Sammanfattning.

Detta skrev jag i November till kollegiet på skolan där Gustav går och där jag arbetar.

Gustav blev inlagd den 24 februari 2009. Han hade varit sjuk och hängig en tid och vi besökte vårdcentralen när han var påverkad i andningen. Vi skickades genast vidare till röntgen och akuten och sedan till Barn 3 som är en avdelning där framför allt barn med cancer vårdas. Snabbt konstaterades att Gustav hade lymfom, lymfkörtelcancer. En stor tumör fanns mellan lungorna, bakom bröstbenet och hade bildat vätska i lungsäcken. Den tryckte mot hjärtat och hade liksom flyttat hjärtat långt åt vänster. Under första veckan var han så sjuk att vi hade nattvak i fall något allvarligt skulle hända. Gustav hade även tumörceller i blodet men inte tillräckligt för att det skulle kallas ALL (leukemi). Själv var jag då gravid i 24:e graviditetsveckan.

Man sätter ett dränage i lungan för att tömma lungsäcken och ger en första kur kortison och cytostatika. Mycket sällan opereras tumörer bort och denna tumör är inte någon klump utan mer som en väv, en bläckfisk utan kropp. Det finns ett behandlingsprotokoll att följa, samma behandling görs i hela Europa för denna form av lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi. Efter fyra veckor med cytostatika, enorma mängder dropp och kortison får Gustav åka på första permissionen. Tumören har krympt och vätskan i lungsäcken är så gott som borta.

En vecka senare, alltså en månad och två veckor efter insjuknandet, visar det sig att tumören inte alls krympt som förväntat och Gustav har fått komplikationer med lungembolier- proppar i lungorna. Han är återigen hängig och orkeslös, något vi trott berott på den tuffa behandlingen men en skiktröntgen visar att tumören är stor och att lungan vätskefylls på nytt. Drän och nattvak sätts återigen in och vi är tillbaka där allt började fast utan ett behandlingsprotokoll att följa. Man pratar med forskare i Tyskland och börjar en ny behandling. En dunderbehandling med större mängder cytostatika för att ta död på alla celler samt högre dos kortison för att förinta tumören. Vi får besked om att förbereda oss på sjukhusvistelse hela april samt förmodligen hela maj. Man bestämmer senare att Gustav måste benmärgstransplanteras.

Den 8 juni föds Hugo.

Gustav låg på sjukhus i stort sett hela tiden från 24 februari till början på augusti. 5 månader med bara några få nätter hemma. Den 1 augusti har han sin första sjukhusfria dag på 157 dagar.

Den 6:e augusti åker vi till Stockholm och Karolinska sjukhuset i Huddinge för att påbörja behandling inför transplantationen. Lillasyster Klara passar som donator och man säger att syskondonationer är det bästa. Under en vecka helkroppsstrålas Gustav samt får en skyhög dos cytostatika. Transplantationen sker den 20 augusti. Den sker som en blodtransfusion och innebär till skillnad från andra transplantationer, inte någon operation. Under ca två veckor var Gustav isolerad med hårda restriktioner då han i stort sett saknade vita blodkroppar, immunförsvar. Under den tiden hade han öppna sår i munnen och halsen och kunde inte ens svälja sin saliv. Han mådde illa som följd av alla mediciner, speciellt av morfinet och kräktes flera gånger per dag. Kroppen reagerade med svåra diaréer. Det var en enormt jobbig tid för oss föräldrar men Gustav säger att tiden i april i Umeå var värre. När han släpptes ur isoleringen kunde han fortfarande inte äta och låg inne på en vårdavdelning för att få näringsdropp. Han fick bätros och enorma smärtor. När bältrosen blivit bättre, fick han gvh i tarmarna. Vid gvh angriper donatorns vita blodkroppar mottagarens vävnader för att de uppfattas som främmande och skadlliga. Detta behandlas med kortison. Gustav har fått kortison under så lång tid och så mycket att hans skelett blivit påverkat och han har nu svårt att gå längre sträckor. Kortisonet gör att han ser lite märklig ut. Han är svullen i ansiktet med glansiga trötta ögon. Hans ben och armar är smala, smala och han har en stor viktökning kring rygg och mage. Håret håller på att sakta växa ut och han är väldigt mörk och även rätt hårig i ansiktet som följd av den immunhämmande medicinen.

Man hämmar alltså Gustavs immunförsvar så att inte Klaras benmärg ska "stöta bort" Gustavs kropp och uppfatta den som främmande. Det gör att Gustav är MYCKET infektionskänslig och får enbart umgås med friska personer. Hans kropp är fortfarande mycket svag och kanske inte orkar ta hand om virus- och bakterieinfektioner. Han får inte heller vistas i folksamlingar och har en del andra restriktioner, åtminstone till sportlovet om allt går enligt planerna. Då är det sex månader efter transplantationen och man kan så smått börja övergå till det normala t ex börja skolan på riktigt. Nu är det tre månader efter och vi har gjort ett första benmärgsprov för att se att allt står rätt till. Man kunde inte se något av Gustavs gamla benmärg utan det är bara Klaras märg som jobbar för att producera röda och vita blodkroppar och trombocyter och allt annat som behövs till blodet. Man kunde inte heller hitta några sjuka celler. Allt ser alltså bra ut och Gustav har klarat sig förbi den mest kritiska tiden. Han kommer att gå i skolan två gånger i veckan som en slags hemundervisning när hans klass har slöjd. En gång i veckan är vi på sjukhuset för att ta prover samt lägga om cvk, träffa sjukgymnast osv. Två dagar i vekcan går han på Sjukhusskolan. Ungefär en gång i månaden åker vi till Huddinge för undersökningar. Dessa besök kommer glesas ut med tiden.

Detta är den fysiska berättelsen. Den psykologiska resan skulle fylla en bok. Det har ofta varit på gränsen till outhärdligt och obeskrivligt jobbigt för oss alla och jag kan inte se någon som helst mening med att någon ska behöva gå igenom detta. Gustav har mognat för mycket och en stor del av hans barndom har stulits ifrån honom. Han har hanterat sjukdomstiden med ett stort lugn och har inte visat mycket ångest. Han har periodvis varit mycket deppig men har hela tiden haft humor och skratt nära. Nu är han oftast nöjd och på gott humör men längtar efter att få hänga med kompisar igen och efter att börja skolan. Han är ofta mycket trött som följd av vad hans kropp går igenom och han äter fortfarande många mediciner som har starka biverkningar. Just nu broderar han korsstygn flera timmar varje dag, bilder finns på hans blogg.

Anna.