fler vara. Kärlek!

Anonym sa...

Kära Anna! Igår hade vi en ung kristen präst på besök hemma hos oss. Vi berättade till honom om Gustav och visade hans och din blogg. Prästen var mycket ledsen. Vi bad alla en mycket fin och stark bön för att ett mirakel ska ske.,att Gud ska besegra cancer.
Vi hoppas att Gud hörde oss!!!!
massa krammar till dig och Gustav
från Natalies föräldrar.

Singelmamman sa...

Du beskriver så fantastiskt hur hopp och förtvivlan blandas och hur svårt det är att förhålla sig till det. Och mitt i allt, jag hoppas ni får ha Gustav med er lite längre, och han får ha er.

Viktoria A sa...

Hej Anna. Som jag tänker på er. 100-tals gånger varje dag... Och jag pussar mina barn 100-tals gånger varje dag också (iaf lillan, Noel blir less efter ett 20-tal...) Vad skönt att ni får leva lite "normalt" ibland också.

Jag hoppas, hoppas, hoppas att den där förbannade tumören drar sig tillbaka och inser att den inte har något i Gustavs kropp att göra! Ta hand om er. Stora kramar till er båda och även till duktiga Klara, som är en hjältinna då hon ville hjälpa sin storebror!

Anonym sa...

Du är verkligen fantastisk Anna, det är så skönt att läsa det du skriver och hur du skriver saker, detär så mycker kärlek, jag känner hopp, hopp för oss människor och livet.
Jag tycker det låter som att du har en otrolig förmåga att följa med i det som sker även när det är det värsta du kan tänka dig. Det är magi för mig. O Gustav... vilken mästare, och ett mirakel i sig. Jag tänker på er i kärlek.
/Medina

Emilia sa...

Hej! Ville bara skicka mina varmaste kramar till er alla. Kämpa på efter bästa förmåga och ta hand om varandra!
Kram, en flicka i Finland som hittat hit via UnderbaraClara.

Anonym sa...

Hej ni tappra!
Har sträckläst bloggen från dag ett till idag och jag och kan inget annat än säga att ni är så starka och tappra allihopa! Vi har satt in pengar precis och hoppas de kommer till användning! Hittade hit via Vimmelmamman. Stay strong!
Alexandra
Familjen Lind Stockholm

Anonym sa...

Jag ber för er!kan inte göra nå´t annat.
Ni är i mina tankar hela tiden.

Anonym sa...

Åh, jag hoppashoppashoppas så otroligt mycket att detta ska ta en mirakelvändning och att Gustav ska få leva. Tänker på er hela tiden (säkert för mycket för vad som är normalt..) men ni har berört mig så otroligt mycket båda två.

Sara sa...

Ni finns i mina tankar.

Linda Olofsson Persson sa...

Anna jag tänker på er! Styrkekramar till ER!

Anonym sa...

förstår lite om hur ni har det. Tycker det borde räcka nu! men så länge ni kan, så ta hand om varandra. Vi tänker på er! kramar från Lidsjön

Anonym sa...

Hej anna och gustav. Tack för att ni delar med er av allt ert svåra. Det får mig att inse att jag egentligen inte ska klaga på mitt liv utan njuta av varenda sekund jag får vara frisk och alla i min familj får vara friska.
Jag skänker er all kärlek jag kan och alla böner om mirakel.
Kram från en annan Anna

Anonym sa...

Fantastiskt att känna lite glädje i allt det sorgliga! Vad härligt att Gustav fick komma hem en stund i dag & att han orkade, hälsa honom & ge honom en super duper kram & glöm inte ge Klara en bamse kram också.

M,S,J & A <3

kanske kommer en vändning nu hoppas hoppas hoppas

Anonym sa...

Hej Anna

Også en lille hilsen fra Natalies far. Det er svært at finde ord som rigtigt kan udtrykke den rette mængde medlidenhed jeg føler med jer i jeres familie. Det er rystende, frygtelig og bundhamrende uretfærdigt. Jeg beundrer jeres mod, og kampvilje. Min største respekt går til Gustav. Den søde rare dreng som har kæmpet og aldrig givet op under den lange sygdomsperiode. Igen - jeg kan ikke finde de rigtige ord for dertil er jeres situation for stor, men i skal vide at i er i mine tanker. Giv din dreng et stort knus/kram fra os.

Mange venlige hilsner
-Jan

Monica R sa...

tack för en liten uppdatering, har tänkt så mycket på er.. samtidigt som jag förstår att blogga är det sista man har lust med..

Jag satt och höll andan när jag läste.. ska man verkligen behöva ha såna svåra frågor att ta ställning till? Nog borde livet dela med sej av andra saker än det svåraste svåra..

Förstår dina tankegångar.. har landat i dom ibland, när vi trodde att vi skulle förlora vår dotter under behaandlingen, det är så otroligt tudelat, känslorna man har..

Njut och mys så mycket ni kan <3

tänker på och ber fortfarande om mirakel!

kram Monica R

Marie-Louise sa...

Ni finns i mina tankar och det berör mig stort när du beskriver hur du försöker förhålla dig till den verklighet ni befinner er i. Ta hand om er, varandra.

Anonym sa...

Kommer också från vimmelmamman. vilken underbar stark kille du/ni har. Han är helt fantastisk! Skickar alla styrkekramar och tankar jag har till er och önskar med hela mitt hjärta att det istället börjar vända till det bättre. Ta hand om er!

Carina sa...

Hejsan!!

Jag hittade hit som många andra via "vimmlemamman", vilken kämpe ni har till son!!! Jag la in en länk från min blogg till hans, hoppas det är okey för er familj med detta är det inte det vill jag att ni meddelar mig, tänkte att alla pengar som går till denna sjukdom är bra pengar. Kramar i mängder till er son och till er som står honom som närmast, blir tårögd- Ytterligare kramar från mig till er!! Kram/Carina

AmeliaWatson sa...

Hej!
Jag hittade hit och till Gustavs blogg idag via Vimmelmammans blogg (kommentarsfältet där), och jag beundrar verkligen Gustav.
Vilken talang han har vad gäller virkningen och pärlplattorna.
Jag ber till alla de högre makterna om att hans tumör ska påverkas och krympa, så att han får må bra och leva i många år till.

Jag är glad att jag fann era bloggar.
Ni är i mina tankar!
(((varma kramar)))

Anonym sa...

Jag bad min syster länka hit och till cancerfonden på sin vk.blogg. Hoppas det ger lite tillskott, både i den själsliga och ekonomiska kassan.

Kram

Alexandra Reichler sa...

Som vanligt känns det fjuttigt att försöka komma med något klokt att säga. Men jag finns där hos er. Hela tiden. All positiv energi igen och de varmaste kramar till er alla från oss.

M sa...

Den här dikten kommer från en blogg jag följde för över ett år sedan - www.jagefrisk.blogg.se - en läsare vid namn Sara postade den.

Do not stand at my grave and weep,
I am not there, I do not sleep.

I am in a thousand winds that blow
I am the softly falling snow
I am the gentle showers of rain
I am the fields of ripening grain

I am in the morning hush
I am in the graceful rush
Of beautiful birds in circling flight
I am the starshine of the night

I am the flowers that bloom
I am in a quiet room
I am in the birds that sing
I am in each lovely thing.

Do not stand at my grave and cry
I am not here. I do not die.

Jag är säker på att ni finns i mångas tankar just nu, och jag beundrar er. All kärlek och omtanke

Pia Svanbeck & Andreas Pålsson sa...

Hej Anna & Gustav!

Jag och Andreas läser båda era bloggar varje dag. Men det är svårt att lämna någon kommentar för hur man än vänder och vrider på orden så blir dom bara konstiga i sammanhanget. Vi vill egentligen bara säga att vi tycker om er båda två och vi hoppas att den där tumören kan backa tillbaka helt och hållet (hur troligt eller otroligt det nu än är eller verkar)Om det finns affirmationer så har ni massor från oss i alla fall.

Jättestora kramar till vår guildm8 Gustav och dig Anna... Kram!

Anonym sa...

Hej Anna!
Jag ber för er varje kväll! Jag tänker på er hela tiden.
Gud vilken fin bild, jätte fin krokodil!
Ha det bra!
Kramar Linnea Lindgren

Anonym sa...

Jag hoppas, ber och ber igen om ett mirakel! Det har hänt förr...
Mina starkaste helande och tröstande tankar går till er!

<3

Karin i Malmö

FutureHope sa...

Det svåra är väl att inte veta, och samtidigt skapar det ju styrkan att vara precis här och nu. Det är ju på den platsen barnet är och behöver oss som föräldrar. Tänker på er.

Anonym sa...

Jag är också en som har hittat hit via vimmelmamman...
Jag blir starkt rörd när jag läser din och Gustavs blogg... Jag tänker på mina egna barn och hur rädd man kan vara för att hamna i er situation! Än så länge lever vi på turen, dottern var akut livshotande sjuk som liten och lever bara pga tur! Bloggar som denna får mig att leva lite extra och uppskatta saker på ett annat sätt!

Krama om din Gustav och njut den tid ni har tillsammans.

Annelie sa...

Dessa svängningar är underbara och svåra...
man slängs mellan hopp och förtvivlan, men när det har varit en bra stund är det lättare att ta de svårare, jobbigare stunderna som kommer sedan.
jag hoppas att ni får vara hemma så mycket ni orkar, det kan vara oerhört värdefullt. Jag minns att jag tyckte att det var så skönt att vi hann vara hemma med S ett par gånger i oktober och hann tom sova hemma 3 nätter, dessa nätter var fantastiska. Inget spring i dörrar, inget som stör, hemmadoft och vi alla tre i vår säng!!
Kramen

Anonym sa...

Så underbart att Gustav har fått vara hemma! Det känns som en strimma hopp, en andpaus, nog så viktigt.
Det spelar ingen roll hur många gånger som du ropar "Vargen kommer" vi kommer till din sida ändå! :) Det är så oerhört starkt eran berättelse om livet och man känner sig väldigt närvarande mitt i detta nu. Tack för att ni delar med er! Många fina stunder önskar jag er!
Elisabeth, Fridas mamma

Susanne och Samuel sa...

Ojoj, ovissheten är tärande. Jag tycker att de flesta kommentarer är så milda att jag knappt törs skriva. Hos oss finns det mycket ilska och galet arga tankar. Vi vill se tumören rakt i ögonen (har den ens några, den fulingen?) och boxa ihjäl den, minst sagt. Samuel flyr in i WOW men säger att han tänker på Gustav hela tiden.
Ifall Gustav hade dött direkt i februari ifjol hade det kanske varit skonsamt på sätt och vis, men också plågsamt som du skriver. Man hade kunnat tänka att det inte gjorts tillräckligt för att stoppa cancern. Nu vet man är det gjorts en hel del, allt man kunnat göra.

Kan vi bistå er med något?

Kramar från Susanne

Anonym sa...

Att livet är så skört...så grymt...så underbart i de små ögonblick man får av ljus. Ni kämpar, önskar vi kunde kämpa åt er...
Ta hand om varandra som ni redan gör. Ni är beundransvärda alla!

Vi tänker på er hela tiden och hoppas att den där elakingen till tumör känner hur hatad den är! Bort! Bort!

Varmaste kramarna från Helena och familjen

mammagumman sa...

Tack för din blogg. Den tröstar mig. Länkade hit från min blogg i helgen. Min pappa var sjuk. Nu är han död. Han dog i måndags morserEn annan variant på temat cancer. Har tänkt mycket på er och undrat hur det gått under helgen. Tänkt att det finns de som har det svårare än vi. Ett barn och inte en vuxen. Ditt barn och inte din förälder. Vad skönt att höra att det vänt. Att ni får lite mer tid. Ta vara på den till det ni behöver. Ta hand om er. Varmaste tankar. Anna

Agneta sa...

Hej Anna och Gustav!
Är också en av dom som hittat er blogg via vimmelmamman.Vilka fantastiska kämpar ni är!Skickar varma styrkekramar till er alla.

Annika sa...

Som så många andra hittade jag hit genom Vimmelmamman. Och det som sagts bland kommentarerna säger jag också. Vad KAN man säga egentligen?
Stora och många styrkekramar från mig till er alla!

edengrand sa...

Mirakel sker! Vi har själva varit med om det. Vi önskar inget hellre att Ni ska uppleva detsamma!!!
Ni är alla underbara kämpar. Sänder en stor stor kram till Gustav.

gunilla sa...

känner mig hemskt ledsen när jag läser om er, skönt att höra ur ni tar hand om varandra, finns inga ord men jag kommer att följa er här på bloggen. fina fina gustav fan vad du får utstå massa skit. kram från gunilla göteborg

IngegerdH sa...

Anna, jag som själv mist en 12-årig flicka i cancer -86, förstår lite hur du har det. Vi som gått samma väg, får leva med den skörheten, att när andra vi möter andra i samma situation, känns det inuti.Har inga bra råd att ge än att du tar till dig de tillfällen som ges till vila och till att "tanka" positiva saker. Önskar att du kunde känna värmen från oss medvandrare.Kram till er alla.
Ingegerd Holmqvist

Anonym sa...

Vad härligt att Gusten fått vara hemma. Carpe diem!!
Jag hoppas så innerligt att ett under sker att tumören ger vika. Ni är så underbara allihopa!

Mina tankar är hos er dag som natt.
Kramar från älgmor.

cruella sa...

Nådetid. Jag önskar er bara glädje och kärlek och värme medan det pågår.

Anonym sa...

Hej Anna!
Sitter på jobbet och fick höra av Henke att du uppdaterat. Vågar knappt läsa...men nu känns det som att det är dags att tro på mirakel. Du ska veta att ni finns hos mig dygnets många timmar. Hang in there! Mirakel sker dagligen.

Pussar och kramar i massor / Vlora

Anonym sa...

Stor KRAM

Yvonne "Draculla"

Anonym sa...

Tårarna rinner när jag läser bloggen. Har en son i samma ålder, tänker på alla gånger jag varit arg och irriterad och skällt på honom. Ska tänka oftare på vilken tur vi har som har friska barn.. Önskar att jag kunde göra något för Gustav
Kram
Linda

Johanna sa...

Tänker på er!

gotteochvi♥ GRAVID IGEN! sa...

jag beundrar dig och din familj.

Anonym sa...

Hej Anna. Ord kan inte beskriva vad ni går igenom, det vet jag alldeles för väl. Mången gång har jag känt som du gjort. Min mamma hade cancer, men överlevde. Hon hade cancer i/på (eller vad man nu säger) livmoderhalstappen. Allt gick fint, tills den där vändningen kom. Den man inte vill ska komma. Då det spred sig. Men det vände för min mamma, mirakulöst nog. Jag hoppas det vänder för Gustav, jag läser din blogg och hans om och om igen. Men det går liksom inte in. Jag hoppas för er skull!
//Hanna

Elin sa...

Tänker på er

Yvonnes bärbara blogg sa...

Vilken kämpe Gustav är! Det måste vara otroligt jobbigt för er alla att kastas fram och tillbaka så som ni gör. Men nu får ni lite mer tid tillsammans, och Gustav får se insamlingen växa.

Marie Höglund sa...

Att försöka hålla sig uppe i en sådan här situation...........ni är fantastiska tycker jag. Det gör mig så ont att ett barn ska behöva lida på detta sätt och att du som förälder bara kan stå bredvid och se på. Den lånade tid ni har, ta vara på den och lev för varje ögonblick. Jag kan läsa mig till att du är duktig på det. En varm kram till dig och Gustav från Marie i Stockholm.

anja sa...

jag tycker ni är så oerhört starka, hur mycket kärlek som helst till er!

Mirjana sa...

När du skrev att cancer har backat………
Min morbror fick cancer när han var runt 40, vet inte vilken sort och var den satt sig men den spred sig överallt i kroppen och han hostade blod. Han var både opererad, strålad och cellgiftbehandlad och mådde skitdålig.

Han hatade läkare och sjukhus och brukade säga att man är frisk tills man går till läkare.
En dag vägrade han gå till sjukhus och sa till hela familjen att han vill dö som han levde, ett vackert död, långt ifrån slangar, droppställen och läkare. Han tyckte det var jäkla tur att han var så pass sjuk för ”ingen ska behöva dö frisk”.

Vad hände då? Mirakel? Ingen vet….35 år har gått. Han dög för 2 år sen, precis som han inte ville: FRISK. Men aldrig friskförklarad.

Det som du skrev i 2-3 sista inlägg påminner mig om min morbror. Just den stunden när man släpper taget och accepterar det oundvikliga, när man slutar ge motstånd…..jag har aldrig lyckats med det men JAG VILL TRO att det är samma mirakel som kommer att hända Gustav. Jag ber för det.

Kram//Mirjana

Anonym sa...

Jag kan inte sluta gråta. Det gör så ont i mig att denna lilla fantastiska pojk ska behöva genomlida detta. Jag ger er alla styrkekramar som finns och ta väl hand om varandra och Gustav!Kramar från Therése

Lejonkvinnan sa...

Ni är starka!
Tänker på er och ber att mirakel ska ske!

Kramar!

Jenny sa...

Hittade hit via vimmelmamman. Vet inte vad jag ska skriva...Är själv mamma till två fantiska barn och det gör så fruktansvärt ont i mig när jag läser om Gustav! Halsen värker av gråt och jag ser knappt vad jag skriver för alla tårar! Önskar jag kunde skicka över lite stryka och massor med varma kramar! Jag tänker på er och hoppas ni får fina dagar tillsammans. Kramar från Jenny

Anonym sa...

Jag tror att mirakel kan ske, jag ber för Gustav och tackar för att läget förbättrats lite. Jesus kan hela och bota människor ännu idag!

Trygve

Anonym sa...

Vilken fin kille och vilket hjärta! Av guld! Jag vet han kommer få det bättre!

Hälsn. Sebastian

Volker from Germany sa...

Hallo, ich kam durch Zufall auf diese Seite und möchte einen netten Gruß hinterlassen. Ich würde mich freuen, wenn ihr auf meiner Homepage auch einmal vorbei schauen würdet! Vielleicht wollt ihr einmal auf Sylt Westerland http://www.MeerblickSylt.de oder an der Ostsee http://www.OstseeblickHolm.de Urlaub machen?! Wir haben dort sehr schöne Meerblickwohnungen. Vielleicht bis bald einmal!
Herzliche Grüße