måndag 8 februari 2010

Sammanfattning.

Detta skrev jag i November till kollegiet på skolan där Gustav går och där jag arbetar.

Gustav blev inlagd den 24 februari 2009. Han hade varit sjuk och hängig en tid och vi besökte vårdcentralen när han var påverkad i andningen. Vi skickades genast vidare till röntgen och akuten och sedan till Barn 3 som är en avdelning där framför allt barn med cancer vårdas. Snabbt konstaterades att Gustav hade lymfom, lymfkörtelcancer. En stor tumör fanns mellan lungorna, bakom bröstbenet och hade bildat vätska i lungsäcken. Den tryckte mot hjärtat och hade liksom flyttat hjärtat långt åt vänster. Under första veckan var han så sjuk att vi hade nattvak i fall något allvarligt skulle hända. Gustav hade även tumörceller i blodet men inte tillräckligt för att det skulle kallas ALL (leukemi). Själv var jag då gravid i 24:e graviditetsveckan.

Man sätter ett dränage i lungan för att tömma lungsäcken och ger en första kur kortison och cytostatika. Mycket sällan opereras tumörer bort och denna tumör är inte någon klump utan mer som en väv, en bläckfisk utan kropp. Det finns ett behandlingsprotokoll att följa, samma behandling görs i hela Europa för denna form av lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi. Efter fyra veckor med cytostatika, enorma mängder dropp och kortison får Gustav åka på första permissionen. Tumören har krympt och vätskan i lungsäcken är så gott som borta.

En vecka senare, alltså en månad och två veckor efter insjuknandet, visar det sig att tumören inte alls krympt som förväntat och Gustav har fått komplikationer med lungembolier- proppar i lungorna. Han är återigen hängig och orkeslös, något vi trott berott på den tuffa behandlingen men en skiktröntgen visar att tumören är stor och att lungan vätskefylls på nytt. Drän och nattvak sätts återigen in och vi är tillbaka där allt började fast utan ett behandlingsprotokoll att följa. Man pratar med forskare i Tyskland och börjar en ny behandling. En dunderbehandling med större mängder cytostatika för att ta död på alla celler samt högre dos kortison för att förinta tumören. Vi får besked om att förbereda oss på sjukhusvistelse hela april samt förmodligen hela maj. Man bestämmer senare att Gustav måste benmärgstransplanteras.

Den 8 juni föds Hugo.

Gustav låg på sjukhus i stort sett hela tiden från 24 februari till början på augusti. 5 månader med bara några få nätter hemma. Den 1 augusti har han sin första sjukhusfria dag på 157 dagar.

Den 6:e augusti åker vi till Stockholm och Karolinska sjukhuset i Huddinge för att påbörja behandling inför transplantationen. Lillasyster Klara passar som donator och man säger att syskondonationer är det bästa. Under en vecka helkroppsstrålas Gustav samt får en skyhög dos cytostatika. Transplantationen sker den 20 augusti. Den sker som en blodtransfusion och innebär till skillnad från andra transplantationer, inte någon operation. Under ca två veckor var Gustav isolerad med hårda restriktioner då han i stort sett saknade vita blodkroppar, immunförsvar. Under den tiden hade han öppna sår i munnen och halsen och kunde inte ens svälja sin saliv. Han mådde illa som följd av alla mediciner, speciellt av morfinet och kräktes flera gånger per dag. Kroppen reagerade med svåra diaréer. Det var en enormt jobbig tid för oss föräldrar men Gustav säger att tiden i april i Umeå var värre. När han släpptes ur isoleringen kunde han fortfarande inte äta och låg inne på en vårdavdelning för att få näringsdropp. Han fick bätros och enorma smärtor. När bältrosen blivit bättre, fick han gvh i tarmarna. Vid gvh angriper donatorns vita blodkroppar mottagarens vävnader för att de uppfattas som främmande och skadlliga. Detta behandlas med kortison. Gustav har fått kortison under så lång tid och så mycket att hans skelett blivit påverkat och han har nu svårt att gå längre sträckor. Kortisonet gör att han ser lite märklig ut. Han är svullen i ansiktet med glansiga trötta ögon. Hans ben och armar är smala, smala och han har en stor viktökning kring rygg och mage. Håret håller på att sakta växa ut och han är väldigt mörk och även rätt hårig i ansiktet som följd av den immunhämmande medicinen.

Man hämmar alltså Gustavs immunförsvar så att inte Klaras benmärg ska "stöta bort" Gustavs kropp och uppfatta den som främmande. Det gör att Gustav är MYCKET infektionskänslig och får enbart umgås med friska personer. Hans kropp är fortfarande mycket svag och kanske inte orkar ta hand om virus- och bakterieinfektioner. Han får inte heller vistas i folksamlingar och har en del andra restriktioner, åtminstone till sportlovet om allt går enligt planerna. Då är det sex månader efter transplantationen och man kan så smått börja övergå till det normala t ex börja skolan på riktigt. Nu är det tre månader efter och vi har gjort ett första benmärgsprov för att se att allt står rätt till. Man kunde inte se något av Gustavs gamla benmärg utan det är bara Klaras märg som jobbar för att producera röda och vita blodkroppar och trombocyter och allt annat som behövs till blodet. Man kunde inte heller hitta några sjuka celler. Allt ser alltså bra ut och Gustav har klarat sig förbi den mest kritiska tiden. Han kommer att gå i skolan två gånger i veckan som en slags hemundervisning när hans klass har slöjd. En gång i veckan är vi på sjukhuset för att ta prover samt lägga om cvk, träffa sjukgymnast osv. Två dagar i vekcan går han på Sjukhusskolan. Ungefär en gång i månaden åker vi till Huddinge för undersökningar. Dessa besök kommer glesas ut med tiden.

Detta är den fysiska berättelsen. Den psykologiska resan skulle fylla en bok. Det har ofta varit på gränsen till outhärdligt och obeskrivligt jobbigt för oss alla och jag kan inte se någon som helst mening med att någon ska behöva gå igenom detta. Gustav har mognat för mycket och en stor del av hans barndom har stulits ifrån honom. Han har hanterat sjukdomstiden med ett stort lugn och har inte visat mycket ångest. Han har periodvis varit mycket deppig men har hela tiden haft humor och skratt nära. Nu är han oftast nöjd och på gott humör men längtar efter att få hänga med kompisar igen och efter att börja skolan. Han är ofta mycket trött som följd av vad hans kropp går igenom och han äter fortfarande många mediciner som har starka biverkningar. Just nu broderar han korsstygn flera timmar varje dag, bilder finns på hans blogg.

Anna.

9 kommentarer:

gotteochvi♥ GRAVID IGEN! sa...

usch, jag saknar ord.

Liza Anttonen sa...

kämpa på !!! HA POSITIVA TANKAR FAST DET ÄR SVÅRT ATT VARA POSITIV !!!! Jag kan inte på något sätt tänka mig in i din familjs situation sitt eget barn nej usch jag som nästan gråter när de har lite feber. De är ju vårt allt !! Min brors fru har en hjärntumör och att stå vid sidan och bara titta på är hemskt !! Jag känner stort för er !! stor KRAM Lisa

Tigrinnan sa...

Hej, jag är ny läsare hos dej.
Mitt liv är ganska likt ditt - i alla fall när det kommer till oro. Har en dotter som i maj -09 fick diagnosen Wilms tumör. Ena njuren opererades bort, hon har fått 3v strålning och en lång cellgiftsbehandling som nu går mot sitt slut. Oron tror jag dock aldrig kommer ta slut...Livet är upp och ner...
Har också en väninna med en son som har ALL - just nu under återfallsbehandling med planerad benmärgstransplantation inom kort.
Livet är så orättvist...
stor kram

Josefin sa...

Jag har själv haft cancer och gått igenom strålning och cellgifter men det var rena semestern när jag läser er historia som än inte är över. Jag blir helt matt. All styrka till er! Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde göra något för er och att allt vände och blev bra. Fan, varför kan det bara inte bli bra!!

Så maktlös man är och så mycket värre det måste vara när man står bredvid som anhörig.

grindsson sa...

Otroligt fin sammanfattning, och tacksamt med länkarna. Läser bloggen varje dag och hoppas varje dag att ni, hela familjen, ska ha det bra.

Lycka till och varma hälsningar
/Malin

Jeanette sa...

Oh stackars lilla Gustav. Vad han får kämpa. Beundrar verkligen er son. Han måste vara ngt alldeles extra. Tänker på er.

Mvh Jeanette

Elinn sa...

Det är ofattbart och fruktansvärt och jag imponeras dagligen av er! Kram

Anonym sa...

Vilken stark berättelse! Visst man kan undra hur ett litet barn kan orka med detta, men samtidigt så förstår man att varje dag betyder nya beslut. Vad skall vi göra och hur skall vi göra för att nå målet om att bli frisk? Jag hade inte gjort på något annat sätt.

Men om man nu inte blir frisk, är riktningen ändå "framåt" på något sätt fast man kan tycka att det är väldigt tungt. Livet är sååå stark, det är märkligt. Titta på Gustav, han lever varje dag och sätter spår hos oss som har haft förmånen att följa era bloggar!
Kram på er! Många fler mysiga stunder önskar vi er!
Elisabeth, Fridas mamma.

therese sa...

ååh jag tycker dethär är så orättvist!! :(
tycker så synd om er!!
hälsa gustav från mig.
kram therese sal 8